Følelsene til JT sitter løst og det er aldri vanskelig å vite om han er trist eller glad. Lydene er høye uansett hvilket humør han er i. Men smilet er ikke å ta feil av, dansing, latter og hopping. Da er han glad og vi har ingen bekymring. Kaster oss med på bølgen og danser og ler sammen med han. Men når han gråter, da blir man jo lei seg. For det kan ta lang tid for vi finner ut hvorfor. Da kommer bekymringene, og vi tar på oss rollen som etterforskere.

Her en morgen våknet JT opp og gråt, skikkelig sår gråt. Gikk inn på rommet og viste han at jeg var stått opp, og slo på lysene i hele huset. Da bruker han å komme inn i stua og kreve frokost 😉 Men ikke denne dagen. Fortsatte med gråtingen….høyt og intenst. Prøvde å prate med han, stryke han på ryggen og trøste. Utrøstelig.

Det er så vanskelig å vite. Vanskelig å finne ut av. Kjenner jeg blir fort stressa av disse situasjonene. Så starter spørsmålsrunden. For han svarer jo ja og nei… heldigvis. Har du vondt? Er du lei deg? Er du tørst? Er du sulten? Vil du komme i stua med mamma? Ja, osv osv. Fant ikke ut noe av det. Fortsatt en intens gråt. Tårene trillet på gutten. Ga han en god klem og gikk ut av rommet, for av og til roer det seg fortere når han får være i fred.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Men jeg ble sittende å tenke, prøvde å finne ut en løsning. Så slo det meg; kanskje han har drømt noe? Ja, det var det eneste jeg klarte å tenke ut. Enn hvis han bare har hatt ett forferdelig mareritt. Det vet vel alle at det kan være ganske intenst. Når man våkner etter en ekkel drøm, med hjertet i halsen og tårer som renner. Det har hvertfall jeg opplevd.

Jeg vet heller ikke om JT kan skille mellom drøm og virkelighet. Hvis han kan det, er det jo bra. Men gjør han det? Håper det, hvis ikke kan det by på problemer. For eksempel hvis han drømmer at noen er slem mot han eller noe. Vet han da at det bare var en drøm? Vanskelig å vite. Mange spørsmål man sitter med, som man kanskje aldri får svar på. Men nå skal jeg skrive ut ett nytt bilde til veggen hans og det er drømme-bilde. Vi må snakke litt rundt det, så har vi hvertfall prøvd.

Ha en fin dag

Vet ikke om det er pga det motoriske eller om det bare er for han liker å bruke disse bildene i stedenfor. Ikke har han det berømte blyant-grepet, så det blir vanskelig bare å holde blyanten skikkelig. Heller finner han ikke ut om han skal bruke venstre eller høyre hånd. Da blir det bare knøvlete, vanskelig og irritasjon. Men vi prøver hver dag uansett, men da vil han gjerne at noen skal stø hånden hans. 

Eneste gangene som han gjør det frivillig er når han skal gi bursdagskort til noen i klassen. Da skriver han velvillig navnet sitt på konvolutten. Så derfor er vi akkurat nå veldig avhengig av pc og ipad. Da går det mye lettere og gutten jobber mye mere, uten dette temperamentet. Han er jo skikkelig god på disse tekniske duppedingsene, og ikke minst lærer han mye fortere med de.

Jeg har jo tatt en del kopier av oppgaver fra bøker, både skolebøker og bøker kjøpt på lekebutikker. For å få en hel bok med oppgaver fremfor seg, det blir hvertfall for mye for vår kompis. Men det er noen ark jeg aldri har kommet i mål med og det er matte-ark. Det er pga denne fryktelige blyanten da. En av hans store fiender det der. Men prikk-til-prikk arkene gjør han med ett sukk. For der er jo tallrekka i ett slags system 😉

Annonsørinnhold

De fineste kjolene til vår- og sommersesongen

Men det jeg ikke har tenkt på, er at jeg har jo alt ferdig utskrevet og laminert, også tall. Så jeg fikk en idé, tok de fram og lot han bruke disse på matte-arkene. Det gikk gitt. Ikke smertefritt for han har jo lagt sin hat på disse oppgavene pga blyanten, men når han så at det ble gjort med billed-tall fikk vi det til. Det var så godt å se at det ikke var for han ikke kunne det, men for at det var vanskelig for han å bruke blyant.

Ja, slik er det. Man må hele tiden tenke løsninger og ikke hindringer. Vanskelig til tider, men nå fant vi oppskriften på det. Så nå får vi håpe det blir enklere i fremtiden, for han er jo kjempegod på tall. Det har jeg jo sett. Han la tallene fra 1-100 i riktig rekkefølge med disse bildene, så jeg tror han kan dette tall-systemet.

Ha en flott dag

Vi gjør nok det ja. Hvertfall når det gjelder sykdom. JT er veldig plaget med ørene og også med blærekatar. Det som er, er at vi har hatt disse problemene i snart ti år og føler oss rimelig trygg på hvilken medisin gutten trenger og når. Det høres sikkert litt arrogant ut, men de fleste gangene klarer vi å snu sykdomsbilde mot en positiv retning.

Grunnen til at vi tyr til dette, er at JT er så redd for sykehus at det er nesten teknisk umulig å få undersøkt han. Da må det en narkose til. Og hvis han skulle fått narkose hver gang det er en betennelse på gang, ja da hadde det nok blitt ca én gang i mnd. Det er nok ikke bra i lengden. Vi har jo vært der og prøvd det. Det blir for mye for en barnekropp.

Det er jo mest ørene vi er plaget med. Det begynner med at JT har en skikkelig “sint-periode”, gjerne ett par uker. Og vi er like dumme hver gang, fatter ikke hvorfor. Så begynner han å pille i ørene. Mange ganger forstår vi det ikke da heller. Men det går bestandig så langt at man hører en våt lyd under pillinga. Da kan man kjenne to forskjellige typer lukt etter hvert. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Den første og mildeste lukta må du helt inn mot øret for å lukte. Det er en type svettlukt. Det høres sikkert rart ut, men det er sant. Da vet jeg av erfaring hvilken medisin han må ha. For så mange ganger på sykehus med dette problemet, så har jeg lært meg det. Så har du den andre type lukten. Den er så intens og stygg. Man vil faktisk brekke seg. Det kjennes på lang avstand. Og når han har sovet en natt, og man åpner rom-døra hans…ja den lukta slår mot deg. Da trenger vi en sterkere medisin. Da har det gått så langt at av og til er det bare en utvei: sykehus, narkose, rensing og pencillin.

Så for å skåne gutten mest mulig, prøver vi å behandle det her hjemme. Da slipper vi denne angsten og alt som følger med den. Joda, jeg ringer bestandig vår faste øre-lege for å være sikker, og ikke minst være enig. Han kjenner JT veldig godt, så det bruker ikke å være ett problem. 

Samme er det med denne blæra han er plaget med. To forskjellige medisiner å velge mellom, alt etter hvor langt det har fått utviklet seg. Litt lettere å oppdage det. Ved en mild betennelse er det litt stram lukt. Og med en sterkere betennelse….blod. Ja slik er det bare. Vi prøver så godt vi kan, men oppdager det ofte litt for sent dessverre.

En frisk og opplagt JT=gode dager med trening av alle slag

Ha en fin dag

Dette er nok første gang det har skjedd, at JT har vært klinkende klar i sin tale. Vi opplever ofte at gutten peker på visse ting på dagsplanen og sier nei. Men som regel hører man at det er bare for å slippe unna noe han ikke liker så godt. Men denne gangen var det annerledes. JT gråt etter han hadde lagt seg. Det gjør han ofte, men som regel for at melatoninen virker, og kroppen jobber i mot. Men dette var en anderledes gråt.

Tidligere på kvelden fikk JT diaré. Men siden nugatti-boksen ble funnet med en stor skje i sengen hans på dagen, trodde vi at han bare hadde fått i seg litt for mye sjokoladepålegg 😉 Men det lå litt mere bak enn vi trodde. Jeg gikk inn å spurte hvorfor han var så lei seg. Da pekte han på de tre bildene av skolen og sa: “nææææiiii”. Så tok han hånda på magen og sa: “au au”. Jeg spurte han om han hadde så vondt i magen, og han svarte kjapt: ” ja”.

Det er første gangen jeg opplever at han er så klar i sin tale. At han får til uten bilder å fortelle meg slike ting. Det gjør så godt. Det slo meg noe som ble sagt på en konferranse jeg var på: viktig at barn med autismespekterdiagnoser får kontroll over sin egen hverdag. Det er jo dette de mener. Det at JT kjenner at nå blir det for mye for han, og at han da klarer å si i fra til sine nærmeste. Jeg er stolt, stolt over JT som endelig har fått akkurat det til.

Annonsørinnhold

Vårens aller fineste sneakers til henne

Så jeg tok bort bilde av skolen. Selvfølgelig får han være hjemme når han har diaré. Det er jo kjempe smittsomt. Og jeg holder han bestandig hjemme ett par dager etter slik sykdom, for å unngå smitte og at det bare går igjen og igjen. Da bildet av skolen forsvant, ble han rolig og ga meg tommelen opp. Det bruker han som regel å gjøre når dagsplanen er godkjent 😉 

Tenk at han fikk det til. Jeg er så lykkelig. Og i og med at han nå så at jeg tok hensyn til hans behov denne gangen, så kanskje han ser at det nytter å kommunisere med oss. Jeg håper virkelig det, for dette er ett kjempehopp i utviklingen. Flinke gutten.

JT tilbake på skolen. Frisk og koser seg i bassenget.

Ha en flott dag