DET O’STORE MØTET

Hvis det blir slik som vi har tenkt, blir dette kjempebra. På møtet ble det diskutert om opplæringa til gutten skulle fortsette i skolebygget. Som dere sikkert har forstått bruker vi enormt lang tid på å komme oss dit hver dag. Det skal spises frokost og diverse først, så det kan dra ut i det lengste før vi kommer oss til skolen. JT bruker lang tid på ting som frokost, medisinering og påkledning. Men hvis han skal bli mest mulig selvstendig, må vi faktisk gi han den tiden han trenger. Tid til å øve.

Så i stedenfor at vi skal ha ansatte fra skolen på han, som ofte blir stående å vente hver morgen, skal det nå søkes om et team som skal jobbe med JT der han er. Målet skal uansett være å komme seg på skolen hver dag, men det skal ikke være det alene som er målet. I tillegg skal ikke dette teamet være ansatt gjennom skolen, de er JT’s team som følger han der han er, så de er ansatt gjennom kommunen på en annen måte. Da blir det lettere for disse menneskene å fokusere på gutten og ikke bli satt inn andre plasser når han er for sein eller ikke kommer.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Blir jo egentlig det samme som BPA (brukerstyrt personlig assistent), kan hende det er det stillingene blir hetende også. Uansett navn tror jeg dette blir mye bedre for gutten. Ingen bytter av assistenter hver dag, slik som det er i dag. Nå er det faktisk slik at noen dager på fire skoletimer, er det fire stykker som er innom og kanskje fem med friminuttene. Det gjør det vanskeligere å gjøre ting utenfor skolebygget, siden byttene skjer på skolen. Hele planen rundt JT gjør det lettere for oss, de som skal jobbe med gutten og ikke minst for skolen. Av og til er det et puslespill for å få alle brikkene på plass, spesielt ved sykdom. Nå blir disse som blir ansatt sin egen sjef, hvertfall nesten. 

Har trua på dette. Blir nok bedre oppstart av dagen for min lille kompis. TID….det han trenger så sårt, det får han med en slik plan. Er så glad for at autisme-lederen kan komme hjem til oss og se behovene, for så å sette liv i de. Det er nesten som jeg vurderer å søke selv på en av stillingene, for nå ser det så mye mere positivt ut. Vi får se hva som skjer. Gleder meg 🙂

Brillene til assistenten falt i smak 🙂
 

Ha en fin dag

#autismeskole

Så på onsdag kom autisme-lederen hjem til oss igjen før skolestart. Vi dro sammen til skolen vi tre. Jeg var jo spent på om JT ville vise seg fra god-siden. For det er litt typisk når man skal vise andre hvordan vi jobber, at gutten bestemmer seg for å bare ødelegge hele greia;-) Men men, det har ingen noen garanti for. 

Det var sykdom på bygget, så jeg hadde fått beskjed om at jeg ble alene med gutten ved oppstart. Så det var ingen spretten og tøysete assistent som møtte oss i døra, slik gutten er vant med. Bare det kan gi utslag på dagen, at det ikke er slik det pleier å være. 

Men vi kom inn i gangen og JT gjorde sine vanlige oppgaver. Av med sko, lue, jakke og hengte det fint opp. Det ble autisme-lederen glad for, siden han gjerne vil at vi skal prioritere ADL (dagligdagse gjøremål). Vi gikk på rommet og JT satte seg ved pc’en slik han bruker i mens vi klargjør oppgavene. Jeg var litt nervøs, har ekstremt respekt for denne mannen. 

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Så ropte jeg på JT, sa han måtte avslutte sitt for å jobbe. Gutten kom med en gang, satte seg ved arbeids-bordet og virket klar som et egg. Da var det bare å starte. Gutten jobbet konsentrert og lenge før han fikk pause igjen. Tok alle instrukser fra meg uten problem. Vi hadde tre slike etapper, så var det matpause og friminutt. 

Autisme-lederen var veldig fornøyd med dette. Han sa at han ikke kjente igjen gutten siden sist. At vi hadde klart å opprette noe trygt og godt rundt JT. Jeg ble så glad for det han sa, for det føler virkelig jeg også. JT har blitt så flink å høre etter og også dyktig på å konsentrere seg. Slik var han ikke for ett år siden. JT var ute å lekte i friminuttet, så gikk vi inn igjen. Da var det klart for andre økt.

Samme skjedde igjen. JT jobbet så konsentrert. Jeg var lettet. Godt at autisme-lederen fikk se alt vi har jobbet hardt for å oppnå dette skole-året. JT fikk pause igjen og satte seg på pc’en igjen, mens vi pratet litt om teknikker og slikt. Han sa til meg at dette var så bra at det rett og slett var et utstillings-vindu. Vi fikk masse skryt og det må vi ta til oss. Det har vært et godt skoleår for gutten vår og vi har oppnådd veldig mye.

Men så er jo realiteten det at om vi får skryt for dette, er vi ikke i mål. Vi kan aldri si at nå er vi ferdig. Nå må vi se videre. Autisme-lederen ga tips om hvordan utviklingen med jobbinga videre kunne se ut. Så la vi en liten plan rundt dette. Vi avsluttet skoledagen og dro hjem for å spise litt før det o’store møtet. Der var det folk fra mange instanser. Hva som ble avgjort der skal dere få høre om i et annet innlegg. 

Ha en fin helg

Denne gangen gledet jeg meg ekstra mye. Det var en del ting som måtte diskuteres. Jeg må nok skrive om disse to dagen over flere innlegg. Men jeg kan jo starte med det som privat har blitt en blemme for oss og som var det første vi tok tak i. Denne kampen som starter med det samme JT slår opp øynene (05.00-06.00) og varer helt til vi har kommet oss i bilen mot skolen.

Så vi gikk gjennom disse opptakene jeg har på telefonen min av JT i full krig. Han så på de og sa: “dette er ille, har JT utviklet det vi kaller skolevegring?” Da måtte jeg bare innrømme at tanken hadde slått meg, men at det ikke føltes rett da JT jobber kjempefint når vi er der. Jeg fortalte at han som regel var blid og likte å jobbe med ord og oppgaver. Men måtte også si at disse kampene hadde tatt så mye energi av meg at jeg hadde mistet motet, slitt meg ut. 

Vi dro hjem for han skulle få hilse på gutten. Er jo hvertfall 8-9 mnd siden sist. JT var blid og hilste pent. Gutten ville sitte sammen med oss mens vi pratet, så han fikk pc’en med seg og satt å skrev engelsk. Vi voksne pratet videre om forskjellige ting. Så skjedde noe som gjorde at JT begynte å blande seg i diskusjonen. Hver gang ordet skole kom opp, ropte gutten: “NÆÆÆÆIIII!!!!”. Flere ganger skjedde dette, og det mens han egentlig var opptatt med andre ting. Til slutt ble vi jo litt flirfulle, for den bestemte høye stemmen…. ja det var ikke noe tvil om hva han syntes om den saken.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Autisme-lederen fant fort ut at ordet skole var et fy-ord i dette huset. Han mente at siden JT reagerte så sterkt på bare ordet, men var glad når han var på skolen så måtte det være at det egentlig dreide seg om ordet og kanskje ikke skolen direkte. Det har jeg aldri tenkt på, at barn med autisme kan ha vegringer mot spesielle ord og kanskje ikke mot selve handlingen. Så det ble bestemt at vi skulle ikke si ordet skole neste morgen for å se om den vante kampen uteble. JT har jo dagsplan med bilder, så han ser uansett at han skal på skolen.

Neste morgen gjorde vi som avtalt. Ordet skole ble ikke brukt rundt JT. Herregud, det er den beste oppstarten vi noen gang har hatt. Jeg bare pekte på bilde av skolen å sa med han at nå måtte vi kle på oss å dra. Gutten kom dansende mot meg og plutselig var vi på skolen, uten noe om og men. Er overgitt jeg. Hadde jeg bare forstått dette før, så har jeg sluppet å slite meg ut. Men men, nå vet vi det. Problemet løst 😉 Skal fortelle videre i morgen om hva mer som skjedde, for det var en hel del.

JT koser seg med bilene sine i sanda på skolen
 

Ha en fin dag

#autismevegring

Som jeg har fortalt før bruker vi rullestol når vi er ute og reiser. Den gjør det mye lettere for oss når vi må gå en del til og fra, slik som i byen eller på sykehus. Rullestolen virker faktisk beroligende på JT. Så ved å ha den med oss, får ikke JT så ofte meltdowns for at det for eksempel blir for mange inntrykk å sortere.

Rullestolen er en selvfølge når vi er på ferie. Dere kan tenke dere hvor sliten gutten er så mye som han bader på dagen. Han kan svømme, hoppe og flyte fra tidlig morgen til sent på ettermiddagen. Vi må av og til ut i havet til han for å få i han litt mat og drikke 😉 Er så opptatt der. Så når vi skal ut å gå kveldsturen, er JT helt utslått og rullestolen er da alles beste venn.

Vi har jo ikke tenkt å slutte å ha den med oss, men skulle gjerne ha sett at JT kunne prøve å gå litt mer nå som han har blitt stor gutt. Så vi fant en koffert med sparkesykkel på. Den måtte jo falle i smak, tenkte vi. Så vi bestilte. JT vil jo også bestandig ha med denne berømte kofferten sin overalt, og jeg kan love dere at med rullestol, koffert og av og til en stresset gutt med barneautisme ikke bestandig er så lett å drasse på.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Så nå har vi fått den i hus. Og den ble kjempe-populær 🙂 Gutten ble i ekstase. Ikke så lett å svinge med, men på en flyplass eller på veien vil det gå greit. Denne tåler mange kilo og det er også en fordel. JT har ikke pakket over fra sin gamle koffert til den nye enda, men det blir nok med tid og stunder. Denne gutten bruker litt tid på å kvitte seg med kjære eiendeler, så vi lar han få litt tid på seg med det. Vi må jo ikke glemme at JT som nå går i 4.klasse, enda ikke har byttet ut 1.klasse-sekken sin 😉

Ha en fin dag

#autisme

JT har aldri vært noen sangfugl. Det er jo veldig forståelig med tanke på at han ikke har så mange ord han klarer å uttale. Blir vanskelig å synge med tone samtidig som ordene blir mange og kommer altfor fort for han. Men jeg har bestandig sett at han liker når jeg går rundt å nynner på en sang.

Etter jeg skrev ut den første sangen i bilder til han, har han vist mer interesse for dette. Så jeg bestemte meg ganske raskt at jeg måtte lage til flere. Det går på de gamle, vante barnesangene. Det er det som er så morsomt. Når man ser at noe nytt virker positivt på gutten, er det bare å smi mens jernet er varmt. Så nå har jeg noe å henge fingrene i en stund framover.

Jeg tror sang betyr mer enn vi aner. Sang lager en god-følelse i kroppen. Musikk betyr mye og er en type terapi, både for de som kan synge selv og også for de som bare kan lytte. Jeg synger, plystrer og nynner mye, det har jeg selv med meg fra barndommen. Siden JT ikke har kunne sunget med selv, har det automatisk blitt litt mindre av det her. Men nå, etter vi fant en måte som han også liker, skal det bli mye mer av det.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Enkle, korte tekster skal vi begynne med. Både norske og engelske. Så kom gjerne med ideér til flere sanger som vi kan skrive ut. Her er de sangene som har blitt laget til nå.

Ha en fin dag

#autismesang #autismemusikk

Det ble intenst på ferja når vi skulle hjem etter en by-tur. JT har sovet litt dårlig noen netter i det siste. Natt til torsdag sovnet han etter klokken fem på morgenen. Jeg måtte vekke han for vi skulle ta denne ferja da, og JT bruker litt tid før vi får han med oss. Så han sov bare tre timer, så vekte jeg han.

Kom oss på ferja og det var en fin tur mot byen. JT var virkelig i godt humør. Var med inn på butikker, fikk kjøpe seg en fiskestang, og det uten rullestol. Vi måtte også låne en bil mens vår bil ble byttet dekk på. Ingen problem. Han var så tålmodig, men kofferten måtte være med. Åh, den berømte kofferten 😉 Ser jo ut som vi skal på langtur hver gang vi er ute og reiser.

Vi var innom forskjellige plasser, men når klokka nærmet seg halv seks på ettermiddagen så vi at han begynte å få nok. Så vi fant ut at vi bare skulle avslutte og kjøre mot ferje-leia litt tidlig. Da sovnet JT av i bilen. Skulle ikke ha fått han våken når ferja kom. Helt utslitt gutten. Etter mye jobbing med vekking fikk vi stablet han opp og fikk han med oss opp i ferja.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Men JT ble så sint når vi kom opp. Angrep oss, beit, hylte og gråt. Gi meg styrke…ja jeg tenkte det. Fordi det varte så lenge, uten at vi forsto hva som gjorde det. Prøvde å trøste han og sa med han at jeg visste at det var tungt å bli vekket. Men han var så sint at jeg måtte bare trekke meg unna. Vet ikke hvor lenge han holdt på, men lenge nok for å si det sånn.

Ikke før vi kom hjem forsto vi hva det var. Fiskestanga…..herregud, det burde vi ha visst. Han fikk ikke muligheten til å ta den med seg da vi gikk opp i ferja. Gutten som gikk som en “hip-hopper”, stolt som en hane, da han fikk kjøpe seg fiskestang. Så når vi kom hjem tok han fiskestanga og løp innpå rommet sitt. Fikk storebror til å hjelpe seg å pakke den ut. Så fornøyd.

Av og til må man ha tid til å stoppe opp og la gutten få vise oss hva han tenker på. Men det ble så travelt at vi bare nappet han med oss uten å tenke klart. Vi satt og snakket om det en dag, jeg og mannen min, hvor viktig dette er. At vi må bli flinkere å minne hverandre på dette. For da slipper vi disse meltdownene. Tror ikke JT heller synes det er så gøy å være slik blandt masse folk. Men vi må aldri glemme at han har også noen ønsker, men ikke nok språk til å fortelle oss om de.

JT fant noe interessant på jula…en plenklipper 🙂 Ville ikke gå av
 

Ha en flott dag

#autismemeltdown

Det var slik ja. Det var så mye lettere å fortelle fremmede om at JT hadde barneautisme og psykisk utviklingshemming. Vet egentlig ikke hvorfor, men jeg fortalte det til mange før folk her hjemme fikk samme beskjeden. Merkelig. JEG var merkelig. 

Når vi var ute og reiste eller var på sykehus-reiser, da kunne jeg si det. Og det uten å blunke. Men med en gang vi var i nærheten av hjemme, stoppet det opp for meg. Det var da jeg var i denne fornektelsen jeg har skrevet om før. Det ble bare mye verre å fortelle det til kjentfolk. Helt idiotisk, burde jo ha vært omvendt.

Det var noe som var ekkelt over hele situasjonen bare. Det å stå å se inni øynene på folk jeg hadde kjent i mange år og fortelle at JT ikke var som alle andre…. det gikk ikke. Hele kroppen strittet i mot. Var så vanskelig for meg. Jeg så jo at alle visste at det var noe, men jeg tror jeg bare ville gjemme sannheten.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Jeg har bestandig vært veldig sår for dette. Er det enda, men jeg har måtte skjerpe meg. Måtte ha gått inni meg selv og jobbe skikkelig hardt for å åpne meg. Til og med til de som er meg nærmest, familie og venner. 

Nå føler jeg en lettelse…. og en stolthet. Nå er det for meg nesten umulig å være slik jeg var. Når noen har spørsmål, er det nesten som jeg ikke blir ferdig med å forklare om autismen og gutten min. For det er viktig å fortelle om både alt han mestrer og alt han ikke mestrer så godt.

Det er enda veldig sårt tema, det er jo tross alt sønnen min det er prat om. Men det har gått opp for meg nå; det går faktisk an å være trist, men lykkelig. For tristheten har jeg fordi jeg både ser og vet at gutten min aldri blir som de andre på hans alder. Men jeg er likevel lykkelig, for han har lært meg så mye om livet. Lært meg om menneskeverd, og viktigheten om å ta vare på hverandre. Og ikke minst; JT og de andre barna våre gjør oss lykkelige. Joda, det går an å være trist og lykkelig samtidig.

Her er JT i full sving med brekk-jernet hos et vennepar av oss. De kjenner gutten godt, så der trives han ekstra godt 🙂

Ha en fin dag

#autismeåpenhet

Sitter å tenker på noen år tilbake. Da JT ikke hadde noen bilder å forholde seg til. Heller ikke språk-forståelse. Vi visste ingenting om autisme og heller ikke at det å bruke bilder kunne få gutten til å forstå bedre. Ikke rart det var hele dager med sinne-utbrudd og masse gråt.

For JT hadde ingenting som kunne fortelle han om hva som skulle skje verken i dag eller i morgen. Og dette var en gutt som hadde sterk angst og var redd det meste. Det blir jo som om vi skulle ha flyttet til et land med et helt annet språk med mange farer. Og med masse folk som vil ha deg med hit og dit, mens du bare er opptatt av å beskytte deg fra eventuelle farer. 

Sikkert vanskelig å sette seg inn i, men JT hadde det ikke greit da. Etter vi fikk bildene har vi sett smilet til gutten hver dag. Han er så fornøyd med å vite hva han skal og at han får ta del i sin egen hverdag, det forstår jeg godt. Det må jo føles utrolig bra for han nå, i forhold til før.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Et bilde sier mer en tusen ord. Så når han ser et bilde, tror jeg han også føler om det er positivt eller negativt. Slik som basseng-bilde. Han har jo fått erfare at det er noe positivt, noe gøy. Merker med en gang jeg skriver ut og presenterer et nytt bilde at han kan bli skeptisk, men likevel nysgjerrig. Når et nytt bilde blir vist, må jeg også vise hva det betyr med en gang. Slik at han får vite det, ellers kan han bare bli usikker og redd.

Det siste nye er sangen jeg skrev ut i programmet symwriter. JT har bestandig likt sangen “Kua mi”. Når den blir sunget hiver han seg med de andre og det kommer masse lyd ut, men ikke noen forståelige ord. Så jeg skrev den ut i bilder. Han syntes det var veldig interessant med en gang. Smilte og fulgte med. Tror han forsto bedre hva sangen handlet om. Morsomt med noe nytt. Ja, bildene har forandret livet til gutten vår, det er sikkert.

Ha en fin dag

#autismespråk #autismebilder
 

Fikk brev fra Helfo tidlig denne uken. Et hyggelig et for en gangs skyld. Der sto det svart på hvitt at vi hadde fått melatonin på blå-resept. Det ble jeg glad for, for det er en dyr medisin. Vi fikk avslag sist på samme søknaden. Men denne legen som fikset JT mere søvn, prøvde å søke på nytt. Da gikk det gitt.

Det er en del krav som må oppfylles før man får medisiner på blå-resept. Den ene er at det må være dokumentert at det virker. Et annet krav er at man må ha stått på den medisinen i minst tre mnd. Vi har gitt JT denne en lang periode og betalt full pris hele tiden, så det var godt å få det gjennom Helfo nå.

Vi har flere medisiner vi ikke har klart å få på blå-resept enda. Men det har blitt søkt om til Helfo mange ganger, uten hell. Tror jeg må sette rikshospitalets avdeling på genetikk på saken. Bare for å prøve. Det blir mange tusen kroner i året når det går så mye av en medisin. Disse kommer i tablett-form og begge guttene mine må ta av de. Ikke bare én om dagen, men JT tar tre og den eldste gutten min tar to om dagen. Så fem tabletter i døgnet går og en pakke inneholder 25 stykker.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Det har blitt så strengt nå med å få dekket medisiner på blå-resept. Så da blir man jo ekstra glad når det går i gjennom. Hadde ikke forventet det i hele tatt. Så nå kan vi gå inn i helgen med en god-følelse. Bestandig godt når det er positive brev i posten 🙂 Ønsker alle en god helg.

#autismemelatonin

Det hadde vært godt å få oppleve. Disse kampene går faktisk på helsa løs. Fra JT våkner, som regel mellom 05.00-06.00, begynner han å stritte imot på ukedagene. Vet egentlig ikke hvorfor det er sånn. Vi har jo fine dager på skolen. Men ofte kommer vi forseint til skoledagen som starter klokken halv ni.

Når jeg sier kamp, da mener jeg KAMP. Det er ikke krangling, det er skikkelig kamp. Med det mener jeg at jeg blir angrepet, slått, bitt og dyttet. Han hopper fra å være rolig til å være høyest på temerament-stigen på få sekunder når jeg kommer inn og minner han på at det er skoledag. 

Som regel går jeg ut og lar han få litt ro, lar han få tid til å la det synke inn. Men så snart han ser meg, roper han nei med kraftig stemme. Gnisser tenner og kaver seg opp. Vanskelig… Vi har jo fått beskjed om at vi ikke må stresse han slik opp, men så er jo dette en stor del av dagen, skoledagen. Vet ikke helt hvordan jeg skal kunne snu dette, annet enn å gi han tid til å roe seg før vi drar. For når han er så urolig, klarer jeg ikke med han. 

Det eneste som er bra er at han roer seg i løpet av påkledningen eller bil-turen dit. For å komme inn blandt elevene med en sint gutt, er ikke bra. Det ender bare med at de blir redde når han nærmer seg. Det har vi også blitt fortalt, at vi må vente med å være sammen med andre til han er sosialt attraktiv. Ellers tørr ingen å leke med han. Så det har jeg prøvd å holde så langt det har latt seg gjøre.

Tror jeg kan telle på en hånd hvor mange ganger det faktisk bare har vært krangling på morgen-kvisten. Kranglingen er helt greit. Da er det bare litt misnøye og det er lett å takle. Men denne kampen, den begynner å bli for heftig for meg kjenner jeg. Gutten er blitt stor og er sterk som få når han tenner på alle pluggene. Noen dager vil jeg bare drite i det, rett og slett. For det er bare slitsomt hele greia. 

Jeg har i litt over en uke satt opp telefonen i en krok og filmet disse seansene. Bare fordi at det er på tide å vise det til de rette personene. For vi synes ikke det er greit lenger. Verken for gutten eller oss. Skal vise opptakene til autisme-lederen når han kommer, kanskje han har noen gode råd. Jeg ble litt satt ut selv når jeg så opptakene i ettertid. En ting er å stå i situasjonene hver dag, det var litt annet å se det på film. Se på at jeg ble slått, sparket og bitt av denne gutten, som er så frustrert og lei seg over denne situasjonen. Fikk et nytt syn på det når jeg så hvor ille det var. Jeg har vurdert å legge ut video av det bare for å vise hvordan en kamp er for jeg tror ikke noen kan tro hvor intenst det er, men det blir ikke enda. Er bare for sårt rett og slett å se.

Bildet er fra en kveld, JT er klar til neste dags bading 

#autismestress