Må si jeg blir litt matt i kroppen når jeg tenker på ting. Ting som er SÅ unødvendig. Mine to gutter har begge medfødte sykdommer. Den eldste gutten er lungesyk og har speilvendte indre organer og JT har en blære-sykdom og noe med ørene i tillegg til autismen. En diagnose kommer sjelden alene. I Norge fungerer det slik at de fleste med kroniske sykdommer får medisin på blå-resept. Men det gjelder ikke alle. For det gjelder ikke for de som ikke har fått en diagnose enda, disse som er under en evig utredning. Det har vi opplevd på begge guttene og opplever det enda. At vi ikke får dekt medisiner for legene ikke finner ut av hva som feiler de.

Skal det være sånn at vi foreldre skal bli “straffet” bare fordi legene ikke har sett dette før, eller er usikker på hvilken diagnose de skal sette??? Blir det rett da? Det er jo ikke det at legene ikke gjør sitt beste, for det gjør de. Men det er ikke bestandig lett å finne ut, når det er sjeldne diagnoser. Legene prøver, og de hjelper oss å søke om blå-resepter. Men det er lovverket det er noe feil med. Jeg vet ikke hvor mange avslag jeg har fått fra HELFO. 

JT må ha en medisin for ørene, hvis ikke må han opereres mange ganger i året. Men den betaler vi full pris på for de finner ikke ut av hva som er i veien. Han får også dette tilskuddet av melatonin for å sove bedre, men den er ikke godkjent i Norge så den betaler vi også full pris på. Ikke billig dette altså, det går noen tusen kroner i mnd. Den eldste gutten min fikk ikke en diagnose de første årene heller. Legene visste ikke om han hadde flimmerhår som ikke fungerte eller om han ikke hadde flimmerhår i hele tatt. Samme plagene uansett hvilken av de han hadde, men to forskjellige navn. Så da ble det ikke noe blå-resept gitt. Jeg måtte betale antibiotika selv, denne måtte han ha hver morgen og kveld hvis ikke fikk han lungebetennelse.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Så det er ikke nok at barna er døds-syke, de må faktisk HA EN DIAGNOSE. Jeg skrev i begynnelsen av innlegget at jeg måtte legge ut for medisinene til guttene mine, jeg vet jeg fikk regninger på litt under 30 000 kroner. Dette holdt på å knekke meg økonomisk. Men det er faktisk småpenger i forhold til hva andre må ut med. Ja det er sant. Jeg har lest om de som må ut med dobbelt så mye som jeg måtte bare fordi at de ikke får en diagnose på papiret, og dette kan pågå over flere år. Jeg skjemmes, skjemmes over dette “rike landet” vårt. Tenk at vi skal måtte velge om vi har råd til å gi medisiner til barna våre, eller om de faktisk bare må leve uten en mnd.

Vi som har barn som må ha tilsyn døgnet rundt sparer kommunene vi bor i for flere millioner i året. Det er sant, fordi at vi vil gjerne la dem bo hjemme lengst mulig og klare dette selv. Helt naturlig det vel? Hvem pleier ikke barnet sitt når de er syke? Det tror jeg ALLE foreldre gjør. Men vi som har barn som vi må pleie døgnet rundt, kan faktisk kreve barnebolig hvis det blir for mye for oss. En barnebolig er tilpasset barnet ditt med folk som er der døgnet rund å passer på de. Dette koster flere millioner i året å drifte, og det bare for ett slikt barn. Det vet jeg.

Så når vi sparer kommunene for alle disse pengene, kan ikke våre barn få samme tilbudet på medisiner som andre barn? Få medisinene som gjør hverdagen litt bedre. Er det barnets feil at det ble født med alvorlige sykdommer? Er det foreldrene sin skyld da? Vi har da nok av bekymringer om ikke dette skulle komme i tillegg. Vi må også kjempe med nebb og klør for å få noen timer i uken med omsorgs-lønn. Dette er ikke greit, NEI DET ER IKKE GREIT!!!!!!

#autismeblåresepter #autismemedisiner