Innlevelsen

Å se på film er ingen dans på roser. Spesielt tegnefilm. Det er tusen følelser i løpet av noen minutter. JT lever seg så inn i noen av filmene han ser, at av og til lurer jeg på om det er bra. Vi er jo ikke sikker på om han kan skille så mye mellom film og virkelighet. Noen ganger må vi rett og slett bare avslutte filmen han ser.

JT har blitt flink å se etter ansikts-uttrykk. Men det kan by på problemer også. Slik som disse mikke mus klubbhus-snuttene. Der er det mange ting som gjør at en eller annen figur blir lei seg eller blir redd. Da blir JT også lei seg og redd. Det kan nå ett slikt høyt nivå at tårene triller og han gråter høyt.

Det er snart gjort å bare gi han beskjed om at han må ta det med ro, for det er bare en film. Men det virker det ikke som han synes er nøye. Det verste er at han søker opp de samme “ekle” episodene gang på gang, nesten som om han har ett håp om at det skal ende annerledes neste gang.

Jeg kan jo ikke vite sikkert hvordan JT tenker når det gjelder dette, men jeg har prøvd å “overvåke” han under de verste tilfellene. Men jeg finner ikke ut av det. Hvorfor oppsøke noe han egentlig ikke vil se? Noe som får følelsene til å vrenge seg i kroppen hans? Vet ikke. Vanskelig å vite. 

Det er ikke bare negativt da. Noen ganger ler han så mye at alle vi andre også må le. Det triller av han, og man kan høre at etter ett latteranfall er han så sliten på slutten, nesten som han ikke har pust igjen. Morsomt å høre på. Ofte er det mest morsomt å se på Bernhard, han er så uheldig og det er mye knall og fall. Det er gøy det.

Så det er mye følelser inni denne gutten. Det er nok viktig for han å lære seg hvordan han skal takle alle disse følelsene. Det vet vi jo selv hvordan det er hvis vi har sett noe kjempegøy, vi vil gjerne fortelle dette til noen. Det gjør vi som regel også. Men det kan ikke JT. Det kan også være grunnen til at han har vanskelig for å tone seg ned. Ikke vet jeg, må bare gjette meg frem. Blir litt “fomling i mørket”.


Bedre er det å være ute, ikke så følelses-laddet da. Da er det utforskning på høyt nivå 😉

Ha en fin dag

#autismefølelser

Puberteten

Har tenkt mye på denne tiden, som faktisk er like rundt hjørnet. Har hørt at det kan være spesielt vanskelig for disse barna med autisme. Jeg lurer på hvordan JT takler den. Vet jo hvordan den kan være, er ikke sååå lenge siden jeg var der selv 😉 Det er en vanskelig tid for mange, og den varer i mange år. JT har allerede vært plaget med hudormer og kviser på nesen, men det er ikke overraskende for meg. 

Det er mye som skjer i kroppen i puberteten. Det er denne tiden man går fra å være gutt til mann, eller fra jente til kvinne. Hormonene lager rot i hele systemet, og det kan være vanskelig å takle. Humørsvingninger i alle retninger, som om vi ikke har nok av det liksom ;-)Det er også vanlig å ha vektøkning.

Tror det er lurt å forberede seg med tanke på at JT ikke har ett fullverdig språk. Å prate om det og vise med bilder. Det kan nok bli lett å tenke at JT bare er sur og misfornøyd hvis vi ikke har dette i bakhodet. Men jeg har forberedt meg en stund, for i vår familie har ikke guttene fått det senere enn jentene. Det er vanlig det, at jentene som regel er først ute.

Det er mye som skjer med indre organer og musklene også. Så dette er ikke noe tull. Mange forandringer på en gang. Også denne forelskelsen da. Bare det kan jo sette følelsene i sving. Litt spent på akkurat det når det gjelder JT. Kan bli mange morsomme episoder der, han som er rimelig direkte for å si det sånn. Hehe.

Ja det er bare å stålsette seg, for det kan nok bli andre tider enn vi har nå. Bare å nyte en ganske så rolig, glad og nysgjerrig JT, og håpe på at ikke puberteten forandrer han så mye. For jeg liker han best som han er nå….perfekt

Ha en fin dag

#autismepubertet

“Touch”

Ble tipset av en som hadde lest bloggen min om denne serien “touch”. Den falt i smak ja. Ikke bare for meg, mannen min også ble fasinert. Kan ikke sette fingeren på hva som gjør at serien er så fasinerende, det kan være kombinasjonen av gode skuespillere og handlingen.

Det handler om denne gutten og hans far. Moren til gutten er død og faren sliter med å forstå gutten sin. Han har ikke språk og fremstilles som en gutt med en fot innenfor autismespekteret en plass. Men han har en spesiell ting han kan, han ser fremtiden. Så handlingen går på at faren endelig forstår dette og redder livet til en del mennesker som sliter med forskjellig. Men det er en gåte å finne disse personene.

Vi er enda på sesong 1. Ikke så mye alene-tid til å se film i dette huset 😉 Men jeg ser at det er foreløpig 2 sesonger på netflix nå. Går bare å gleder meg til jeg skal få se videre. Er forferdelig spennende. Ser jo mange ting jeg kjenner igjen hos min kompis , så da blir det for meg veldig spesielt å se på.

Det som er så bra etter at jeg startet bloggen, er at mange gir meg ideér om ting man kan finne på nett. Både jobb-metoder, foredrag om autisme, serier, filmer og ikke minst om tanke-måter. Det er veldig lærerikt for meg, og det takker jeg for. Mange har sendt meg videosnutter fra youtube, og det kan jeg love dere at jeg tar meg tid til å se på. Jeg trenger all informasjon jeg kan få om denne diagnosen, for det er mye bra der ute som vi foreldre ikke ellers ville ha funnet uten dere.

Tilbake til denne serien da. Den anbefaler jeg sterkt, til alle. Det er mye spenning og mange øyeblikk som gir meg frysninger på ryggen. Ene episoden så vi mens JT var våken, glemte nesten gutten av pga innlevelsen 🙂 Verd en titt hvertfall.

 

Ha en flott dag

Avlastningen er i boks

Det satt langt inne hos oss det å få avlastning. Ikke for at vi ikke vil ha det, men fordi at det viktigste for oss var å finne noen som kjente JT. Det er mye å sette seg inn i, og ikke minst helt nødvendig at de få ordene JT sier blir forstått. Også ville vi ikke sende han av øya. Vi har jo brukt min kjære mor i alle år, så det falt helt naturlig at det ble henne.

Men så er det jo slik at det å passe JT ikke er som å ha en normal ti-åring i hus. Han må ha hjelp med det meste og passes på hele døgnet. Så hver gang jeg har sendt han til mamma, har jeg hatt litt dårlig samvittighet. For jeg vet hvor slitsomt det kan være. Mamma sier ofte: “så klart jeg kan passe han, jeg er jo tross alt bestemor”. Men han er ikke som de andre bestemor-barna hun har.

Så derfor synes jeg at det er bedre nå når vi har ett vedtak. Da får hun noen kroner i timen for den gode jobben hun gjør. For alle planene som hun egentlig hadde, må legges bort når han er der. Da blir hovedfokuset på JT.

Min mor er i fullt arbeid enda, så vi har ikke faste tider på denne avlastninga. Vi har fått friheten til å bestemme sammen hvordan den skal utføres. Det blir lettere å gjennomføre da. Noen mnd har vi mange telefoner og møter, og da er det greit å kan spørre henne. Mens andre mnd har vi mindre.

Vi reiser som regel på ferie sammen også. Og det er ikke noe tvil om at de gangene mamma er med, er det mye lettere for oss. Vi har en gutt som ligger å flyter hele dagen i vannet og det er godt at mamma bader litt sammen med JT så jeg og mannen min kan spise en lunch sammen i rolige omstendigheter. Det har vi fått gjort på disse feriene med mamma sammen med oss. Det gjør godt for forholdet vårt.

For det er ikke bare bare å få barnevakt her hjemme. JT legger seg ikke så tidlig på kveldene, så det er ikke så attraktivt å sitte barnevakt i dette huset. Og hvis han en gang legger seg tidlig, ja da er han som regel stått opp til vi kommer hjem. Så da blir det litt slik at man føler seg innesperret. Det blir det enkleste å bare være hjemme. Så takk mamma, for at du bestandig stiller opp. Du er den beste mammaen jeg kunne ha fått ♡

JT er godt i gang med juleforberedelsene

Ha en fin dag

#autismeavlastning

Bli kjent med de skumle tingene

Det er tusenvis av farer rundt omkring, det mener hvertfall JT. Så vi må bruke en god del tid og tålmodighet på disse tingene da. Bli kjent med disse “farene” i et behagelig tempo. Og det kan ta tid. JT synes det er greit at vi støvsuger med sentralstøvsugeren, men den lille er skrekken selv. Har vært det lenge. Løper og gjemmer seg når den blir startet. 

Men nå i helgen var han å tok frem den skumle, lille tingen selv. Startet den og støvsugde hele rommet vårt. Rart det der at han kan være så redd, men når han har bestemt det selv er det greit. Så støvsugeren har altså gått hele helgen. Men hvis jeg skulle holde den, gjemte han seg. 

Vi har jo prøvd å ha det travelt med å vise at ting ikke er skummelt. Bare for at vi synes det er unødvendig å være så redd, men det kan bli verre da. Da kan han begynne å puste fort og nesten få anfall. Så det er bare å ta det rolig og la han ta det i sin egen fart. Det kan være filleting for oss, men en stor greie for han.

Merkelige greier. Men jeg tror han forbinder ting med hverandre. Slik som at hurtigbåten betyr sykehus. Vi har jo prøvd å dra til byen uten å dra på sykehuset. Har vært i svømmehallen i stedenfor, men likevel er det dette sykehuset som blir satt i fokus. Sikkert for at det er mest der vi har vært.

Det er viktig å ta hensyn når noen er så redd som dette. Når pulsen hopper opp og pusten er ukontrollerbar. Da er du ikke bare litt redd, da er det skrekk og gru, som ett mareritt. Så det å plutselig oppleve at JT tar fram støvsugeren, føles som en vinn-situasjon for oss. Kanskje andre synes dette høres rart ut, men så er det sånn da. Vi må bare ha tålmodighet med gutten, så han ikke går rundt å er unødvendig redd hele tiden.

Ha en fin dag

#autismebekymringer

Ørene skurrer igjen

Jeg har akkurat delt et innlegg der jeg skriver om at vi hadde mer kontroll på ørene, stor tabbe det da. Nå er årstiden her. Tror mange erfarer det for tiden. Forkjølelser og feber har vært i mange hus rundt oss, så nå var det kompisen vår sin tur igjen. La merke til på onsdag etter skolen at det var noe i gjære. JT gikk rundt å sa nei hele dagen. Jeg forsto ikke, men var å luktet i ørene hans bare for å prøve å være føre var. Ingen lukt.

Natt til torsdag ville han ikke sove. Var ikke så sint, men virket utilpass. Sovnet ikke før halv åtte på torsdags morgen. Sov tre timer, så var det opp igjen. Dagen gikk på litt småe aktiviteter, uten at JT viste oss noen hint på sykdom. På kvelden ville han ikke sove da heller, så det ble seint utpå natta.

Jeg var ganske tidlig oppe fredag, syntes det var litt merkelig at JT ikke var våken. Så jeg satt å ventet, men han sov. Merkelig…… Når han våknet laget jeg frokost og hans faste medisiner. Men han ville ikke, ikke annet enn å si nattinatt. Han ville ligge i vår seng, ikke vanlig det heller. Det har vi sett før, at når JT har vondt vil han bare sove. Kanskje han tror det går over hvis han sover, ikke vet jeg.

Av erfaring bøyde jeg meg over han og luktet i venstre øre, for det er den siden som bruker å være værst. Joda, ingen tvil om at det er en ørebetennelse på gang. For når det lukter så sterkt, da har det allerede gått så langt at vi må medisinere. Sikkert forferdelig vondt. Så jeg ringte øre-nese-hals-avdelingen. Prøvde å få tak i hans faste lege der.

Det skulle sikkert ha vært behandlet fra onsdagen av, for JT hadde også litt feber. Tenk om han kunne ha vist meg ett tegn tidligere, et forstående tegn. Han har jo blitt flinkere til det. Men det skjedde ikke denne gangen, desverre. Men så er det denne smerteterskelen da, altfor høy. Og jeg som har utnevnt meg selv til JT’s store etterforsker, den tittelen gikk i dass gitt. Det å være etterpå-klok er min værste fiende av og til. 

Får bare håpe at det gir seg fort. Det går som regel ett par dager før vi ser bedring. Hvis det ikke gir seg neste uke må han i narkose igjen, men tror vi skal klare å bli kvitt det. Nå har han fått en paracet og er aktiv på dataen sin. Goofy bird står det på skjermen. Skulle gjerne visst hva han tenker på når han skriver. Bra er det at det fins smertestillende 🙂

Godt med Nasse Nøff og ipad på sykedager, i mamma’s og pappa’s seng ☺

Ha en fin helg

 

Slutte å hjelpe

JT trenger mye hjelp. Motorikken hans er ikke så god enda at han får til ting som andre ti-åringer. Slik som yttertøy, det er en stor utfordring. Det blir for klumpete liksom. Og det gjelder nesten alle ting som skal utføres. Det å gi han håndledelse har vært en selfølge i mange år.

Jeg vet jo at det beste er å la han få tid å prøve selv, ha god tid til at han gjør mest mulig selv. Men så er det denne tålmodigheten da. Den er ikke så ofte til stede, for å si det sånn. Men som alle andre har jo vi en klokke som skal følges, så da blir det sikkert gitt for mye hjelp. Den klokka har jeg mang en gang ville ha kvittet meg med. Den lager krøll og stress for oss. 

Og med lite søvn, er ikke kompisen vår så veldig tålmodig. Så ofte ender øving på selvstendighet i sinne og frustrasjon. Da blir det automatisk at vi hjelper han for å ikke nå et utbrudd vi ikke kan håndtere. Vanskelig å finne en mellomvei der.

Vi har fått instrukser om hvordan opplæringen skal foregå. Gi håndledelse når det trengs, men la han gjøre mest mulig selv, la han føle mestring i flest mulig situasjoner. Lettere sagt enn gjort, men vi prøver. Det er vanskelig å gjøre det rett, for alt kommer an på dagsformen til JT. 

Hvis vi i tillegg skal ha i bakhodet at han ligger i gjennomsnitt på fire år, blir det jo en del hjelp man må gi. Men i tillegg til det, skal vi tenke at han er ti år. Blir frustrert, vanskelig å finne en oppskrift på alle ting som skal utføres. For det er ikke noe tvil om at JT spriker veldig i alder, noe er han kjempegod på og andre ting vil jeg si han ligger langt bak på.

Men jeg ser at den største utfordringa er denne klokka da. Det å forholde seg til f.eks ett friminutt på ett kvarter, det er ikke bare bare. Så det jeg tror vi må gjøre er at vi glemmer klokka. Vi må bare slutte å ta hensyn til at nå skulle vi ha vært der eller der. Blir nok enklere for gutten vår da. Vi ser jo at det ikke er ett problem når vi har god tid. Så får det bare være slik en stund.

Hvis vi skal gi han minst mulig håndledelse, så er nok dette det vi må forholde oss til. Så i fra nå av skal jeg rett og slett kutte ut tidspresset. Så får det bare stå til. Da tror jeg nok at vi får en mindre stresset og frustrert gutt.

JT i full konsentrasjon med leire. 

Ha en fin dag

#autismestress

Flybillettene ble nesten bestilt

Hver dag etter JT kommer fra skolen vil han sitte på dataen å skrive litt, mens han spiser litt mat i fred og ro. Dette er nok pga at han er sliten og trenger litt tid for seg selv. Det er godt at han setter litt grenser, og ikke minst får bestemme litt over seg selv. Noen ganger skriver han noen ord om ting fra skolen og andre ganger sitter han og søker på youtube.

Det å få lov å bestemme litt over seg selv er viktig. For jeg tror JT er veldig sliten etter skoledagen, og han trenger litt tid på å komme seg til hektene. For det å følge klokka for han, er nok en stor stressfaktor. Her i huset sier vi at denne tiden etter skolen, da ligger JT på ladding i stua 🙂 

For noen uker siden ville han ikke være inne i stua med oss, men ville ha dataen med seg på soverommet. Så jeg hjalp han dit, og han la seg oppå dynen og begynte å skrive. Jeg fikk da gjort litt i huset, og var innom ofte for å se hva han gjorde. Hørte han i ny og ned der han bablet og lo.

JT bruker ofte en hel time på å hente seg inn, så vi bruker ikke å stresse han opp med så mye. Men plutselig kom han å hentet meg, ville vise meg noe. Han tok meg i hånden og fulgte meg inn på rommet. Han bablet og lo på turen inn. Da så jeg hva han var så glad for. På nettleseren hadde han gått inn på norwegian.no. Joda, gutten hadde funnet seg en aldri så liten flytur. Lavpriskalenderen fra Oslo til Puerto Rico. He he luring.

Ledige billetter hadde han også funnet. JT pekte på dataen og sa: “Jaaaaa” 😉 Jeg måtte jo le av han. Hvordan får han det til? Måtte selfølgelig skuffe han litt igjen da. Når jeg sa at det kunne vi ikke, ble han misfornøyd. Jeg tenkte på det etterpå at jeg var glad for at han ikke hadde klart å logge seg inn på mine sider, for der ligger visakortet mitt inne. Hadde fort blitt en ferie titt og ofte da 😉

Ha en flott dag