Ja det er den, så høy at vi sliter med å se når det er så vondt at det er på tide å ringe lege. JT har hatt utallige ørebetennelser, men sjeldent gir han uttrykk for at det er så ille som det faktisk er. Tannpine har han også hatt, for han har gnisset tenner når han har vært nervøs, og det har vært ofte før i tiden. 

Vi har kjent det på lukten når han har ørebetennelse. Det er helt forferdelig å tenke på at han ikke har gitt tegn på at det har vært vondt. Når vi har kommet på sykehuset har legen sagt “dette var ganske ille”. Huff det mamma-hjertet har fått seg noen brist, det kan jeg love dere. 

JT hadde en ake-ulykke i fjor. Full fart på akebrett som endte i en stor stein. JT svimte av i noen sekunder. Legen kom ganske raskt for vi så jo at foten hadde fått en skikkelig smell. Legen tok tak i stor-tåa å dyttet den bakover, han mente at hvis han hadde knekt den ville han trekke til seg foten automatisk. JT sa nesten ikke en lyd. Det ble konkludert med forstuelse.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder i vår

Men vi så jo at JT var lei seg, ville bare på rommet for å sove, ynket seg, gråt. Etter en uke med dette fikk vi legen til å få gutten på sykehuset, det var ikke noen fin beskjed vi fikk der. Etter røngten ble vi fortalt at stor-tåa var knust og at di andre to tærne ved siden av var knekt rett av.

Gips i fire uker. Det var ikke JT så glad for. Han som hater ting som sitter fast på kroppen, “plaster er for pyser”, liksom;-) Kom oss hjem etter en dag på sykehuset, JT i rullestol. Han ville rett på rommet for å sove. Gikk inn for å se til han etter en halvtime. Da satt han med verktøy-skrinet han hadde fått av tanta si. Prøvde febrilsk å klippe av gipsen med saks og avbiter-tang 🙂 Jeg må le, han er så bestemt den gutten der, det er ikke enkelt. 

Nå vet vi, vi vet bedre. Vi passer bedre på, for han kan jo ikke prate, kan ikke fortelle oss hva som er galt. Synes det er helt forferdelig jeg. Men det er ikke tvil om at han har en smerteterskel som jeg ikke kan forstå. Er usikker på om han behersker smerte på ett annet vis enn andre, eller om at han ikke vet hvordan han skal fortelle det. Jeg har lyst til å pakke bomull rundt han;-), men tror ikke det hjelper. Må nok bare la han erfare, lære han å reagere og si ifra, tror det er det beste. Desverre for meg 

Det er helt sant. Endelig gjorde jeg noe for bare meg selv. Tok meg tid til å blåse ut alt jeg grubler på. Det var godt, godt å endelig vise det. Akkurat nå føler jeg meg så bra at jeg tenker litt sånn inni meg: “deg kan jeg faktisk like litt. Den du viser deg å være nå”. For jeg har ikke likt meg selv på lenge. Man klarer jo ikke det når man mislykkes så ofte på disse oppgavene man har ved det å være mor. Sånn er det bare.

Jeg tenkte når jeg startet denne bloggen at jeg kunne kanskje legge ut tre innlegg i uken, så ble det ikke så mye jobb. Men det skjedde noe, jeg fikk utløp for alt jeg har gått å tenkt på i mange år. Alle disse tankene jeg rett og slett hadde terrorisert meg selv med. Ja jeg har vært en terrorist, men heldigvis bare mot meg selv. Nå kunne jeg ha lagt ut tre innlegg om dagen. Men det skal jeg ikke, det blir bare ett. Det kan jo bli for mye tenker jeg 😉

Jeg har funnet en skriveglede som “ikke ligner grisen”, som vi sier her i nord 🙂 Jeg, som har satt på meg dette pokerfjeset, dette fjeset som strålte ut:” jeg takler alt, just give it to me”, jeg får endelig vise MEG. For det er jo ikke sånn jeg er, at jeg takler ALT. Jeg kjenner jo det. Men jeg gjorde det nok for å skjule alle disse tingene som jeg følte jeg mislyktes i. Mislyktes er kanskje litt feil ord, men jeg bruker det i denne settingen.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg anbefaler alle som har mye å tenke på til å begynne å skrive. Dere trenger jo ikke å gjøre som meg, å legge det ut for alle, men skriv. Det er terapi, godt for kropp og sjel. Jeg kjenner at det har blitt litt “mindre luft i ballongen” for å si det sånn. FÅ DET UT, vi lever bare en gang, å det livet, ja det burde vi leve godt. Jeg har fått så mange gode ord og ikke minst klemmer siden jeg begynte å skrive, det er så koselig. Tusen takk for at dere er så snille med meg og takk for at dere leser. Det er viktig for gutten min <3

Ha en fortreffelig dag 🙂

Nei jeg er nok ikke en supergod venn, men jeg håper jeg ikke er en altfor dårlig en. Det jeg tenker på er jo at jeg sjeldent kan si: “Ja jeg kan komme å hjelpe deg med det” eller: “Jeg kan godt passe barna dine en time”. Det tilhører sjeldenheten at jeg kan slippe alt og springe bort til en venn. Jeg og mannen min har gått skift så og si hele livet til JT. Møttes i døren på jobb klokka to, overlevert JT i stress og kav. Han ferdig to og jeg starter to, eller omvendt. Vi møttes i helgene vi.

Så da har det blitt sånn at vi har vært alene med JT hver vår tur, og da blir det ikke så enkelt å få til alt vi har lyst til. Så derfor byttet jeg jobb en stund for å prøve å få se hverandre litt mer og få være mer sammen. Det kan ikke sammenlignes hvordan hverdagen er nå i forhold til før. Det er godt å være to med JT slik at vi av og til kan gjøre noe VI har lyst til UTEN barn. Bare det å gå til en venn og ta seg en kopp kaffe, det er deilig det.

Jeg har ikke så mange venner. Jeg har rett og slett ikke tid til å ha det, så jeg skulle ønske jeg har kunne tatt bedre vare på de få jeg har. Men sånn er det. Jeg vet at de forstår, de har jo vært sammen med meg såpass mye at de har sett at det ikke er bare bare. Heldigvis for det. Men jeg har ofte dårlig samvittighet ovenfor vennene mine.

Jeg må prioritere hva som går og ikke. Søvnproblemene til JT, som jeg skrev om tidligere, styrer jo hverdagen vår. Det er bare sånn det er. Så nå forstår dere kanskje hvorfor at jeg var nødt til å bytte jobb, og det var verdt det 🙂

Ja det skal jeg fortelle dere. Når vi skal ut å reise må vi ha med nesten alle bildene. Det er jo viktig at JT har noe å kommunisere med uansett om det bare er en dags-tur. Men nå skal vi være borte en hel uke, så da blir litt over 350 bilder med i bagasjen. Vi har prøvd det å reise uten bilder, ikke så populært det nei. Forstår jo det. Må være det samme som at vi skulle ha reist til ett fremmed land der de verken kunne engelsk eller norsk. Hva skulle vi ha gjort hvis det dukket opp ett problem, tannverk for eksempel? Nei det unner jeg ingen. Så bildene blir med 🙂

Her er bildene klar for nedpakking.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder i vår

God helg til alle

Som jeg har fortalt så er JT veldig glad i vann. Det er sånn at når han omringes av vann, utvikler han seg mye fortere enn han gjør ellers. Dette gjelder jo ikke alle med autisme, men JT har stor effekt av det. Når han er i vann så er han så lykkelig at dere aner ikke. Så lykkelig at vi kan få han til å jobbe kjempehardt, presse han enda mer enn det vi kan ellers. Og det er jo klart at når han er åpen for å lære, da kommer utviklingen fortere.

Vi bestemte oss for å lage til ett basseng i hagen til JT. Platten skulle byttes ut uansett. Også så vi at vi kunne heve den nye platten, så vi kunne bygge inn bassenget. Det er så dyrt for material nå for tiden, så vi visste at vi måtte ut med en del penger bare på platten. Vi begynte planleggingen, vi sjekket priser og styrte på. Fant ut at vi skulle kjøpe ett basseng fra toys`r`us, ikke så dyrt der. 4,5 meter i omkrets. Bassengets pris gikk opp i opp i det vi sparte på material på “hullet”.

Det ble kjempe-suksess. Fra å ha ett barn som var veldig lite aktiv, fikk vi ett barn som var aktiv åtte timer om dagen. Det smittet over på søvnen også. Han økte nattesøvnen fra fire-seks timer i døgnet til seks-åtte timer. Det var godt kan jeg fortelle dere 🙂 Han har nesten ikke tid til drikke- og spisepause. Det går i ett fra morgen til kveld. Litt uvant for oss det at han aktiviserer seg så mye. Godt……ja faktisk veldig godt.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder i vår

En vinn-vinn situasjon vil jeg kalle det. Vi fikk ny platt og JT fikk basseng. Vi fikk litt roligere hverdager, mens JT fikk mer aktivitet. Kjempe-greier, angrer ikke ett sekund. Mye jobb, men vi er kjempefornøyde 🙂 Må også benytte sjansen til å skryte av den flotte mannen min, som er så flink med hammeren og saga 🙂

Ha en fin fredag 🙂
 

Jeg vil hylle dere. Det er viktig for oss å fortelle dere hvor glade vi er for at nettopp ditt barn går i klassen til JT. Disse barna er så flinke og snille med JT. Hver dag vi møter de, hilser de fint på han med en “high five” eller med ord. Det er så koselig. Og jeg tror JT setter veldig stor pris på det. Jeg får tårer i øynene mens jeg tenker på det. Men det er GLEDESTÅRER, det kan jeg love dere 🙂  Gi barna deres skryt for dette, det fortjener de.

Han blir invitert i bursdager også. Det varmer virkelig hjertet mitt. Det er jo ikke bestandig han dukker opp, men da er det for at han har en dårlig dag. Da er det som regel oss voksne som ikke har mer energi den dagen. Men vi prøver så langt det lar seg gjøre. Det er ikke bestandig at vi klarer å være hele to timer, men vi blir til han vil hjem 🙂 Vi tar det ikke som en selvfølge at han blir bedd, men vi setter utrolig pris på det. Det skal dere vite.

Det er ikke alle med autisme-barn som opplever at barna deres blir invitert hjem til andre barn. Det har jo vært avis-oppslag om det flere ganger. Men JT blir det. Dere er helt fantastiske. Barna lærer JT så mye, både det å ta hensyn og det å leke sammen. Også tror jeg JT lærer barna deres noe viktig også…..å akseptere. Det er så viktig at jeg kan ikke si det nok ganger. Det er jo ikke bare JT som har lært barna deres det, det er måten dere oppdrar barna deres på. Dere er så flinke å prate med de om dette. Vær så snill og fortsett med det, fortsett med å lære barna det å akseptere. Da blir verden en mye bedre plass å bo på for alle sammen. Tusen takk.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Ett lurt smil 😉
 

Ja det er jeg helt sikker på. Jeg har virkelig troen på at deres misjon i livet er å lære oss noe. “Hva kan en med autisme lære meg”, tenker du. Jo det skal jeg fortelle deg. De kan lære oss at vi må åpne øynene våre, ha tålmodighet, se gjennom fingrene, ikke dømme og at vi må godta at vi er forskjellige. Et barn med autisme kommer ikke i mot deg på veien og sier. “vet du hva jeg kan, vet du hva jeg har lært meg i dag?”. Nei de skryter ikke av seg selv i hele tatt. Det er egentlig dumt, for det er så lett å få inntrykk av at de er “rare”, “dumme”, “bortskjemte” eller “kan ingenting”.

Jeg kan si med hånden på hjertet si at JT er en gutt med samme interesser som alle andre på hans alder. Men han sliter med det sosiale, og han sliter med daglig utbrudd med angst. Det har jeg blitt fortalt at disse barna ofte har…..angst. Det er sikkert helt forferdelig å ha det ett helt liv. Jeg tror grunnen til at de utvikler angst er at de er så redde for forandringer. For en tid tilbake var det en sorgens dag for JT når vi ommøblerte stuen, det var ikke greit at ting sto på en ny plass. Merkelig, men de vil gjerne at ting skal være sånn som de er vant til, da vet de at de er “trygge”.

Jeg og mannen min må øve sammen med JT på forandringer, men han LIKER DET IKKE. Hvis noen tar unna duken som ligger på bordet, da legger han den på igjen.” La den ligge der” liksom. Ha ha, ja det er sånn. Jeg mener og tror det er viktig å vise at forandring ikke bestandig er så ille som de tror, så vi “tvinger” det sakte men sikkert i gjennom her i huset. Steg for steg venner vi han på at det ikke er så dumt, at det blir faktisk noen gang blir bedre.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Bildene er fra en fisketur i fjor. JT ELSKER å fiske, og han ELSKER havet. Vi må gjerne sette av en hel dag når vi skal på båt-tur, for han avslutter ikke før han virkelig må 🙂 Se smilet hans, det er det vi er på jakt etter hver dag. Da har JT det godt inni seg.

Ha en fin dag alle sammen.

Åååå som jeg hater fremmed-ord. Kommer noen til meg med masse “store ord” mister de meg på andre setning, interessen bare forsvinner. Jeg synes det er mye bedre å bruke ord som både store og små skjønner, slik at alle kan forstå hverandre 🙂 Ordet ADL kom til meg for noen år tilbake i ett av mange møter vi har hatt for JT. Jeg forsto ikke noen ting rett og slett. Kan hende det er jeg som er treig i hodet, men men…..

ADL-trening er: det å lære og mestre ting i hverdagen, det å lære og bli selvstendig. Det er dette JT blir lært hver dag både hjemme og på skolen. Det er veldig omfattende og det tar tid å gå gjennom alt. Så vi tar litt om gangen, så det ikke blir for mye for han. Vi ser jo at istedenfor å bare vise det selv, må vi bruke bilder i tillegg. Da går det så mye fortere for JT å lære det.

Det er så mye han skal lære: ha rette klær til rett vær, knyte sko, kle på selv, hygiene, lage handleliste til seg selv, smøre mat, få i seg mat, hva er greit å spise og drikke, lære at det er greit med en dag i uken med søtsaker, vente på tur både i lek og butikk, pengebruk, sosialt, regler…..ja det er ikke ende på lista. Alt vi til daglig ikke trenger å tenke på, for det går automatisk liksom.

Dere kan tenke dere hvor mye jobb det er. Også skal han jo innimellom faktisk ha tid til å være seg selv, leke og kose seg. Men det blir nok mye mas når mora går bak han og roper: “bra JT” eller “nei nei NEEEEIIII”. He he jeg må flire litt her jeg sitter. Han er sikkert dritt lei av det maset, men jeg må jo bare gjøre det. Sånn at han lærer alt så fort så mulig.

Bildet her er tatt ganske nylig der JT hjelper pappaen sin å rake ute. Han slipper ikke unna 😉 

Ha en fin dag 🙂

Alle som kjenner oss vet at JT har sovet dårlig i alle år. Dere er kanskje lei av å høre ofte at vi nevner at vi er litt trøtte;-) Men tenk dere hvor trøtte dere har vært hvis barnet ditt har sovet mellom tre og fire timer i døgnet. Det er hardt for kroppen, og ikke minst helsefarlig. Ikke bare for JT, men for oss foreldre. En eller to dager går som regel greit for alle, men når det har vart en uke, da begynner både humør og funksjon å svinne sakte men sikkert. Det er ganske mange med autisme som ikke trenger så mye søvn.

Vi har fått mange forslag disse årene fra kjentfolk og andre, men det er faktisk ikke bare å være sta og legge seg til samme tid hver kveld. Det fungerer for friske barn, det vet jeg for jeg har jo også friske barn 😉 Men JT har ikke hatt det slik. Vi har prøvd ALT mulig, og det over tid også. Men nei, sove??? Hva er det liksom.

Det som vi har funnet ut er at JT har MELATONIN-mangel. Det er noe vi alle produserer i kroppen. Noe som produseres etter dagslys og mørketid og lignende. Det er det som gjør at vi som er friske er trøtte når mørketiden kommer, og det som gjør at vi føler oss mer våkne på sommerstid. Det er mange som mangler melatonin når de blir gamle, derfor er de oppe på nattmorgenen og føler seg uthvilt. Nå får JT tilskudd av melatonin, men det er en dyr “medisin” og den er ikke godkjent i Norge.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Den virker ikke slik som en sovemedisin, den får JT til og bli trøtt innen ett par timer. Men den forandrer ikke sovemønsteret hans. Kroppen hans trenger ikke mere søvn pga tilskuddet. Men han er nå oppe i ca. 6 timers søvn i døgnet, så vi merker at vi er litt mer opplagte vi rundt han. Det er godt. Håper at det jeg skriver nå kan hjelpe dere å forstå hvorfor vi ikke ofte nok stiller opp på f.eks. dugnader, komiteer og lignende. Det har bare ikke vært nok overskudd til annet enn hus og hjem. Satser på at han trenger mere søvn i ungdomstiden sin 😉

Det har vært diskutert mellom oss og leger om vi skulle ha gitt JT sovemedisin, men det kan påvirke dagsformen så mye at vi kanskje får en lite lærevillig JT på dagen. Så vi og legene er enig, vi prøver først melatonin.

Ha en flott dag alle sammen.
 

Alle gleder seg til å bli mor. Det å føde et barn som du har laget med en du elsker. Det er jo sånn det er, ikke sant? Jeg gledet meg også, kjempemasse. Det å se sitt eget kjøtt og blod vokse opp å bli til dette fantastiske mennesket, som er ditt, det er jo det som er livet. Ja det er det. Men det ble ikke helt sånn for oss. I begynnelsen kanskje, men ikke etter hvert.

Jeg hadde aldri trodd at det skulle bli så utfordrende, så tungt. Det ble litt sånn at jeg tenkte: “det var ikke akkurat dette jeg bestilte”. Det er sant, jeg tenkte det. Så stygg en tanke tenker du nå. Ja jeg er enig, men det var sånn det var. Vi har ikke kontroll over disse tankene, dessverre. Jeg har hatt MANGE stygge tanker, men jeg har funnet ut at jeg er ett godt menneske likevel. For jeg ønsker alle det beste, jeg prøver å ikke dømme. For det er så vondt å bli dømt, jeg har opplevd det så intenst, at JT har blitt det. Det unner jeg ikke noen i hele verden.

Forstå meg rett, jeg elsket dette barnet med en gang jeg så han, og det har jo selvfølgelig ikke endret seg. Men så mye jobb, det har jeg ikke trodd. Det ble sånn at jeg var mor ganger fem. Det ble ikke slik at jeg kunne si:” nå går du ut og finner noen å leke med, så kommer du hjem klokken halv fem”. Nei det ble ikke så lettvint. Jeg fikk en gutt som må ha voksne øyne på seg døgnet rundt, ja DØGNET RUNDT. Slik som man må når barnet er under to år liksom.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Men det er greit nå, vi er vant med det. Framgangen er der. Nå kan jeg faktisk forlate han i to minutter så jeg får gå på do ALENE. Jepp sånn har det vært. Hvis jeg forlot han, kunne han rett og slett skade seg på disse to minuttene. For det filteret, jeg skrev om her for en tid tilbake, er ikke der. Han må den dag i dag ha noen som følger med han hele tiden, han er ni år. Så vi har faktisk vært småbarns-foreldre i ni år, men med det samme barnet.

Men jeg har kommet dit at jeg synes det er helt greit. Jeg faktisk liker det, for jeg får med meg hvert ett framskritt som kommer. Det er så godt at vi er sammen, sammen jeg og du JT, pappa, søster og bror. Vi koser oss vi.

Bildet viser JT, en sommerdag på øya vår, der JT er ute å prøver den radiostyrte båten hans. Han liker det samme som alle andre på hans alder 🙂

Ha en fin dag alle sammen 🙂