Ja endelig fikk vi telefon fra sykehuset. Som dere sikkert har fått med dere, så har JT vært syk i tre uker snart. Det har ikke vært bare en ting, nei alt på en gang. Noe har gitt seg, mens noe vil ikke gi slipp. Så nå er det altså bestemt, narkose i morgen for å sjekke hva som skjer med ørene hans og nytt bilde av foten. Vi har vært på skolen noen dager innimellom, men tror det har vært tungt for gutten min.

Tror de vil finne en betennelse i ørene, det kan jeg kjenne på lukten av det som kommer ut. Men det har vi hatt før, og mange ganger renser de og vi reiser hjem med ett par pencillin-kurer. Det gir seg som regel ganske fort etterpå. Det jeg er mest spent på er foten. Det er ett halvt år siden ulykken, og enda er det ikke bra. Han halter ikke like mye, men jeg ser jo at han må ta hensyn når han går. Det ligger noen knuste beinbiter i stor-tåa, så jeg er redd det er de som forstyrrer foten. Tåa blir ofte dobbelt så stor, og da har ikke JT det noe bra.

De siste dagene har det vært mye skriking og jeg kjenner det skal bli godt å få gutten frisk. Jeg synes jo så synd på han, men kjenner også at jeg tåler ikke så mange dager til med skriking. Tungt å høre på. Heldigvis virker paracet såpass at han kan være fornøyd en time eller to. Stakkars gutt, sier jeg bare. Å ha så vondt og ikke kan få klage til noen, det er nok ikke bare enkelt.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Det som er bra er at vi skal tilbake til lokal-sykehuset. Det er her vi trives best og der vi føler oss trygg. De ordner og fikser så mest mulig blir gjort samtidig, for å ikke utsette gutten for mer enn nødvendig. Mange tenker at det skulle bare mangle med så mange plager han har. Men det er ikke det skjønner dere. På større sykehus fungerer det sjeldent sånn, det har vi da opplevd. Kanskje det er lettere å få til på disse mindre sykehusene, ikke vet jeg. Men glad er jeg for vi skal dit vi liker oss best.

Så nå er det bare å finne fram rullestolen og komme oss til fastlandet. Rullestolen er vi faktisk helt avhengige av på disse turene. JT forbinder hurtigbåten med sykehus-tur, så han setter inn “støtet” allerede på kaia. Reddheten starter da, og vi må være forberedt. Så er den veldig god å ha på hjemturen, for han blir bestandig i dårlig form en dag eller to etterpå.

Ha en flott dag alle sammen

Det har jeg sagt mange ganger gitt, at forandring fryder. Men min lille kompis er ikke helt enig der. Og det trenger ikke å være store forandringer heller før han reagerer. Han blir veldig lei seg hvis jeg ikke forbereder han. Det er jo viktig for JT at dagene er høvelig like, både på skolen og hjemme. Det kan jo være derfor han blir bekymret når vi f.eks. skal på sykehus og sånt, for det er ikke verken daglig eller ukentlig.

Jeg elsker å ommøblere i huset. Jeg føler at det blir ett nytt hus når jeg får forandre litt på plassen til inventaret. Før var det en sorgens dag for JT. “Hvorfor flytte på noe som bestandig har vært der?” Ja jeg tror han tenker det. Kanskje like ille for han som for en som er blind. Det byr på en del omorganisering i hodet for å få det til å fungere. Jeg flytter likevel på ting, og JT har vent seg til det mer og mer. Men han bruker litt ekstra tid til å godta det.

For noen uker siden byttet jeg tannkremmen hans, for det var ikke nok fluor i den han hadde. Herregud for en reaksjon. Han nektet og åpne munnen bare ved lukten. Kjente det med en gang. Han brakk seg og sa: “æsj”. Ikke enkelt det der. Men jeg måtte vise han hvem som var sjefen, for å si det mildt 😉 Neste dag gikk det litt lettere, og nå pusser han til og med selv etter jeg har pusset ferdig. Sakte men sikkert har det gått seg til. 

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Det å bytte fra barne-seng til voksen-seng var også ett kapittel for seg selv. JT har lagt sin elsk på lynet Mcqueen og fikk en seng formet som bilen med bilder og greier. Når den måtte byttes ut måtte vi inngå ett kompromiss med han. Senga ble saget opp og vi lagde pc-bord av den. Da ble det på rommet hans en stund til og det var greit med ny “kjedelig” seng. Den nye senga har nå blitt dekorert med klistremerker av Lynet og JT er fornøyd. Men man må være litt oppfinnsom for å få det til 🙂 hvertfall uten skriking.

Jeg synes selv det er store forandringer som skjer med JT. Vi får lov til mye nå imot før, og uten at det blir altfor trist. Jeg tror det er viktig å trå varsomt med ting som kanskje gjør barn med autisme usikker og redd. Vi tar ofte hensyn, men sklir sakte men sikkert mot noe nytt. Og det nesten hver dag.

JT liker å kle seg ut. Her står han å speiler seg, ser riktig så fornøyd ut med speilbildet 😉

Ha en flott dag 🙂

#autismestrukturertedager #autismeforandringer

Ja, det er jeg, på denne autisme-biten. Jeg benytter hver anledning jeg har til å google etter nye ting. Ble vist en video av en jente med autisme for noen år tilbake. Den er så sterk. Tårene renner hver gang jeg ser den. Ja jeg ser den videoen ofte, for den gir meg motivasjon. For det er ikke tvil om at når vi av og til ikke har fremgang på all jobbinga vi legger ned på JT, så mister jeg også motet i små øyeblikk. Men jeg vet jo innerst inne at det kommer etterhvert, men vi vil jo alle ha god respons når vi jobber hardt ikke sant?

Jeg legger ut linken her og håper at dere ser den. Den viser det jeg har sett med min lille kompis, at med mye jobbing lærer alle. Den viser at man aldri må gi opp. For alle barn har rett til å bli sett, ikke sant? Å leve ett godt liv, uansett om de ikke er som alle oss andre. 

https://m.youtube.com/watch?v=xMBzJleeOno  Denne linken må dere kopiere og åpne i ett nytt vindu ser jeg, men den er verdt å se.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Den gjør det, faktisk. Av og til kjenner jeg at disse sidene, som er helt normalt for mennesker med autisme, har kommet til meg også. Jeg liker disse rutinene, denne planleggingen, forutsigbarheten jeg også. Har faktisk blitt litt avhengig av den.

Men det blir vel slik når hele døgnet består av disse tingene. Jeg har forandret meg mye de siste åra. Er ikke så glad i å være spontan lenger. Hvertfall ikke på samme vis som før. Om det er positivt eller negativt vet jeg ikke. Men tror det er positivt for JT. 

Bare jeg ikke begynner med selvstimulering (ha ha). Nei da, så langt blir det ikke å gå. Men man former seg som menneske alt etter hvem man har rundt seg. Det er jeg sikker på. Og JT har forandret meg veldig mye. Men jeg former vel han også på et vis. Prøver å vri han mot min retning. Leve livet, nyte livet.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder i vår

Jeg har tenkt på det ofte, tenkt på hvordan jeg ville ha vært om ikke JT hadde kommet til oss. Hadde nok ikke vært denne utgaven av meg selv nei. JT har gitt meg mer forståelse, tålmodighet og har lært meg å prioritere. Viktige ting det altså. Før var det ofte å prioritere jobb. Nå er det å prioritere familien, å tenke fremover, å planlegge slik at man har nok overskudd til de viktige tingene i livet.

Det er godt å ha litt struktur i hverdagen. Det å vite hva morgendagen bringer. Tenk dere å gå på jobb hver dag å ikke vite verken hva du skal gjøre eller hva som forventes av deg. Sikkert blitt litt andre dager da, vil jeg tro. Derfor planlegger jeg dagen til JT på kveldstid. Da får han dagsplanen sin og ser hva jeg forventer av han neste dag. Han blir roligere og legger seg fortere ned for å sove.

JT studerer dagsplanen sin. Kryssene dere ser på baksiden bruker han til å “krysse ut” oppgavene han har gjort. Da er det oversiktelig og greit, og får han en bekreftelse på at han er ferdig.

Ha en fin dag alle sammen 🙂

#autismestruktur

Joda, han har faktisk det, tro det eller ei 😉 Men noen tenker sikkert at han ikke har det, og det er forståelig. Jeg har tenkt det selv også. Men jeg følte at jeg måtte ta dette valget. Ja jeg legger ut om JT ditt og JT datt, men jeg tror faktisk det var tid for det. Noe holder jeg tilbake, for litt privatliv skal han ha:-)

Men hvis jeg ikke har fortalt noe, så har vi nok fortsatt i en negativ retning. Det var jeg lei av. Vi trengte å gjøre dette, for å få forståelse. Både JT og vi i familien rundt. Hvis jeg ikke forteller, hvordan skape den forståelsen? 

Jeg har ikke tenkt å blogge om JT i evig tid. Nei, det har jeg ikke tid til faktisk. Men jeg kommer til å fortsette til jeg føler at det er greit å stoppe opp. Jeg tenker på alt som har skjedd bare her på øya mi siden jeg startet. Det er veldig positive kommentarer jeg får, og noen sier at de forstår nå så mye bedre. Og det er godt 🙂

Men denne skrivinga tar tid og jeg har en del andre prosjekter på gang, så tiden jeg bruker her skal brukes på andre ting etterhvert. Jeg skal komme tilbake til disse prosjektene og fortelle litt om det, når den tiden kommer. Men jeg håper at denne bloggen er nyttig for dere som orker å lese, det er den hvertfall for meg.

Jeg prøver å holde meg til dette med autisme, også drar jeg JT inn i det slik at det skal bli lettere å forstå for dere rundt. Han er liksom hovedpersonen, men likevel er det egentlig autismen det er prat om. Det er så viktig for meg at alle ser barna først, også tenke at autismen er bare en diagnose som de har. Sånn som ett barn med dyseleksi, det er jo ett barn der også. Med mange interesser og sin egen personlighet. Og om de ikke kan lese eller skrive, så kan de jo andre ting. Ikke sant?

Jeg må få takke til alle som leser og deler. Jeg er utrolig takknemlig.Ha en flott dag 🙂

Nei, det er nok ikke det. Det er jo da alle rundt synes at JT “ser rar ut”. Det er da han går inn i sin egen verden, der han selv føler seg trygg. Ja jeg tror det er det som skjer. At når han tar opp hendene fremfor ansiktet og “danser” med de, da er han på en plass han kjenner seg trygg. Drømmer seg bort i tanker og bilder. Ingen får kontakt da, han lukker ørene sine for alt som kommer uten ifra. 

Så hvorfor gjør de dette, det er nok ofte for de blir overstimulert. Det betyr at det er f.eks. for mye lyd, for mange inntrykk. Det er så mye at de ikke takler det. JT gjør det mye når han blir stresset opp, som på en basar eller når vi er på butikken. Jo mere stresset og ukomfortabel han er, jo mere selvstimulering. Det er da jeg skal prøve å stoppe han. Få han til å se at det ikke er noe å være bekymret over. At det går greit.

For en tid tilbake var det ikke bare dette med hendene som oppsto når han ble stresset. Han gnisset tenner også. Ikke bare litt, så mye at folk rundt ville holde for ørene sine. Han ødela tennene sine faktisk. Heldigvis fikk vi slutt på det like før han fikk nye tenner. Men det var harde bud for å få slutt på det. For han var stresset og nervøs hele tiden. Mange tannlege-besøk da, kan jeg fortelle dere.

Men selvstimulering har alle med autisme. Forskjellige grader og forskjellige ting de gjør. Noen ruger, noen roper, ja det er mange ting de gjør. Det var en mor til ett annet barn med autisme som sa til meg for en stund siden: “jeg sier til mitt barn: skal du være autist kan du gå på rommet ditt å være det”. Jeg lo, ja jeg måtte jo det. Men det er sant det hun sa. Autismen kan disse barna få ha, men den trenger ikke å få komme ut blant folk. Få kontroll på den, liksom. 

Det høres kanskje “hardt” ut, men det er sånn at vi ikke må la disse barna drive i det uendelige med selvstimuleringen. Da kan det faktisk øke og bli mer av den. Så vi må prøve å stoppe de. Jeg syntes det var veldig vanskelig, men vi fikk slutt på gnissingen til slutt. Vi er ikke i mål enda, men når JT starter med hendene er jeg nok flinkere å finne ut hva som gjør det, stopper han og finner ut hvorfor han føler ubehag. Så kan det hende at vi må flytte oss fra en situasjon, men da stopper selvstimuleringen. Da må jeg øve med JT på den situasjonen noen ganger, så han ikke synes det er så ubehagelig neste gang. 

Ha en flott dag

#autismeselvstimulering

Ja, de gjorde det disse to englene. Jeg må få skryte av de. På grunn av dem har jeg nå en mye lettere jobb med JT. For det å danne et grunnlag å jobbe videre på, det er jo det viktigste av alt.

I perioden da JT skulle slutte i barnehagen og begynne på skolen, ja da hadde mora angstanfall hver dag 🙂 Det er sant. Jeg grudde meg så mye, for i barnehagen var det trygt og godt for oss. De kjente gutten min og var begynt å jobbe med ting rundt han. Så denne overgangen til skolen var noe jeg ikke så for meg skulle gå bra.

Tankene var så mange. Nye folk, og det er ikke så vellykket for min kompis. Nye rutiner, alt nytt var skummelt for han. Nytt bygg, ikke så populært. Heldigvis kom skolen tidlig inn, og fikk tid til å bli kjent med den jobben som var på tur inn dit. Det var mange møter mot våren om dette temaet. Men jeg var ikke så glad inni meg likevell. Jeg vet at jeg spurte om ikke JT kunne få gå ett år til i barnehagen. Desperat? Ja jeg var det 😉

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder i vår

Bare tanken på at det bare skulle være nytt personell på gutten min, ja det gjorde meg gal. Ville de se han, ville de forstå? Så skjedde det noe den sommeren som jeg aldri kommer til å glemme. Den assistenten som jobbet med JT i barnehagen, bestemte seg for å begynne på skolen sammen med JT. Følge han dit og fortsette som assistenten hans. Jeg gråt av glede, ja virkelig, det gjorde jeg.

Alle bekymringene mine var borte, på sekundet liksom. Da var det plutselig greit likevell, denne skolestarten. Denne assistenten fikk en partner på skolen, og for en jobb de har gjort. Ja det var de to som dannet det grunnlaget som jeg kan nyte av nå. De jobbet med gutten i to hele år. Formet han, lekte, strammet han opp;-) og ga han det han trengte som mest: Omsorg. Ja omsorg som jeg trodde bare en mor og en far kan gi barnet sitt.

Snakk om ett super-team. Og snakk om gode mennesker. Jeg vil at dere to skal vite at jeg setter utrolig pris på det. Dere aner det sikkert ikke selv. Men det å kan levere en frustrert, sint gutt i fra seg, og vite at jeg bare kunne dra på jobb å gjøre det jeg måtte der, å vite at han da har det godt i disse timene…ja det er faktisk ikke en selfølge. Men dere gjorde det for meg. Mine to engler, som bestandig kommer til å være spesiell for meg…. og ikke minst for JT og mannen min også.

Nå skal det sies at jeg oppdaget det positive med skolen nesten med en gang JT begynte der. Strukturerte dager, det er jo det beste disse barna kan ha. Forutsigbarhet. Det beste som fins for gutten min. Ja det ble bedre enn jeg trodde, heldigvis 🙂 

Ha en fin dag der ute

#autismeopplæring

Jeg må ta opp dette igjen. Fordi det blir vanskelig å skrive alt i ett innlegg. Det varte jo over flere år. Og jeg har nå forstått at dette ikke bare gikk utover meg, men også mine nære og kjære. Det synes jeg er trist å tenke på.

Da jeg skrev om fornektelsen sist gang, snakket jeg med min kjære mor om dette innlegget. Vi pratet rundt temaet, så sier hun:”dette var en vanskelig tid. Jeg hadde også behov for å prate med noen”. Herregud, det hadde jeg ikke tenkt på en gang, at denne fornektelsen gikk utover flere enn de som bodde under samme tak som oss. 

Klart det gikk utover hele familien. De bryr seg jo like mye om JT som jeg og mannen min. Men på en måte ga jeg de munnkurv. Ikke direkte, men viste med kroppspråket at dette var ikke diskuterbart. Jeg så ikke annet enn min egen sorg. Trangsynt? Ja, jeg var det.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder i vår

Jeg følte på en sorg. Den sorgen varte i mange år. En sorgprosess som jeg trodde aldri ville ta slutt. Den er jo der litt enda, men jeg har lært å takle den bedre. Jeg tror alle som har barn som sliter føler på en type sorg. Så er det opp til hvilket menneske man er som bestemmer hvor tøff sorgen blir. Hvis man har barn som blir mobbet, sliter på skolen eller er syke så kjenner nok de fleste på det.

Den sorgen kan utløse mange ting. Til meg ble det å sette på meg poker-fjeset og gå inn i krigen med fornektelsen. Jeg forsto jo at det var noe med JT, men ville ikke prate om det. Lukket meg og satt alene med alle tankene mine. Jeg er forferdelig glad for at det er over nå. Men kanskje vi trenger denne sorgen for å utvikle oss, at den er der for en grunn. Og jeg anbefaler alle rundt disse foreldrene til å gi dem denne tiden, gi dem litt rom. For jeg tror at når sorgen har dempet seg, så setter vi inn støtet. Det støtet som barna våre trenger for å få en bedre hverdag. Da begynner jobben, kampene og alt som følger med. Og vi klarer å stå oppreist gjennom det.

Sorg er viktig, tror jeg….og naturlig. Men den må få jobbe litt alene. Den må få være der, få oss til å tenke over ting. Men så er det også viktig å ha noen rundt seg i denne prosessen. Noen som bare lytter og forstår. Og som hjelper deg gjennom den. Jeg har en flott familie, de hjalp meg mere enn de vet selv. Men jeg var nok ikke i stand til å hjelpe dem tilbake. Det kjenner jeg litt på nå. Men jeg håper og tror at det er blitt bedre. Tror denne bloggen hjelper både min mor og mine søsken, eller jeg håper det. At den hjelper de slik at de også får snakke ut om dette hvis det er behov for det.

JT hjelper bestemor å fylle luft 😉

Ha en fin dag

#autismesorg

JT har noe han prøver å si til meg, men jeg forstår ikke hva det er. Han sier: “niii-niii”. Herregud som jeg har spekulert. Finner ikke ut av det. Dette har vart i flere mnd., kanskje ett helt år. Han blir like lei seg hver gang jeg står der som en idiot. Prøver å spørre om han kan vise meg, men han blir bare sint og fortvilet.

Vi har ca 400 bilder på veggen, men det virker som vi ikke har bilde på akkurat det. Det har gjort meg søvnløs. Har spurt de nærmeste rundt meg om de forstår, men nei. Det høres kanskje rart ut at jeg tar det ille opp, men se for dere gutten stå der, endelig skikkelig øyenkontakt og så forventningsfull, store øyne: “niii-niii”. Jeg blir gal av å skuffe han gang på gang.

Vi hadde jo en lik opplevelse for en tid tilbake. Han gikk rundt å lette etter noe å sa: “kiiii”. Jeg var helt blank. Dette foregikk i sikkert i flere uker. Det var dattera mi som en dag sa: “Mamma? Er du sikker på at han ikke prater engelsk? At han leter etter en nøkkel?” Da gikk det opp for meg. JT hadde fått en skattekiste fyllt med sjokolade, det var en lås med nøkkel på den. Jeg hentet nøkkelen og ga den til JT. Han tok nøkkelen og sa: “kiii”, sprang på rommet og hentet skattekista 🙂 Rimelig fornøyd gutt da 😉

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Ikke enkelt det der. Når han blander litt språk og prater utydelig. Men nå står jeg fast igjen da. Av og til tenker jeg at jeg håper han glemmer dette niii-niii, men nei. Gjør nok ikke det. For det er sikkert viktig for han. Må jo finne ut av det snart. Noen som kan tenke seg til hva det er? Evig takknemlig for tips 🙂

Ha en flott dag der ute

#autismenonverbal

Jeg har glemt dette temaet. Er jo så mye å skrive om 😉 Ble minnet på det når vi var til autisme-teamet. Så og si alle som har barneautisme har en eller annen grad av psykisk utviklingshemning. Jeg er ikke så glad i det ordet, føler at vi tenker litt feil når vi sier det. Jeg vet jo selv hva mine tanker har vært rundt ordet utviklingshemmede. Men nå vet jeg bedre, har fått litt mer informasjon om det.

Det er forskjellige grader av det. Lett, moderat, dyp og alvorlig psykisk utviklingshemming. De tror JT har moderat. Det har så mye å si at man får forståelse for hva dette innebærer. Når man har lett utv.hemming er man i jobb, men trenger kanskje tilrettelegging på noen ting i privatlivet. På moderat får man en god del mere hjelp. Da trenger man voksne øyne på seg hele tiden og må ha hjelp og håndledelse på mange områder. Alvorlig og dyp sier seg vel selv at man er avhengig av enda mer.

Grunnen til at jeg vil ut med dette er at det er viktig å vite hva man kan forvente av JT. At hans evne-nivå ikke er som en frisk 9-åring. Han ligger på cirka rundt 4 år. De fleste vet at en 4-åring kan man forvente mindre av enn en 9-åring. Han utvikler seg, men det går senere for han og han må ha hjelp til å trene seg opp til å mestre oppgaver. Oppgaver som vi andre lærer av å se på andre.

Nå er det jo slik at JT har lett utviklingshemming på noen områder og alvorlig utviklingshemming på andre. Men i gjennomsnitt har han moderat. Var ikke dette greit å vite? Når en på 4 år slår seg vrang på butikken, tenker ikke de fleste så hardt på det. Men når en på 9 år gjør det samme? Ja ikke sant, det blir annerledes med en gang 🙂 Så nå har dere kanskje litt mere forståelse for gutten min , og kanskje litt mindre forventninger. Det er bra.

Så det er prat om dette evne-nivået. Det er da ett mye finere ord på det, synes nå jeg 😉 Har nok vært i en fornektelse med dette også, men nå kommer det da. Jeg har nok veldig lett for å bli lei meg, for disse navnene på diagnosene plager meg. Synes de er stygge og misvisende. Men jeg håper dette var en god forklaring 🙂

JT på butikken med sin egen handleliste 🙂

Ha en flott dag.

#autismepsykiskutviklingshemming