Ja det startet jo så “fint” med en kraftig blærekatarr i forrige uke. Den var kinkig og vond. Men det stoppet ikke der. Foten som fikk tre brudd i påsken har bestemt seg for å blusse opp og bli hoven også. Så kom en aldri så liten ørebetennelse oppå der igjen. Og i går natt klokka tre våkner JT med feber og “kråke-stemme”. Jepp alt samtidig gitt. Bli ferdig med det, liksom.

Vi reiste på tirsdag til Bodø til autisme-teamet for litt planlegging sammen med skolen. Onsdag gikk på samtaler og litt ny opplæring der. Planen var å sette seg på flyet til Oslo i dag, time på Rikshospitalet på blærekontroll. Men vi måtte bare kansellere det. For JT var ikke i form. Vi kjørte hjem. Da vi kom over Saltfjellet, gikk det hull på galskapen i ene øret. Sikkert veldig vondt. JT blir veldig fortvilet når det blir så mye.

Grunnen for at vi avbestilte turen til Oslo var ikke bare for han var pjuskete, men også for at JT blir å få en time på lokal-sykehuset her hjemme neste uke. Han må i narkose for å sjekke ørene og foten må i røngten igjen. Så nå er det om og gjøre å få han frisk så vi får gjennomført det. Vi må jo finne ut hva som plager gutten. Den kontrollen i Oslo haster ikke, for vi har kontroll på blæra nå. Litt mindre kontroll på den hovne foten og de illeluktene ørene. Ja av og til må man bare prioritere. Sånn er det bare.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Det som er så bra er at på det lokale sykehuset, der samkjører de flere ting. De kjenner han godt. Så der dukker både tannlege og diverse opp. Det er så greit å bli ferdig med alt. En gang JT var i narkose der, våknet han med nyklipte negler både på føtter og hender. Det var det noen sykepleiere (eller tannlegeassistenter?) der som hadde gjort. Bare fordi mannen min hadde nevnt sånn fort at det var en kamp med klipping av negler hjemme. Snakk om service 🙂 De har også tilbudt oss å klippe håret hans der 😉 Snille og omsorgsfulle mennesker, det må jeg si. Nå er jo dette en stund siden da, JT har blitt flink og godtar både klipping av hår og negler. Er ikke redd det lenger. God bedring til deg JT ❤

Ha en fin dag

#autismetilleggssykdommer

JT har jo nesten ingen språk. Han sier små ord, men det er veldig vanskelig for han å få det ut. Han høres nesten dansk ut når han prater. Jeg forstår mye av det han sier, men det er nok vanskelig for de som ikke kjenner han veldig godt. Jeg hører det som regel på toneleiet, for han bruker samme toneleiet som meg når han hermer. Men jeg merker at jo mere vi øver, jo mere tydelig blir det. Sånn som knekkebrød og bad, for det har han sagt en million ganger 😉

Jeg går og håper på at han skal lære seg å prate, det har vært så mye enklere. Så jeg gir meg ikke. Faste rutiner hver dag der han må få ut lyd og forme ord, det slipper han aldri unna. Han har jo fått ett språk med bildene, men jeg er så spent på om vi kan få til å prate med lyd i tillegg. JT synes nok jeg er veldig masete. Hver gang han vil noe, står mora der og tvinger han til å prate før han får det. Men det virker, nå vet han det så han gjør det nesten automatisk.

Ofte er det ikke så forståelig det han sier, men han får skryt hver gang han prøver. Da er det applaus, hopp og dans. Jeg ser han liker å få den responsen. Det er viktig at den kommer med en gang han prøver. For da gjør han det igjen og igjen, prøver og prøver. Jeg har noen kategori-snurrer jeg har laget som vi bruker fast til denne type læring på JT. Når snurrene blir lagt fram, da vet han hva som skal skje. Dette er en rutine jeg har jobbet inn sammen med han. En kategorisnurr for hvert tema: svømming, sløyd, kunst, gym, familie, ute osv. Det er ca. syv bilder på hver snurr. Alle bildene må sies med lyd før han får gå å gjøre det. Det funker veldig bra. Han mestrer det mye bedre nå enn før.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Dette med premiering er veldig viktig. Det blir nesten det samme som når du skal oppdra en hund. Hver gang du sier: “sitt”, og hunden setter seg, da får hunden en godbit. JT får ikke slike godbiter, men andre ting. Vi blåser såpebobler, gir applaus, kiler og skryter. Da vil han gjøre det mere, får mersmak. Vi jobber nok opp til tretti timer i uka på dette. Litt på skolen og litt hjemme.

Ha en fin dag

#autismebelønning #autismelæreåkommunisere

Jepp knekkebrød er tingen. Det er førstevalget. Eller egentlig det eneste valget;-) Heldigvis er det mer variasjon med pålegget. Til og med i bursdagen er det knekkebrød på bordet. Det har ikke bestandig vært sånn, men de siste årene. Før spiste JT middag, ikke alt mulig, men potet og gulrot var greit.

Vi hadde en periode der JT var plaget med å brekke seg, ofte.Og det var verre når han spiste visse matsorter. Han var også såpass plaget med ører og hals at det ble bestemt at han skulle fjerne den falske mandelen. Det var etter den operasjonen han bestemte seg for å være tro mot knekkebrødet, i evig tid 😉

Det som er bra er at han er glad i alle typer pålegg. Makrell i tomat, leverpostei, kaviar, brunost, hvitost også er han veldig glad i frukt 🙂 Jeg har lest at mange med autisme har en ensformet kost. Det kan jo by på en del problemer, for lite av viktige vitaminer. Vi har gitt JT tilskudd av f.eks D-vitaminer. Skulle sikkert ha tatt en blodprøve for å se om han har mangel på noe annet også. Vi får ta det etterhvert. Han er hvertfall sjeldent syk, forkjølelse og slikt, så det er jo ett godt tegn vil jeg tro.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Personer med autisme kan være utrolig sære når det gjelder mat. Det kan komme av overfølsomhet for smak, lukt, eller hvordan maten føles i munnen. Mange vil helst spise det samme hver dag eller har ganske få typer mat å velge mellom. Andre elsker å prøve nye ting. Så dette er ett kjent problem blant barn med autisme. Det går ikke ann å tvinge i de heller, vi har prøvd, det kommer ut igjen for å si det mildt:-) JT brekker seg når vi har grøt på middagsbordet f.eks. Tror det er lukten av kanel som gjør det. Han kan sitte i en annen del av huset, men likevel brekke seg.

Men jeg trøster meg med at så lenge han har sundt pålegg på, så er det bedre enn noe annet. Ikke vil han ha nugatti eller annet søtpålegg, det liker han ikke. Så jeg tenker at det får bare være sånn, så kan vi sitte sammen under ett måltid å ha det koselig. For det er faktisk viktig det også.

Kveldsmaten…knekkebrød med makrell og frukt

Ha en fin dag 🙂

#autismesærematvaner #autismekosthold

Joda det er sånn. Han bruker bleie. Men jeg tror ikke han bryr seg om det, han har jo bestandig hatt det. Mange barn og voksne med autisme bruker bleie. Mange barn og voksne UTEN autisme bruker bleie. Vi er forskjellige, og noen bruker det for at de har en sykdom eller noe annet.

Nå er det sånn at JT er født med en blæresykdom, så det er ikke bare pga. autismen at han bruker bleie. Blæra var på utsiden når han ble født. På Rikshospitalet opererte de blæra inn og fikk alt på plass. Dette ble gjort før han var en dag gammel. Han ble lagt i pustemaskin i syv dager etterpå. Oppholdet varte i én mnd. Men de kunne ikke gjøre noe med lukkemuskelen til urinen, så han lekker litt urin. Han skulle ha hatt stomi, men autismen gjør det vanskelig. Vi har blitt enige, vi og Rikshospitalet, at vi ser på det om noen år. Kanskje det lar seg gjøre hvis JT godtar det, men verken vi eller JT har det travelt 🙂

Jeg vet jo ikke helt sikkert hvorfor barn og voksne med autisme bruker bleie lenge, av og til hele livet, men jeg har prøvd å lest meg fram til dette. Så her kommer en liste:

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

-Kommunikasjonsproblemer kan gjøre det vanskelig for barn med autisme å fortelle andre når de trenger å bruke badet.

-Forsinket utvikling kan påvirke evnen til å gjenkjenne når du skal bruke badet.

-Dårlige motoriske ferdigheter kan forstyrre barnets evne til å trekke buksene opp eller ned, som kan gjøres for å nå på badet i tid vanskelig.

Så det er ikke så enkelt for disse barna å forstå viktigheten i det å gå på toalettet. Heldigvis går JT i en fantastisk klasse, der ingen ser ut til å bry seg om dette. Aldri har jeg hørt noe stygt om det. For det har jo bestandig vært sånn, de er jo også vante med det. Flotte, flotte barn 😍

Ha en flott dag

#autismeogbleier

NEI tror ikke det, hvertfall ikke for min del. Jeg har sagt det før og sier det igjen: jeg tror barn med autisme har en misjon på denne jorda. Så hvis det har vært en kur av noe slag, så har jeg nok tenkt meg godt om. Klart hvis det har vært best for JT, men jeg er faktisk ikke så sikker på det. Autismen er jo en stor del av barnet mitt. Det barnet jeg er så glad i, som har fått meg til å få ett annet menneske-syn.

Ja det er sant, men det virker sikkert rart. Men jeg tror alt har en mening. Jeg skulle selfølgelig ha sett at JT kunne ha vært uten alt det som følger med autismen. Slik som angsten. Den er nok det værste. Hverfall for han. Det å gå å bekymre seg hele tiden, det må være vondt.

Jeg tenker at hvis alle på denne jord har vært helt “A4”, hvordan ville det vært her da? Ikke vet jeg, men ikke slik som det er nå. Vi lærer å ta hensyn, ha tålmodighet og vise omsorg når vi har slike barn rundt oss. Det er viktig. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Kanskje JT kom til meg for at jeg trengte å se ting annerledes. For at jeg var trangsynt. Jeg kunne dømme altfor lett. Det har forandret seg, jeg er ikke sånn lenger. Heldigvis, sier jeg bare.

Det er veldig viktig at vi er forskjellige og at vi må ta hensyn til det. Kjempeviktig. Så vær så snill: ikke døm. Ikke døm barn med utfordringer, ikke døm de rundt barna heller. Det kan være du som får ett slikt barn, eller barnebarn. Hva tenker du da? Jeg kan love deg at du blir å tenke annerledes. Ganske mye faktisk. 

#autismemamma #barneautisme #autismenonverbal

Ja det kan virkelig være vanskelig. Her har vi en gutt med både høy smerteterskel og vanskelig for å sette ord på ting. JT har i tillegg til autismen, andre somatiske sykdommer (somatisk=kroppslig/fysisk). Han har heldigvis blitt flinkere til å vise oss, men jeg ser jo at vi har enda en lang vei til å nå målet.

Som mor synes jeg dette er veldig sårt, vondt helt til hjerteroten. Føler av og til at “dette burde jeg ha forstått”. Men det er dessverre ikke så enkelt. JT kan bli sint når han har vondt, og da tror jeg automatisk at det er jeg og han som bare har misforstått hverandre eller noe. Men av og til viser det seg at det ligger noe helt annet til grunn.

Her om dagen sto vi opp, som vanlig til klokken halv sju. JT var utrøstelig fra han åpnet øynene. Han la foten sin i fanget mitt og jeg konkluderte med at han hadde vondt i det gamle bruddet. Snakket med han og fortalte at jeg forsto at det gjorde vondt. Men han virket ikke fornøyd med det. Så jeg tenkte at kanskje han hadde voksesmerter, for det husker jeg selv jeg var plaget med i barndommen. Jeg ga han en paracet, og ga han litt ekstra tid før vi dro til skolen.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Vi kom litt forseint den dagen, men han ville dra dit. Litt jobbing, så dro vi ut. Det var uteskole. Han var lei seg, gråt stille. Tårene rant før vi kom frem, uten lyd. Var ute en stund, men dro hjem for jeg hadde en følelse. Noe var galt med gutten, han hadde ubehag. Når vi kom hjem så jeg jo hva som var i veien. Urinveisinfeksjon. Såpass sterk at det var en god del blod i urinen. De fleste jenter/damer vet hvor vondt dette kan gjøre. Huff, den samvittigheten jeg fikk. 

Jeg brukte bildene etter han hadde fått smertestillende. Satte meg i sofaen ved siden av han. Fortalte han at mamma visste. Vi så på bildene: vondt, tissen og magen. Da sa han: “ååååhh”, som en trøst til seg selv. Jeg fikk en klem. Han var lettet, lettet over at noen endelig forsto han.

Vi ser jo at JT har vanskelig for å peke ut akkurat hvor det gjør vondt. Og siden han tåler MYE smerte, så sier han ikke i fra tidsnok. Dette må vi øve mere på. Har det vært meg, hadde jeg nok fått pencillin før det kom blod. Urinveisinfeksjon har jeg hatt mange ganger, og det gjør vondt LENGE før man tisser blod for å si det sånn.

Vi har jo opplevd dette mange ganger med ørene, at vi ikke oppdager det før det er rimelig ille. Dette må jeg bli bedre på, JT må bli flinkere han også. Slik at det ikke trenger å komme flere slike dager, for det gjør vondt. Vondt for gutten min, og veldig vondt i mamma-hjertet.

#autismesmerte

Hva tenker du? Ja hva blir rett? Jeg har kanskje ikke tenkt så hardt på det før, men min kjære storesøster gjorde meg oppmerksom på det. Og jeg er egentlig enig med henne.

Har vi kallenavn på andre mennesker med diagnoser? Og om så, er det fint? Har noen kreft sier ikke jeg: “å, der kommer svulsten”. Eller hvis noen har atopisk eksem: “å, det er du som er eksemet”. Eller hvis noen har hatt hjerteinfarkt eller har dysleksi…dere forstår hvor jeg vil med dette.

Det er viktig å tenke på dette, for kanskje de det gjelder føler det som skjells-ord. Jeg har som sagt aldri tenkt over det før, har sikkert sagt det selv også. Men kanskje JT blir såret når HAN hører det.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg tenker at det er lett å ikke se gutten hvis man bare kaller han for en “autist”. Men hvis man sier at JT er en gutt med autisme, så kanskje man kommer på at det faktisk er en gutt inni der også, ikke bare denne “autisten”.

For “autisten” JT er litt mer “merkelig” enn gutten JT. Gutten JT er ganske lik andre, sånn som med interesser og følelser. Men han har nok sterkere sanser enn oss. Han kjenner lukter sterkere og han hører bedre enn oss. Men det er en gutt inni der, en ganske så følsom gutt faktisk. Kommer man innpå JT, blir man overøset med kjærlighet. Han har så mye å gi, så mye å lære oss. 

Ha en fin dag alle sammen.

#autismemamma #autisme 

Da mener jeg både for JT og oss foreldre. Redselen til JT er så graverende, det er så vidt vi får han på båten vi må ta for å komme oss på sykehuset. Vi må faktisk bruke rullestolen for å klare med han. Gutten har blitt stor og sterk, og det bruker han til det det er verdt når han lukter sykehus-tur. Og det er ganske ofte vi må på dette lokal-sykehuset vårt.

Vi har opplevd mye på disse turene, dessverre mye negativt. Så mye negativt at JT har blitt mer redd, hvis det går ann å bli mer redd. Han har hoppet av operasjons-senga i dormicum-rus, altså da var han så beruset at han kunne ha skadet seg. Sprang ut av rommet og satte seg på gulvet og gråt. Stakkars gutt. Til og med når han hadde knust stortåa og knekt to andre tær, la han på sprang på tur ut av sykehuset. Men han måtte stoppe, det gjorde alt for vondt å løpe. Vi har vært utslitt i mange dager etter disse oppholdene, alle tre.

Men etter vi hadde den opplevelsen da han hoppet ned av operasjons-bordet så skjedde det noe. Noe positivt. En av legene så alvoret. Han tok grep. Han brydde seg. Brydde seg om denne gutten, så at dette var vanskelig for oss, for JT. Det ble satt inn grep fra og med da. For å få bukt med redselen laget vi en plan sammen. Hvordan ting skulle være når JT dukket opp der. Legen skrev også ett brev vi skulle gi til legene på Rikshospitalet når vi kom dit. Bare for at det skulle være trygt, at det skulle være lik tilnærming på alle sykehusene.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Snakk om en lege med stor L. Han fikset også en gang at legebåten skulle hente JT her på øya før en operasjon. Bare for å se om det ble bedre for gutten vår. Jeg er så takknemlig. Har prøvd å fortalt denne mannen hvor mye det har betydd for oss og for JT. Men denne legen har begge føttene godt plantet på jorda og sier bestandig at det skulle da bare mangle 🙂 Men jeg håper han vet at han er unik, ingen har hjulpet oss så mye som han. Det setter vi stor pris på.

Det har virket det han har gjort. JT er nå mye tryggere enn før. Klart han er fortsatt redd, men ting er nå så stabilt og rolig når vi kommer. Alle har fått beskjed om at det ikke er vits i å være mer enn tre stykker inne på rommet med JT. Så nå kommer bare de som trengs når JT skal ha narkose, så får resten komme inn etter han har sovnet. Takk, tusen takk. Vi gruer oss ikke så mye lenger, for vi vet at du har fikset alt for oss til vi kommer. Vi er evig takknemlig.

Dette er like etter en narkose. Ikke helt fornøyd gutt ser dere. Men humøret kommer seg når han forstår at vi er på tur hjem 😉

#autismeogangst