Det tok meg flere år å bli kjent med mitt eget barn

Ja tenk det. Mange, lange år. Som regel føler man at når dette nurket kommer ut, så har vi allerede blitt kjent med det. Det kan ikke jeg skryte av. Det er så vanskelig å bli kjent med ett menneske som ikke gir så mye av seg selv, som ikke prater. Jeg forsto ikke, forsto absolutt ingenting. Hvorfor var denne lille gutten så sint? Så misfornøyd med livet? Hvordan kunne han ikke trives sammen med oss? Vi er jo ganske normale folk tror jeg, liker å tulle og tøyse. Seriøst, jeg er av den typen som kan på ferie ta meg en ekstra runde på stranda med bikini-trusa trekket godt opp under armene, bare for å få noen til å le. Dumme meg ut litt, det liker jeg godt 🙂

Men JT ville ikke trives med oss. Vet jo at vi var de han likte best, men han var ikke fornøyd. Sint og sur, dag inn og dag ut. Jeg følte meg mislykket, følte meg som en dårlig mor. Huff, det er en fryktelig følelse. Men jeg vet nå hva det var som var problemet. Den fornektelsen jeg var i, det var jo den som ødela for oss. For jeg visste ikke noen ting.

Men den hjelpen jeg fikk, av MIN EGEN LILLE GUD, som jeg så fint kaller han. Han har jo ett navn, men jeg kaller han det fordi for meg var han redningen. Den hjelpen var god du. Han fikk meg ut av fornektelsen, han fikk meg interessert i hva autisme er, det var han som åpnet øynene mine, det var han som gjorde at jeg ble kjent med gutten min, han fikk meg på rett spor, han fikk JT til å begynne å si ord og det første gang han møtte gutten. HELT FANTASTISK!

Han har vært her hjemme på besøk og vi har vært der han jobber, fått grundig opplæring. Det var nødvendig. Han så det samme som oss, en misfornøyd gutt. Han ble så bekymret at han har fulgt oss opp helt siden da. Håper han vet hvor mye han har gjort for JT og vår familie, han og “engelen” hans, (hans høyre hånd), de har virkelig fått oss til å knekke denne koden. De er ett forbaskede flott team de to, skulle ønske alle familier med autisme-diagnoser har fått møtt de. Dette har de to jobbet med i flere tiår, så det er dette de kan. Jeg er så glad for at jeg har denne Guden og hans flotte engel på mitt team. Takk til dere begge.

DETTE må det bli slutt på, denne “pratinga over hodet”.

Ja det må vi slutte med. Jeg, mannen min og alle som er rundt JT, rundt disse barna. Vi mennesker er så vant til å få øye-kontakt når vi prater med hverandre at når noen ikke gir oss det, når gutten sitter der monoton  å ser i veggen, da prater vi høylytt om JT ditt og JT datt. Som om han ikke var der. Forferdelig uvane det der. Jeg gjør det jeg å, må konsentrere meg saftig, men flere ganger om dagen oppdager jeg meg selv gjøre det.

HAN FÅR MED SEG ALT. Det har vi fått erfare, mange ganger. Hvordan føler vi det når vi kommer bak noen og plutselig hører at noen nevner navnet ditt i en mobil eller liknende. Jo vi får litt sånn hjertet i halsen-opplevelse. Det er ekkelt og man føler seg uvel. Hvert fall hvis det er noe negativt.

Dette ble jeg oppmerksom på for noen år siden, når en jente som jobbet litt med JT fortalte meg om en bok. En bok en non-verbal autist hadde skrevet. Jeg ville ikke tro det. Kunne hun SKRIVE? “Det blir ikke min gutt å klare” husker jeg at jeg tenkte. Det som hun fortalte var at denne jenta var ganske “i sin egen verden”, som vi så fint sier. Faren hennes leste bøker til henne på kveldstid, men han sa jo det at mens han leste var hun OVERALT. Så overalt at han trodde egentlig ikke hun fikk med seg en setning engang. Jeg må jo le, JT er likedan 🙂 Men denne faren ga seg ikke, hver kveld leste han høyt fra en bok, mens jenta var en tur på kjøkkenet, åpnet skap og skuffer. En tur på rommet, hentet noen leker, jabbet med seg selv osv.

Så kom dagen at hun hadde lært seg å kommunisere med omverden via pc. Boka var formet som ett intervju, slik at hun kunne svare kort. For hun var jo ikke blitt skribent, hun gjorde seg forstått. Da hun ble spurt om hva hun likte best svarte hun: det beste var når pappa leste bok for henne på kveldene. GÅSEHUD sier jeg bare, og det går jeg ut i fra at pappaen hennes også fikk. En sterk historie, men så viktig at hun fortalte meg dette, at vi ikke måtte prate over hodet til JT. For jeg hadde nok fortsatt gjort det hadde jeg ikke visst.

Det som er så gøy er at JT har lært å skrive på data. Ikke sånn som: “i dag vil jeg på butikken å kjøpe meg ett helikopter”. Men han kan skrive: “butikken”, alle handlingsord skriver han. Er ikke det fantastisk? Det synes jeg, og jeg er så stolt over at vi klarte å komme oss dit. Vi har en lang vei å gå enda, men fytti katta, det er bare helt rått. Skal jeg fortelle dere noe annet? Han skriver mest engelsk. JEPP 😉 Det er gutten sin det. “Donald and the beanstalk” står det hver dag. Den filmen har han sett på youtube maaaange ganger, og det han har sett en gang (ordbilder, reklamer) det husker han. Når han vil lære noe nytt ser han på ipaden, bruker pauseknappen og hermer. Neste gang husker han det utenat. For en levende harddisk sier nå jeg.

Vi bruker programmet SYMWRITER, har fått det fra hjelpemiddelsentralen. Det kommer opp bilde når du skriver ordet ordrett. Vi bytter mellom norsk og engelsk

Have a nice day 😉

  

Alle disse bildene lager rot i huset mitt, men men……

Ja det skal være sikkert og visst. Jeg liker å ha det ryddig og fint rundt meg. Og det har jeg, men det er bilder OVERALT. På badet, kjøkkenet, kommodene og ikke minst EN HEL VEGG i stua. Men det må bare være sånn nå. Jeg har lyst å vise hva jeg har laget, for det er viktig. Ikke bare for barn med non-verbal autisme, for barn som har utfordringer i livet. Det kan være forskjellige diagnoser det gjelder, men også til barn som har lese- og skrivevansker. Jeg mener at en slik vegg som jeg har, burde alle barnehager og skoler opp til 4.klasse få. Ja, det er sant. Bare FÅ det, det hjelper så mange.

Forstår dere hva jeg mener? Bilder overalt, over 400 stykker faktisk 😉 Men JT kommuniserer med disse og vi tilbake. For oss er dette helt nødvendig. Hvordan skal han ellers klare å si i fra om at han har vondt i foten eller i ei tann, eller at han vil på fisketur?  Det får han til nå på grunn av disse bildene.

Ha en fin dag 🙂

#autismekommunikasjonbilder

Vi liker alle system, gjør vi ikke? Da er vi ikke så ulik disse med autisme likevel

Når vi er på butikken f.eks. der er alt i system. Stablet i rekkefølge, merker, typer osv. På jobb, der vet du rekkefølgen i hva du skal gjøre, f.eks. først må du bløgge, så må du sløye osv. Vi lærer oss f.eks. fort alfabetet og tallrekken, fordi der er det ett system. Det er ingen som kan tukle med rekkefølgen.

Mennesker med autisme liker at ting er i system, det er da de lærer. Det er sånn jeg må jobbe med JT. Ha ett system på alt. Mye jobb? Ja det er det. På absolutt alt han skal gjøre trenger han denne såkalte “oppskriften”, rett og slett en bruksanvisning på hvordan han skal gjøre ting. Istedenfor å forklare med laaaange setninger hva som skal skje, får JT ett A4-ark med bilder. I REKKEFØLGE. Det er hans ark og ingen, absolutt INGEN kan kødde med det;-) Det er ett hellig ark, du. Han blir så lykkelig når han får arket, studerer og smiler for seg selv. DET smilet, fra øre til øre. Ah…det er så godt for meg å se.

Det fungerer så godt for han dette med bilder. Jeg skrev ett innlegg om at JT lagrer bilder i hodet. Ja da forstår dere kanskje hvorfor dette arket er så hellig. Ikke bare for han, men også for oss. JT er så god på ting når det er system i det. Ett eksempel: vi skrev ut alfabetet for å henge det på veggen på soverommet hans. Bokstav for bokstav. Han hadde de der noen dager, lekte og snudde de opp-ned osv. Plutselig begynner han å sette bokstavene opp, en etter en, alle lå på gulvet. Han begynte faktisk bakerst med Å. Jobbet seg til A, uten å jukse. Alt rett og greier, det hadde jeg ikke trodd. DET VAR JUBEL I HUSET 🙂

Det jeg tror han gjør er at han fotograferer med hodet, istedenfor å tenke sånn som vi gjør. Høres det rart ut kanskje? Det gjør nok det, men tenk litt på det. Prøv å skrive alfabetet baklengs uten å “hjelpe” deg selv, uten å bruke lang tid. JT gjorde det bare på ett par minutter. Så jeg tror han henter bilde frem igjen i hodet når han trenger det.  Da går det like fort uansett hvordan du gjør det. Baklengs, forlengs, putte inn her og der og lage åpen-rom for det som kommer i mellom osv. For han har ett jukse-bilde, inni hodet. Urettferdig tenker nå jeg, jeg vil å ha det 🙂

Vi bruker som sagt ark med bilder, en såkalt dagsplan. Disse planene lager trygghet, da vet JT hva som skal skje. Han slipper å frykte, fordi han får den hver kveld, så han får oversikten over morgendagen. Dagsplanen følger han til punkt og prikke. Til og med når det er noe han er redd. Det er liksom hans lov, dette arket. Hans regelverk. Det var godt å finne noe som fungerte. Vi måtte jo finne en måte og klare å kommunisere på, og ikke minst: JT trenger å få lov å ønske noe, og få til å si det til oss. Så når han skal lære noe nytt, som å pusse tenner f.eks. Da var det før i rekkefølge med bilder: tannbørste, tannkrem, vann, pusse tenner, tenner også fluor. Så “bryter” vi det ned litt etter litt. Nå er det nok at jeg viser ETT bilde, bildet av å pusse tenner. Nå vet han at det er den rekkefølgen han skal gjøre det i, for det har han tatt bilde av, bilde av dagsplanen han hadde for noen år siden. Merkelig, men så fasinerende. Han lærer noe nytt hver dag takket være bildene, men det går jo ikke i noen superfart. Men det må vi bare respektere, det går fremover. Det er det som er viktig.

 

Kos dere

“AUTIST!!!! JT??? Åneida du, gå å plag noen andre med det tullet”. FORNEKTELSEN.

Ja, rist gjerne på hodet eller le av dette. Men det var jeg som sa disse ordene, for noen år tilbake.

Krigen: Denne krigen skulle JEG vinne. Hvordan kunne jeg? Være så egoistisk? Alle så jo at det var NOE. Noe med JT. Jeg likte det ikke, ikke i det hele tatt. Hvorfor var jeg så sneversynt, så sta. Alle som kjenner meg vet jo at jeg er litt sta. Bare spør mannen min, han opplever det hver dag 😉

Denne kampen ga jeg meg ikke på. Den holdt på å ta knekken på meg, den holdt på å ødelegge for JT, for den ble så intens og så lang. Den varte ikke bare i dager og mnd., den varte i FLERE år. Og det er ingen tvil: jeg må nå jobbe dobbelt så hardt for å rette opp i det. Det er jo slik at det beste er å få en tidlig diagnose. Jo tidligere man kan starte med ett opplegg for disse barna, jo bedre er det. Barn generelt lærer veldig fort og jo tidligere man begynner, jo fortere ser mann progresjon (utvikling).

Hvem var denne personen som var så tåpen, så lukket, så sint. Jeg vet jo at det var meg. Da, ikke nå heldigvis. Hadde jeg møtt denne personen i døra i dag, hadde hun fått seg en real klask i bakhodet. Jeg var ganske sikker på at hvis jeg kriget nok mot alle disse spesialistene, så vant jeg nok til slutt. Litt sånn som JT er faktisk, i alle kampene jeg har med han. Vi er ganske like jeg og JT, vi er faktisk det.

Det er jo bedre å få en diagnose tidlig, og heller fjerne den senere hvis det ikke stemte. Så lett er det. Og det er nok det beste også. For da får man begynt tidlig, begynt med denne 24/7-jobben. Da får man hjelp så mye raskere. For den hjelpen er der ute, den er det. Det har jeg fått erfare, for jeg åpnet meg, åpnet øynene, la meg langflat, angret. Det skal jeg skrive litt om senere, for det blir jo så mye å fortelle 🙂

Jeg har forandret meg mye. Det er jeg stolt av, og ikke minst glad for. Nå har jeg kommet så langt at jeg vil rope ut: JA, HAN ER AUTIST. ER HAN IKKE FLOTT? Det er bra, bra for gutten min. Jeg er så glad for at JEG har en gutt, en gutt som klarer å puste, spise og hoppe helt av seg selv. Det er ikke alle som er så heldige. Jeg har jo bekjente som jeg vet har en helt annen situasjon, som har barn som trenger hjelp til alt dette som JT klarer uten hjelp. Jeg ser deg, DU inspirerer meg, JEG beundrer DEG, ja det gjør jeg. Du vet nok hvem du er.

Ha en fin dag 🙂

 

Klør det i ræva, så klør jeg!!!!

Ja det er sånn det er. Det er noe med dette filteret, denne “folkeskikken”, som JT ikke snuser på engang. Dette byr jo på en god del negative ting, for å si det mildt.

Har han snørr i nesa, så tar han det bort, ikke så nøye om noen ser. Det plager han, så da tar han det bort, sånn rimelig med en gang. Det havner ofte på steder det ikke skal, for å si det sånn. Han bare MÅ, det er som en avhengighet. Di fleste er jo avhengig av noe. Sjokolade, røyk, brus osv., så det kan vel di fleste forstå at det er ikke bare å slutte. Man må liksom trappe ned gradvis, det er nok slik jeg må tenke for å stoppe det.

Men det er jo sånn for oss alle at det klør på plasser som er litt private. Vi er lært opp til å skjule slike ting, gå for oss selv for å fjerne det ubehagelige. Det gjør IKKE min lille kompis. Hvorfor? Jeg har ikke en anelse 🙂

Jeg stopper han rimelig fort med en høy, streng stemme. Jeg må jo det. Satt på ferja, som vi ofte gjør da vi bor uti havgapet. Der satt han å pillet seg i nesen. Ikke bare litt, hele fingeren var langt baki hjernen liksom. Det var mye folk der og han brukte goood tid på denne aktiviteten. Folk ser….flere oppdager det. Skjemte han oss ut: Bestått!! Da mora hoppet mot han med en finger i været og sa med HØY stemme: “Nei JT, det er ikke lov å pille nese, ÆSJ”, ble det da slik at de som ikke SÅ det, fikk det med seg: Bestått med glans. Litt små-flaut??? Jepp.

Det er jo slik at han begynner å bli en stor gutt, ni år. Da har man jo en del forventninger til han….det må være lov det. Men han skjønner det bare ikke. Jeg bruker mye tid på å prøve å se han med en gang det skjer, for det nytter ikke å si det to timer etterpå, da er det glemt. Han forstår ikke at det er så viktig. Det blir nesten det samme som når mann skal venne ett dyr til å ikke tisse inne, du må ta det der og da, ikke komme tre timer etter det har hendt. Da er det for sent. Kanskje en dårlig sammenligning, men jeg føler det litt sånn.

Men det som er så godt er at DET VIRKER, det å ta han med en gang. Jeg ser at han kanskje gjemmer seg litt mere nå, så vi er på rett vei…ENDELIG 🙂

Ha en fin dag der ute