Gru-glede

Den 31.mai skulle det være et møte på kommune-huset, møtet som skulle avgjøre denne søknaden min om omsorgslønn. Var på posten i går, men ingenting var kommet. Så jeg har faktisk ingen peiling verken om det har vært møte eller om en avgjørelse er tatt.

Det har vært i tankene mine hele uka….og ukene før også. Jeg søkte i månedskifte november/desember. Da ble det sagt at de ville vi skulle være med på et møte i januar, men det ble utsatt. Eller: det ble ikke i hele tatt. Så nå har kanskje noen bestemt skjebnen uten å stillt spørsmål eller uten at vi har fått forklart hvordan vi har det. Vet ikke om jeg synes det er greit. 

Har jo skrevet en søknad, men det er bestandig greit å få prate rundt situasjonen vår før en slik viktig avgjørelse taes. Det positive er at en av de viktige oppi dette var her da autisme-lederen hadde sine dager her hos oss. Da ble jo en del ting diskutert, og det er jo bare å håpe på at de tingene ble tatt med tilbake til de riktige folkene.

Så jeg har ventet i et halvt år på dette. Kjenner at jeg er både nervøs og litt nysgjerrig. Det er bare å krysse alt man har og håpe på det beste. Men jeg aner en skuffelse…ja, jeg vet jeg er negativ, men det har blitt slik. Jeg er vant til å bli skuffet i slike situasjoner. Men det kan jo bli positivt svar også, er bare bedre å forberede seg på et nederlag. Da slipper jeg å bli ekstra skuffet hvis det blir avslag.

Så etter denne lang-helgen får vi nok beskjed om hva som er blitt bestemt. Gjett hvem som skal stå klar ved postkassa på tirsdag 😉 Til da krysser jeg både tær og fingrer, og håper på det beste.


“Telting” er kult ♡
 

Ha en fin dag

 

Mai i korte trekk

Største høydepunktet for oss i mai var når autisme-lederen kom hit på besøk. Det ble lagt frem mange gode planer og vi fikk bekreftelse på at JT hadde hatt en kjempegod utvikling. Planene om dette teamet rundt gutten er den beste idéen så langt. Blir nok bra at de som jobber med gutten får friere tøyler til å forme dagene rundt han, slik at man kan ta det etter dagsform osv.

Ellers har 17.mai vært. Vi gikk ikke i tog. JT ville heller bade, så det ble slik da. Bassenget er nå oppvarmet til 30 grader og blir flittig brukt. Opptil flere timer per dag. God trening for gutten vår. Og ikke minst er han mye gladere enn han bruker å være på vinteren. 

Han deltok også på tine-stafetten…på JT-vis 😉 men det er helt greit. Fine dager her i nord har gitt oss muligheten til grill-tur og klatring i steinene. Helt fantastisk på Helgeland i sommer-været. Så gutten har fått være mye ute og har vært flink å holde seg i aktivitet. Også har skole-fotografen vært på øya, det skal dere få høre mere om etterhvert.

Vi fikk også brev om at vi fikk medisinen melatonin på blå-resept. Den har vi brukt lenge nå, så det var en glad-nyhet. Melatoninen er dyr. Ellers har vi selvfølgelig hatt litt sykdom også. Men heldigvis ikke annet enn litt feber og hals-problemer. Men det ble noen dager hjemme i senga. Men JT jobber hver dag uansett om han er hjemme eller på skolen, så ADL-trening og språk-trening har han hatt på sykedagene også.

Vi fikk også oppleve avslag i brevform…på pc. Sitter og skriver en klage på det nå. JT bruker pc til å kommunisere med, så dette gir jeg meg ikke på. Skal få autisme-lederen til å skrive et vedlegg som forhåpentligvis hjelper på. 

Ellers har vi vært å reist litt. En by-tur var veldig krevende, mens den siste var helt fantastisk. JT trenger denne øvingen også. Så vil tro det blir lagt inn i planen for neste år. Vi har begynt tilvenning hos optiker og skal også i gang med samme treninga til øre-nese-hals-lege og tannlege. Har vært greit å få til noe uten narkose og dette er nok viktig å øve på. Sakte, men sikkert.


Spekulanten 🙂
 

Ha en flott dag

En vellykket by-tur

Mandag reiste vi til byen. JT sovnet sent på natta og fikk sove bare tre-fire timer natta før. Men blid som en sol, hoppet i klærne, dro med seg kofferten også var han klar til ferje-turen. Det er så lettvindt når vi skal ut å reise nå, når JT gleder seg han også.

Vi bestemte oss å ikke ha med rullestolen denne gangen. Det kan by på krangling og temperament uten for JT liker lite å gå inn på butikker. Men vi må prøve å strekke på tålmodigheten hans der. Vi er ganske snare når vi skal handle, så han lider ingen nød. Vi planlegger hva vi skal ha på forhånd slik at vi kan gjøre det effektiv og fort, det for at vi bestandig har kompisen vår med.

Denne gangen gikk det over all forventning. JT gikk sammen med oss, hjalp oss med handlinga og oppførte seg fint. Til og med når det var kø kom det ingen lyd fra gutten. En stor lettelse for oss for det er ikke noen hverdagskost. Han fikk kjøpe seg et lite telt, da var han så fornøyd. Det har han ønsket seg lenge.

Godt å se at all trening virker. Vi har JT med på det meste vi selv gjør. Og by-turene har vært en stor utfordring for oss lenge. Virker ikke som han forstår hva vi trør etter når vi er der, og det er jo forståelig 😉 Men slik som vi bor blir det ofte en hel dag som blir brukt når man trenger noe eller må på besøk hos tannlege, leger, optikere og slikt. Så for oss var denne forandringen til JT helt nødvendig. Er så glad for at vi ikke har gitt opp denne kampen, uansett om det som regel har endt med sinne-utbrudd og mange rare blikk fra andre.

Nå er jo ikke alle dager like, men det går seg til virker det som. Og å ha en god by-tur med gutten, når han bare har hatt noen få timer søvn, er en seier for oss. Får bare håpe det fortsetter. JT sovnet av i bilen på tur hjemover, stablet seg opp i ferja og sov videre til vi kom hjem. Da var han skikkelig sliten. Mange lyder og altfor mange inntrykk på en slik tur 🙂 Er stolt over den flinke gutten min. Øvelse gjør mester 🙂

Sliten gutt på ferja ♡

Ha en fin dag