Vi forsto det ikke at det var det som plaget han. Han sov så dårlig natt til i går, men sov to ganger i går på dagen. Da begynte vi å ane at det var noe. For han sa ingenting, var bare slapp og hostet en del. Så vi ga han en paracet for å se om det var halsen han var plaget med.

Ikke ville han ut å bade heller. Like greit for det ble regn utpå dagen og det varte helt til vi la oss. Så vi satt bare inne. Spurte om han hadde vondt i ørene eller halsen, men fikk ikke ett klart svar. Han lå bare strak ut på sofaen. 

Det er så synd at han ikke sier noe, for det blir jo vanskelig å gjette. Og vanskelig å trøste. Vi gikk å la oss. JT lå å glodde i taket, dro opp skjorta og bare lå der. Så braket det løs. Han spydde. Klarte heldigvis å spare det fra å komme i senga. Det kom alle veiene. Stakkars gutt. Etterpå satt han bare der og så tomt i luften. 

Annonsørinnhold

Hårfjerningsapparatet imponerte i test – nå får du unik rabattkode

Ja ja, håper vi er ferdige med det nå da. To dager til vi skal vende hjemover. Håper vi får nyte fin-været nå. JT sover enda, klokka ble nesten fem før han sovnet. Det skal ikke være enkelt. Håper med tid og stunder at han kan bli flinkere å sette ord på slike ting. Da blir det litt enklere å være mamma og pappa. Får vondt i meg hver gang det skjer, men er så lite å gjøre med det dessverre.

Heldigvis har vi hatt flere gode dager enn dårlige. Her er JT i full vigør i spillehallen for ett par dager siden.

Ha en fin dag

Vi har jo erfaring med at JT sover veldig godt når vi er i syden. Det vi har fått forklart er at det er fordi det er lyst om dagen og mørkt på natten. Da produserer han melatonin mer sånn som oss. Men de to siste årene har vi sett at han sover like lite her som hjemme.

I denne uken har han sovnet ca ti og våknet midt på natta. Som i natt, klokken to. Og det med et brak. Roping og hyling. Ikke nøye om vi står opp og later som om det er morgen. Nå er klokken snart ni og han har endelig sovnet igjen. Men det er ikke bare å legge seg igjen. Overtrøtt og en innvendig stress gjør at vi ikke får sove. 

Vi har jo naboer her, tett i tett, og etter denne ropinga vet vi jo at vi har holdt de våken i natt. Ubehagelig følelse. Er nesten redd for at de er sure på oss. Vet jo selv hvor irriterende det er å bli holdt våken når man er på ferie. Tror vi må gå å prate med de i dag for å forklare at vi synes det er ekkelt. Det er bedre enn å ikke si noen ting.

Annonsørinnhold

Hårfjerningsapparatet imponerte i test – nå får du unik rabattkode

Så nå sitter vi å ser på at hotellet våkner litt etter litt. Personale på hotellet har begynt å vaske og rydde. Renser bassenget, koster området og prater høyt til hverandre. Og naboene har stått opp, med poser under øynene 😉 JT sover så tungt nå at han får ikke med seg noen ting. Heldigvis. I kveld skal vi tyne han hvert fall til klokka halv tolv, så får kanskje naboene og vi en rolig natt.

Ha en fin dag.

Det skal ikke så mye til for å glede vår lille kompis. Søndag var vi å kjøpte en krokodille han kunne flyte på, men det var ikke den som ble lekt mest med i bassenget. Vi ga JT en tomflaske han kunne leke med. Den ble brukt hele dagen. Fylte den og tømte den, om og om igjen. 

Det skal ikke så mye til for å tilfredsstille JT når han er i vannet. Dyre leker slipper vi å kjøpe. Han er så fornøyd hvis han får noe han kan tømme i eller fra. Tror kanskje han holdt på i fem-seks timer i dag. Koser seg maks.

En slush-pause ble det også. Så tålmodig der han sto med pappaen sin i kø. Det har han blitt mye flinkere til, å vente på tur. Det er ikke så lenge siden han bare brøytet seg fremst i køen og forlangte å få gjort det han skulle først. Men i dag sto han lenge å ventet på å få handle. Flink gutt.

Annonsørinnhold

Her er de beste kjøpene på januarsalget

Ble en kveldstur i kveld også, men JT er veldig mørkredd, så turen hjemover var han ikke så glad for. Altfor mørkt, både for mor og sønn 😉 Blir tidlige kvelder når vi er her, trøtt etter all badinga. I går sovnet JT før klokken ni, og sto opp klokken to på natta 😉 Heldigvis sovnet han igjen utpå sen-natta.

Ha en flott dag

Da var vi kommet frem til kanariøyene. Det ble ett lie sjokk, da vi kom til ett fryktelig vær og en leilighet vi ikke var så fornøyd med. Leiligheten var veldig liten, så når de tre koffertene var kommet inn var det fullt. Men men, vi er kanskje litt bortskjemte fra før. Fikk pakket ut så det skulle bli plass til oss tre her inne 😉

Det var vind og regn første natta og formiddagen derpå. Så litt mørkt på det da vi sto opp. Eneste fordelen var at JT hadde bassenget for seg selv 😉 Det var noen som beundret bade-gleden til JT, siden det var så kaldt og han likevel badet. Vi fortalte de at vann var hans element og at temperatur ikke var noe hindring. De lo og sa at det så de 🙂

Men midt på dagen kom sola frem. Det var enda vind, men det ble varmt og godt etter hvert. Vi gikk oss en tur og så på havet. JT elsker når havet lager liv så han ble liggende lenge å følge med. Etterpå var det tid for å returnere til hotellet. Tar ca en halvtime å gå, så det var en fin trim-tur. Vi badet litt mer, jeg og JT. Svømte, dykket og koste oss. Dette blir nok en fin uke hvis været holder seg fint. 

Annonsørinnhold

Hårfjerningsapparatet imponerte i test – nå får du unik rabattkode

Vi vurderer å ta båt over til Tenerife til Loro park. Der er det all slags dyr, til og med pigviner i en vinter-kule. Vi får se hva det blir til, vi koser oss i varmen og JT hilser til klasse-kompisene sine.

Ha en fin dag 

Dette er noe man får hvis man har ett sykt barn som gir en ekstra belastning, eller hvis du har økonomiske utlegg pga sykdom. Veldig flott at man kan søke om dette, for det hjelper på. Nei, du blir ikke millionær av det, men som sagt så hjelper det litt på. Vi har fått innvilget begge deler. Det som er så dumt er at du må søke på nytt annet hvert år. Som om at autismen skulle forsvinne liksom. Eller at barnet ditt som er multihandikappet, plutselig kan leve ett normalt liv. Nei dette er bare tull og tøys i mine øyne.

Vi har fått hjelpestønad pga at vi har en ekstra belastning med alle diagnosene JT har. Autisme, psykisk utviklingshemming, depresjon og angst. Så har vi fått litt grunnstønad pga blæresykdommen han er født med. Der har vi en del utgifter jeg vil tro andre ikke har. Sengen må byttes på hver dag. Og det er mye mer klesvask og bytting av madrasser. Så kjøper vi tisselaken i tillegg. Så hvis du har ett barn som er sengevæter, kan man søke om grunnstønad. Hvis man har en sengevæter, blir jo som regel problemet borte, og jeg kan da skjønne at foreldrene må søke annet hvert år.

Men til oss har vi det på papiret at dette er livslange diagnoser. Likevel må vi søke om igjen. Og hvis du skulle være så uheldig å ikke få med deg alle problemene som sist du søkte, da får du avslag. Enkelt og greit. Det er jo så mye å huske på. Og det må skrives detaljert om når på døgnet barnet trenger hjelp, hjelp til hva og hvor lang tid dette tar. Hehe ja, med ett barn som trenger hjelp til det meste, kan jo dette bli veldig omfattende. Dette gjelder både hjelpe- og grunnstønad. I tillegg må du ta vare på kvitteringer gjennom to år når det gjelder sistnevnte stønad, og regne ut hvor mange flere vaskemasiner du kjører i forhold til en vanlig familie.

Tungvindt….og det med stor T. Jeg har opplevd å få avslag så det vet jeg alt om. Forferdelig irriterende, for å si det mildt. Ja jeg sier det som det er. Som om vi ikke har nok å henge fingrene i. Og jeg vet at jeg ikke er alene om disse tankene, for vi er mange i samme båt. Dette burde det bli en forandring på.

Ha en fin dag

Ja, det var en rolig og avbalansert JT som fikk bilde-planen sin i går kveld. Han sto helt i ro og studerte nøye hva som skulle skje. Hadde forventet en stresset JT som ville i gang med reisen. På planen hans sto det først at han skulle spise, bade og sove. Så sto det som var litt mere spennende lenger ned. Rolig som han var pekte han på spise og sa: “knekkebrød med leverpostei og majones”, og gikk like rolig mot soverommet sitt.

Første gang at han ikke tar helt av med hopping, dansing og synging. Men det var stillt der inne. Gikk med maten og fortsatte å pakke litt. Så hørte jeg en slags oppbygging inne på rommet, stemmen ble høyere og høyere. Gikk for å se til gutten, da lå han på rygg med føtterne i været. De gikk som trommestikker. Joda, nå hadde det startet. 

Etter en stund hørte vi tydelig at han pakket i kofferten. Hørtes ut som han endevendte hele rommet. Hehe sånn ja, nå kjenner vi igjen kompisen vår 🙂 Det er slik det bruker å være, full pakking og stormende jubel. Etter hvert hoppet han i badekaret, men han ville bare gjøre kroppen våt og så komme opp. Begynte å få det travelt da ja. Da var vi glade for han ikke fikk planen før klokken åtte på kvelden. 

Annonsørinnhold

Hårfjerningsapparatet imponerte i test – nå får du unik rabattkode

Det som var litt koselig, var at han kom inn i stua. Lette etter noe. Så fant han det. Katten skulle være med. Pekte på Adidas og på buret. Dit skulle katten og det var en selvfølge at han skulle reise med oss. Syntes det var så søtt at JT ville det 🙂 Han er veldig glad i kattungen sin. Måtte forklare at pusen måtte være hjemme. Falt ikke i smak, men håper han forstår etter hvert.

Dette blir spennende. Vi har laget plan over tre netter, siden vi ikke er fremme før seint på lørdags kveld. Så for å vise JT at det ikke ble bading første dagen måtte vi gjøre det slik. Går ut i fra at han følger planen til punkt og prikke, så det blir nok en fin tur dette. Nå skal jeg pakke alle bildene fra veggen hans, så tar vi kveld 🙂

Ha en fin dag

Det er ikke noe gøy. Når man mister tålmodigheten til sine egne barn. Ikke bra, heller ikke er det til noen nytte. Men det skjer, heldigvis ikke så ofte. Men sjeldent er for mye det også. For det virker ikke. Ikke på JT. Heller er det omvendt. At når han er sur og sint, og jeg hiver meg på den samme bølgen. Ja, da blir det bare verre. 

Andre barn blir gjerne stille. For det er sjeldent at foreldre blir så irriterte at de roper tilbake. Det er sjeldent her også, men når det skjer blir lydnivået til JT enda høyere. Det har ingen funksjon, så hvorfor synker jeg så lavt? Vet ikke, liker det lite. Men som sagt så skjer det innimellom.

Helt normalt tenker kanskje noen. Ja, det kan hende. Men når det virker motsatt, er det bare unødvendig. Og det nytter ikke å telle til ti, har prøvd det. Det eneste som virker er å gå for seg selv en stund for å roe ned og starte på nytt. Men for en samvittighet jeg får etterpå. For som regel har JT blitt sint for jeg har misforstått han. Vanskelige greier.

Annonsørinnhold

Her er de beste kjøpene på januarsalget

Men så er det nå slik at man fra dag til dag, har ulik terskel på hva man tåler. Dagsformen er ikke lik hver dag på meg heller. Det skulle jeg ha ønsket. At jeg bare har hatt dager som jeg tenker positivt på, og tåler masse lyd. Mer av det takk. Helst hver dag året rundt. Vet ikke helt hvordan jeg skal få det til jeg. 

Første bud er nok å ta livet med ro og ikke stresse. Ikke tenke på at noen venter på deg eller at du har lovet deg bort akkurat klokken da og da. Jeg har blitt flinkere til det, men ikke flink nok. Andre bud blir nok å ikke bry seg om hva andre tenker om dine avgjørelser. For de fleste ønsker nok bare å gjøre det som passer best for seg og sin familie, uansett om det ikke faller i god jord hos noen andre. Tredje bud må være å slappe av og få nok søvn mellom slagene.

Ikke så lett å få til bestandig. Men det er nok det beste for å holde motet oppe, klare hverdagen. Kanskje disse dagene der jeg har dårlig tålmodighet kommer sjeldnere da? Jeg må prøve, det er en lovnad til meg selv.

Ha en fin dag

Ja, vi gjør det. Fredag starter reisen. JT vet ingenting enda. Han skal ikke få vite det før i morgen, det er nok det beste. Ellers så får han det så travelt med å komme seg avgårde 😉 Jeg er spent på reaksjonen hans, det blir nok vill jubel. Han har gått og ønsket seg tur lenge, gått å pekt på dette fly-bildet en god stund nå.

Jeg skulle holde det hemmelig for mannen min også, men til slutt måtte jeg fortelle han at det var bestilt. Men jeg klarte å holde det for meg selv i noen dager. Det var faktisk litt gøy. Men så begynte han å tulle og tøyse om at han hadde bestilt reise til varmere strøk, da måtte jeg bare fortelle han det. Hvis ikke kunne vi ha fått en dobbelt-booking 🙂

Vi drar til kanari-øyene denne gangen. Er meldt litt regn, men det får så være. Vi skal kose oss likevel. En uke skal nytes til det fulle. JT blir nok å bade uansett regn eller ikke. Det er aldri en hindring for han, heldigvis. 

Annonsørinnhold

Her er de beste kjøpene på januarsalget

I den siste tiden har vi hatt alt av sykdom som har gått på denne øya, så det blir godt å koble av en stund. JT har hatt magetrøbbel i helgen og har vært hjemme. Slapp og trøtt. Men nå har vi kommet oss. Heldigvis. Ikke noe særlig å ha slike ting når man er på ferie.

Så i dag skal jeg lure meg litt rundt og starte pakkinga. Uten at han oppdager meg, håper jeg. Han skal få planen på torsdags ettermiddag. Gleder meg til å se reaksjonen hans.

Ha en fin dag 

Sikkert bra begge deler, for noen. Men ikke for oss. Jeg har fått hørt det mange ganger, om ikke det ville ha vært bedre for JT og gått på spesialskole. Har også fått hint fra andre om barnebolig, at det må vi vurdere. Kjenner jeg blir lei meg, og det bare av at noen tenker tanken at det er ett alternativ nå. JT er ni år, helt naturlig at han skal bo hjemme med oss. Er det ikke? Ikke noe vondt ment om de som velger slike alternativer, men for de som kjenner oss…ja, orker ikke å si mere…ikke et alternativ nå.

Det hadde selvfølgelig vært et problem hvis skolen han går på har sett på det som ett problem. Men det gjør de ikke. Her er han mer enn velkommen, blir inkludert i klassen og barna blir ofte oppmuntret til å gå å se hva JT gjør. Slik jeg ser det synes barna det er helt naturlig at JT er der, og hver dag kommer både voksne og barn og hilser på han. Her har han mange å strekke seg etter. For vi vet jo at gutten utvikler seg, sakte men sikkert. Har han ikke gjort det, så kanskje vi har sett anderledes på det. 

Vi gjør det vi ser er best for JT. Og akkurat nå er det å være her, med oss og på denne perlen av en øy. Det er så godt når vi møter på folk her på veien, så spør alle om JT. Gamle som unge. Hvordan går det med gutten? Hvor er JT nå? Osv osv. Han er en del av vårt øy-samfunn, og jeg tror alle har godt av å ha slike barn rundt seg. Man lærer å ta hensyn til medmennesker. Det er viktig. 

Vi bor her og hvis JT skulle ha gått på spesialskole eller bodd på barnebolig, måtte han ha flyttet bort fra øya vår. Det er ikke ett alternativ verken at han eller vi skal flytte på oss akkurat nå. I fremtiden kanskje, men ikke nå. Og hvis vi noen gang skal flytte i fremtiden, er det opp til oss og ingen andre. 

Vi har selvfølgelig noen langtids-planer for gutten vår. Noen idéer om hvordan ting kan bli når han blir eldre, alt etter om hvordan han utvikler seg frem til da. Ikke én plan, men planer. Ja, for vi vil se først hvilke ting som faktisk er et alternativ først. Ingen vet hva morgendagen bringer, så la oss få bestemme dette. Det er jo tross alt vi som kjenner gutten best, vil jeg tro.

Ha en fin dag

Har hatt noen gode og lange samtaler med “min egen lille gud”. Om dette sove-mønsteret til JT. Vi har sendt inn registreringen vi drev på med for en tid tilbake, og han har sett på det. Vi har sammen funnet ut at det er ett mønster i det likevel. Jeg har ikke tenkt på det før egentlig, men jeg ser det mer og mer. Nå skal en lege se på registreringa for å finne ut om det er så lite søvn at det er helsefarlig.

Det går igjen at han sover greit i helgene, og ganske mye mindre på ukedagene. Men hvorfor? Jeg vet at JT har greie dager på skolen, for jeg er der og ser det med mine egne øyne. Men det jeg ble fortalt var at det sannsynlig går på hvordan autismen “angriper” JT og hvordan JT takler den. Det å ikke klare å filtrere inntrykk kan være veldig utmattende for disse barna. 

Lett å glemme av at vi mennesker uten autisme, filtrerer uten å tenke på det. Hvis du har en samtale med en voksen f.eks og det er høylytt lek av barn i bakgrunn, så klarer vi likevel å høre hva den andre sier. For vi kan å filtrere ut ting. Men hvis det blir litt for heftig lyd rundt, hva skjer da? Jo, de fleste voksne blir nok irritert for det blir for mye lyd. Da ber vi barna om å dempe seg, så vi kan høre oss selv tenke liksom. 

Annonsørinnhold

20 vinterjakker på salg: Tykk, varm og stilig

Det er nok slik for JT hele tiden dessverre. Hvert ett inntrykk setter seg i hjernebarken hos han og det blir ofte for mye. Dette er visst veldig vanlig for høysensitive barn, og derfor er det mange av de som utvikler skolevegring og andre typer vegring. Litt skummelt dette synes jeg. Viktig å følge med, for det kan utvikle seg veldig fort også. 

Så etter disse samtalene har jeg bestemt meg for en ting. Det blir ikke mer av denne tyninga. Slik som om morgenen, når JT ikke våkner når jeg prøver å vekke han. Han våkner som regel veldig lett og fort når jeg stryker han på ryggen og sier god morgen. Men av og til er han helt avsvimt. Jeg rister og løfter, flere ganger. Når han da ikke reagerer, så kanskje han bare er helt utslitt. Eller kanskje….det MÅ jo være det. Så nå blir det ikke slik lenger, ingen tyning på det. Da skal han faktisk få sove litt til. For det tror jeg kroppen hans virkelig trenger. Så får det bare bli som det blir.

En god natt med søvn, betyr mer glede og mere aktivitet 🙂

Ha en flott dag