Etter mange uker med sykdom ser vi at JT har begynt å komme seg sakte men sikkert. Han er ikke i toppslag enda, men er i bedre humør i lengre perioder om dagen. Trenger ikke paracet mer enn en gang i døgnet, så det går fremover. Godt er det. Håper han blir i form fort, så vi kan dra ut litt i helgen. Kjedelig både for han og meg og bare sitte inne hele dagene.

I går fant han på sine typiske sprell og det er et sunnhetstegn tenker jeg. En flaske med solfaktor på gulvet, ja dere vet…. når han er i det laget begynner formen å komme seg. Det har han ikke gjort på en god stund nå. Det har vært godt faktisk 😉 Denne vaskinga kan man bli gal av.

Men det er jo positivt at han har en formstigning, tenker jeg. Synd at det tok så lang tid, men får håpe han er ferdig nå med både det ene og det andre. Tror det er slik at når man er syk med noe, så er man veldig mottakelig for andre ting også. Virker som han har hatt hodepine de siste dagene, for han kom til meg og pekte på hodet å sa au. Ikke værst at han klarte å gjøre det. Det er jo kjempefint.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg var i kontakt med genetikk-avdelingen på Rikshospitalet før JT skulle i narkose. Vi har diskutert med dem før om å få en blodprøve av JT for å sjekke om han har en type flimmerhår-svikt. Han er jo veldig plaget med ørene og er ofte syk. Så nå er blodprøven tatt. Tar nok litt tid før vi får svar, men viktig å få vite siden han selv ikke kan forklare. Blir spennende å få høre fra de. 

Ha en fin dag

Det gjør meg vondt når du har det vondt. Når du gråter, gråter jeg innvendig. Håper at du forstår det gutten min, at jeg prøver å forstå så godt jeg kan. Men det er ikke enkelt skal jeg si deg. Jeg ser jo at du ikke vil ha vondt, for når jeg spør svarer du med et nei. Er det bare for du er redd, eller er det for at du vil at det skal gå bort? Vanskelig å vite.

Hver dag sitter jeg og lurer på hvorfor du gråter. Spekulerer meg gal. Og da kommer tankene, det hadde vært så mye enklere om du kunne ha snakket. Du er jo så flink til å prøve, av og til er det klokke-klart. Håper du forstår at det er derfor vi jubler, for at du fikk det til. Men jeg vet jo ikke.

Nå har du vært syk lenge, føler jeg er syk med deg. For jeg blir så trist. Trist av å se at du ikke klarer å fungere, trist av å se at du ikke får til å forklare. Hadde det ikke vært godt, kjære JT, å få klage litt. Fortelle mammaen din at du er uvel. Det er jeg sikker på at du hadde ønsket. For bare det å få klage litt, gjør ting litt bedre. Men du får det ikke til.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Er du stengt inne i din egen kropp? Er det slik at du tenker ting, men får det ikke ut? Jeg vil vite, gutten min. Jeg vil vite alt. Min store drøm er at du en gang skal lære deg å snakke. Såpass mye at vi kan forstå deg bedre. Det er viktig for meg. Håper du vet det. Vet at det er derfor jeg maser, dagen lang.

Jeg vet at du merker at jeg av og til blir sliten. Men å høre på gråten din og ikke klare å finne ut hvorfor, gjør meg gal. Men det er jo ikke din feil. Det må du vite gutten min, det er ikke din feil. Vi finner nok ut av det, vi må bare gi det litt tid.

Kjære JT, vi må jo få det til. Tror du ikke det? Jeg har troen på deg. Du kommer til å få det til. En dag JT, en dag skal vi klare det. Sammen. Vi gir ikke opp, det er sikkert. Håper du vet det gutten min, vi gir ikke opp. En dag SKAL vi klare å snakke sammen, du og jeg. Da skal vi ta igjen alt det tapte. Åååh, som jeg gleder meg.

Her går det på paracet om dagene. Hadde håpet at JT skulle bli frisk, men det er han ikke. Fungerer fint imens paraceten virker, men ikke uten. Han våkner med blanke øyne, rød i ansiktet og feber. Ikke så mye feber, men nok til at han virker utilpass. Ikke har han urinveis-infeksjon, heller ikke er ørene så betent lenger. Så da er vi i villrede da, finner ikke ut av det.

Får bare se om det løsner i løpet av uka. Kan jo bare være at han brygger på noe annet. Får håpe at det bare er vanlig feber som går over, hvis ikke vet jeg ikke helt hvordan vi skal kunne finne det ut. Det er nesten umulig å få tatt blodprøver av han i våken tilstand, for han er så redd. Da må vi hvertfall være seks-syv stykker som holder han, slik som sist vi prøvde når han var våken, og det er ikke optimalt. Da blir han hvertfall skeptisk.

Så jeg får bare holde han hjemme til han kommer seg. Skal dra til skolen å hente ting for å trene litt her hjemme. Alt jeg har laget ligger der, så jeg tar det hjem så vi får jobbe litt når han er i form. Slik som når paraceten virker, da har han en god time eller to før det går ut av kroppen.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Er så synd når sykdom preger så lenge sammenhengende, for vi må starte litt på nytt for å komme oss inn i rutiner igjen. Men bra er det å holde det litt vedlike uansett sykdom. I det siste har JT vært såpass dårlig at det har ikke vært vits i å prøve engang her hjemme. Når han er såpass uopplagt blir han veldig fort sint og jeg føler at jeg ødelegger med enn nødvendig hvis jeg tyner han da.

Vi begynner å kjenne på det nå at det har vært mye i det siste. Vi går å hangler litt alle mann, både jeg, mannen min og JT. Men vi får bare gi det litt mere tid. Det må jo komme seg tenker jeg. Vi hadde håpet å komme oss på denne vårfesten neste helg, en fest arbeidsplassen mannen min jobber på (der jeg er permittert fra) har hvert år. Men vi får se om det er gjennomførbart. Vi har aldri kommet oss dit, JT har vært syk hvert år festen har vært. Denne årstiden bruker å være en stor plage for oss. Men ikke så mye å gjøre med det.

Ha en fin dag

Dagen i går ble ikke helt som planlagt. Mannen min måtte reise alene med JT til sykehuset. Det gikk jo selvfølgelig bra, men jeg hadde ønsket å være der sammen med de. Vi fikk en liten nød-situasjon med katten til dattera mi så vi måtte bare splitte oss. Jeg måtte dra for å hjelpe henne med sitt.

Vi prøvde å pakke minst mulig til sykehus-turen, men JT skulle absolutt ha med denne kofferten sin da. Så da ble den med. Hvis det bare var det som skulle til for å beholde roen, så var det bare å la han få den. Men mannen min fikk mye å drasse på. Men så kommer det positive med å bo på en liten plass; kjentfolk hjalp til med både båt-bytte og hjalp de fram helt til hotellet. Tusen takk til den vakre damen, du vet hvem du er 🙂

Båt-turen gikk veldig fint. JT var rolig hele veien, trallet og var veldig så fornøyd. Rett på hotellet og la seg til å sove. Sto opp fire på natta, men de skulle tidlig opp så det gikk greit. Det hadde gått fint på sykehuset også. Han var selvfølgelig redd, men ikke på langt nær slik som sist. Så fikk han narkose og renset ørene. Det hadde trekt seg litt tilbake, vi har jo dryppet ganske lenge nå. Men de fikk sugd ut væsken bak trommehinnen. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Besøket kom også. Gutten hadde kjøpt en bil og litt sjokolade i gave til JT. Så snill og god en gutt. JT bruker å bli litt pjuskete etter narkosen, men mannen min sa at det virket som han satte pris på besøket uansett form. De hjalp til så JT og mannen min kom seg mot båten med all bagasjen. Så kjekt for meg å vite at når jeg ikke kunne være der, at andre bare hev seg rundt og hjalp til.

Katten til dattera mi kom seg etter intravinøs væske og litt behandling, så vi kom hjem noen timer etter JT. Så nå får vi håpe at både to- og firbeinte blir raske og friske etter denne runden. Skal bli godt å komme tilbake til en frisk hverdag. Takk til alle hjelpere, setter utrolig stor pris på det. 

Én litt mer sliten enn den andre 😉 En god venn med en hjelpende hånd. Vennskap er gull verdt. (Har fått tillatelse fra foreldre å legge ut dette bildet)

Ha en fin helg
 

I dag er det den store dagen før dagen. Dette er den viktigste dagen for JT. Alt må gå stille for seg og vi må være rolige vi rundt han. I morgen skal han i narkose, og dere vet hvor redd han bruker å bli. Vi bor jo på denne øya, så vi må reise i kveld for å nå timen i morgentidlig. Vi skal ta denne berømte hurtigbåten og da vet JT akkurat hvor han skal. Sist ble det et forferdelig liv og det så ikke ut som vi skulle nå båten. 

Men det roet seg veldig like før, og båt-turen gikk over all forventning. Han satt ikke akkurat å jublet, men var rolig og stille. Tankefull, det var det jeg så han var. Lurer ofte på hva han tenker på, for er det noe han ikke liker ser man det tykt utenpå han at han gruer seg så fælt. Man kan liksom se at han er skikkelig lei seg, med et tomt blikk i luften. Kan hende vi bare tar ferja og kjører rundt med bilen, vi får se hva som blir best.

Av og til tenker jeg at i slike situasjoner har det vært best å utelukke bilder og dagsplan. Men da blir han også veldig usikker, så vi bruker å vise han hva som skal skje. Har prøvd uten, men da har han blitt enda mere urolig og redd. Vanskelig å vite hva som blir best for gutten. Men så er det jo slik at han trenger å vite, like mye som at han trenger å lære det å takle ulike situasjoner. 

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

JT er blitt en stor gutt og det er nok mere viktig nå enn før at han får vite hva som skal skje. Vi setter ikke opp sykehus-bilder og slikt, for det er jo ikke før neste dag, men bilder av båten og hotell. Så prøver vi å kose oss denne kvelden med litt film og litt godis, bare for å lette på stemningen. For han vet hva han må neste dag. Dette har han gjort mange ganger nå.

Det som er litt koselig denne gangen, er at JT får besøk når han våkner opp av narkosen. En venninne av meg og hennes sønn skal komme innom. Denne gutten liker JT veldig godt, han går i barnehagen. Vet ikke hva det er, men jeg er sikker på at gutten kan lese tankene til JT. Har opplevd flere ganger at han har rettet på mora si og sagt: “men han er ikke lei seg, nå er han glad”, når JT lager lyder. Og han har bestandig hatt rett. Jeg blir så flirfull av å tenke på det. Og den gangen han skulle spørre JT om han ville ha is og ikke hadde fått svar: “JT sa ja med den stille stemmen sin”. Var ikke det flott sagt? En kjempegod gutt som JT er så heldig å ha som venn 🙂

Neste uke er siste uka bassenget er oppe. Håper at JT blir frisk nå så han får nyte den. Åpnes ikke før etter høstferien igjen.

Ha en fin dag

Nå har vi jo fått en katt til i hus, og det er uten tvil ti ganger mer liv. Det merker vi godt. Adidas, som er den største, er en rolig skapning. Han er kastrert og hans hoved-interesser er å spise og sove. Den minste derimot, lille Lothepus, er en liten villmann. Hopper, klatrer, klorer, biter…ja litt annen type. Men så er han jo liten og veldig leken enda, så det blir nok mere ro etterhvert.

Det håper jeg, hehe, for det litt sånn hæla i taket og tenna i tapeten-forhold. Også er det disse knekkebrødene til JT. En eneste stor fristelse med leverpostei-lukt. Kattene er på jakt hele tiden. Ofte må vi lage ny mat til gutten for at en katt eller to har vært å sleiket litt på den. Så her er det bare å passe på.

Adidas tok vare på Lothepus fra første stund. Vasket han og sov med han. Ble litt overrasket over det faktisk. La til og med potene over kattungen når de sov. Så innmari søtt. JT synes mest den minste er en pest å plage. For når endelig Adidas ble rolig, kom det en ny som skulle klore føttene hans og leke. Men det går seg vel til etterhvert vil jeg tro.

JT er dårlig på å si i fra når det er noe eller noen som plager han. Men her om dagen hørte jeg fra stuen: “help me, help meee”. Ja, det går fortsatt på engelsk 😉 Da var det kattene som var på tur mot maten hans. Vi klarte å unngå det, heldigvis. Men bare for at JT var så flink å si i fra. Han fikk masse skryt for det. Det er jo kjempebra at han gjør det, er så mye enklere å hjelpe til. Håper han også føler på det, så det skjer oftere.

Synes JT utvikler noe nytt nesten hver dag. For et par dager siden kom det også nye ord. Makrell og syltetøy, og det så klart at det ikke var noen tvil om hva han sa. Det er så godt at vi hele tiden har disse små skrittene, det trenger JT. Jeg ser at han blir så stolt av seg selv. Han blir litt rak i ryggen og har et lurt smil. Godgutten vår.

Ha en fin dag

Da har de ringt fra sykehuset og fått klemt oss inn på fredag. Det er jeg veldig glad for, JT trenger å få hjelp nå. Satt å leste gjennom noen gamle blogg-innlegg og fant ut at ørene faktisk har vært trøblete siden november. Det er fire mnd det. Er ikke rart JT er sliten og lei. Slik er det når man ikke kan snakke og tåler smerte langt over grensen.

Men nå er hjelpen nær. Hun som ringte husket JT fra han var der med de knekte tærne. Så full av omsorg og syntes veldig synd på JT. Det gjør godt at andre også synes synd på han, det må jeg si. Jeg får ikke sagt det nok ganger, men jeg er så glad for at vi har dette sykehuset med disse folkene der. For de er unike. Har ikke opplevd før på andre sykehus å bli tatt så godt vare på. En klapp på skulder til mor og et stryk på kinnet til gutten når man trenger det som mest. Det varmer det.

Men det er kanskje vanskelig å glemme JT. Han lager jo litt liv og røre når vi er der. Sist gang hadde vi en av narkose-legene som vi kjenner til minst. Men han husket også JT. Når vi lå på oppvåkningen kom de to andre narkose-legene som vi kjenner bedre forbi, stoppet opp og hilset og pratet i vei. “Å der er dere ja. Hørte at JT skulle besøke oss i dag. Går det bra?” De er skikkelige omsorgspersoner, jeg blir så glad når jeg møter de.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Jeg håper de vet det, at den jobben de gjør er fantastisk. For det er nok ikke den letteste jobben i verden de har. Bare det å forholde seg til pårørende kan jo være vanskelig, eller mange gang det vanskeligste. Tror det er viktig å sette pris på disse menneskene som jobber på dette relative lille sykehuset. De har hvertfall gjort det de har kunnet for min lille kompis. Jeg blir faktisk veldig rørt over bare å tenke på det.

Så JT skal få være hjemme denne uken. Bare for å ikke trigge ørene. Nå har feberen gitt seg og jeg tror det er viktig å få litt ro. Det er nok det lureste. Så håper vi å være frisk og rask til over helgen.

Bildet er fra en av de siste sykehus-besøkene vi var på. Her på oppvåkninga med Nasse Nøff som alltid passer godt på og er med på alt.

Ha en flott dag

Jeg sitter ofte å tenker på hvorfor jeg i så mange år slet veldig med å være åpen. Åpen om at gutten min ikke var som alle andre. Om autismen. Det plager meg faktisk. Når jeg har fortalt det til andre, sier de at jeg heller må tenke på hvor langt jeg har kommet nå. Det er sikkert sant, men det ligger der å irriterer meg. Grundig. For jeg vet at hvis vi hadde startet tidligere har det vært enklere for JT nå.

Men det ble ikke slik da. Husker jeg satt på kveldene og diskuterte med meg selv. “Klart han ikke kan prate når han er så plaget med ørene”. “Klart han ikke ser så mye på oss for han har jo dårlig syn”. Osv osv, prøvde så godt jeg kunne å unnskylde alle tegn som gikk mot autismespekteret. 

Det ble slik at jeg ble skikkelig sint hvis noen spurte om det var noe ekstra med JT. Hadde mest lyst til å gi de inn. “Hva f… feiler deg da?”, husker jeg at jeg tenkte. Ja, jeg hadde bestemt meg for at det ikke var noe galt. Kjempet med nebb og klør. Jeg latet som ingenting. Men innvendig gråt jeg. For jeg visste jo. Jeg så det de andre så, men så tungt å innrømme det.

Satt jeg på min høye hest? Ja, gjorde det. Husker at jeg også tenkte at det var ekkelt, ekkelt at JT var annerledes. Redd for kommentarer fra andre. Men så kom jeg til ett punkt der jeg følte på at ingen forsto hvor mye vi hadde. Det var jo selvfølgelig for at jeg ikke fortalte noe til noen. Vi er jo forskjellige og takler slike ting ulikt. For meg var det helt forferdelig.

Da vi fikk beskjed fra han jeg kaller min egen lille gud om at det ikke var noe tvil om autisme, falt verden i grus. Hvordan skulle jeg klare å nå plutselig snu og fortelle at det var noe galt med JT likevel? Gjorde ikke det. Jeg prøvde lenge etter dette også å overbevise meg selv om at de tok feil. Snakker om… Men det var ikke tvil lengre. Avstanden utviklingsmessig mellom JT og de andre barna ble bare større og større jo gamlere de ble. 

Den er merkelig denne sorgprosessen. Det må jeg si. Eller kanskje det er jeg som er merkelig. Jeg trengte så forferdelig lang tid på å innrømme det. Glad det er over. Jeg har sagt det før og sier det igjen: den holdt på å ta knekken på meg, denne tiden vil jeg ikke ha tilbake og unner ingen andre å få den heller. Nå er alle diagnoser velkommen i dette hus 😉 

JT på kafé, noe han med tid og stunder har lært seg å nyte 🙂

Ha en fin dag

Nå er vinterferien snart over. Skulle gjerne ha hatt en uke til. Vi har hatt sykdom i flere uker, så noe ferie føler jeg ikke vi har hatt. JT fikk nesten 40 i feber på tirsdag pga ørene, men har egentlig vært uvel siden tidlig i januar. Men siden det ikke virker som vi får kontroll på disse ørene, så har vi kontaktet sykehuset og bedd om en rens og en skikkelig kontroll. Vi blir kontaktet på mandag for da er hans faste lege kommet tilbake.

Så da blir det en ny narkose på gutten vår. Egentlig blir det greit å få det gjort, for vi må jo finne ut hva som plager han. Er så glad for at vi er så privilegerte at vi bare ringer rett på sykehuset og får time. Ingen mellom-ledd og ingen unødvendig venting. De kjenner JT godt og vet hva som må til. Men de vil helst at han skal være feber-fri før han blir lagt inn, så nå har vi helgen på oss til å dryppe ørene. Det har allerede blitt bedre så feberen er nesten borte.

Ikke gruer jeg meg til narkosene lenger heller. Har virkelig full tillit til disse narkose-legene på sykehuset vårt. De vet godt hvem JT er og hvordan vi må gjøre det for å slippe denne angsten og reddheten som kommer. Den kommer jo litt uansett, men de gjør det så skånsomt som bare mulig. Jeg får medisinere han selv uten andre inne på rommet, så kommer de som må inn når medisinen har begynt å virke. Han bruker å få Midazolam (dormicum). Veldig effektiv beroligende.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Det skal bli godt å bli ferdig med denne runden, for den har vart rimelig lenge nå. Men når JT ikke kan prate, blir det vanskelig å finne ut av det. Han har jo denne smerteterskelen som jeg bare må beundre. Det er faktisk det verste med alt, at han ikke sier i fra skikkelig. Han vil ikke på sykehuset, så når jeg spør om han har vondt noen plass svarer han høyt og tydelig: “NÆÆÆÆIIII”. Vanskelig å ta avgjørelse på om det er best om en lege ser på han eller ikke.

Er så synd at han skal være så redd dette sykehuset. For av og til er narkosene bare for å få se i ørene. Han blir så redd at dere aner ikke. Går ikke å bare holde han fast heller, vi har prøvd det før. Men for å sjekke ørene grundig må han sitte helt i ro, og helst ett par minutter. Men når angsten slår inn klarer ikke JT det, han blir helt gal. Ja, han skriker og løper, slenger seg i gulv og vegger. Nei, det er ikke greit å være redd. Men det er da det er så greit med disse fantastiske menneskene som gjør hva de kan for at JT skal ha det best mulig.

JT er ikke så glad i denne hurtigbåten, da vet han hva som venter. Her gjenmer han seg bak lua si.

Ha en fin dag

Klart jeg har tenkt tanken. Det legger jeg ikke skjul på. JT er en rolig gutt, hvis han har det bra. Men ville han ha vært det uten autismen? Ikke sikkert. Kanskje det ville ha vært en helt annen situasjon da. Er jo litt morsomt med alle disse sprellene han finner på. Tror faktisk vi har det veldig morsomt med denne autismen i bildet. Klart det er mange bekymringer også, veldig mange, men hvis jeg ikke skal tenke på de så er det en god del latter i huset. Mer enn folk kanskje tror. Jeg tror også at vi har har flere gode opplevelser enn folk flest, for vi forventer ikke så mye av JT. Men når han får til noe nytt er det hæla i taket og feiring.

JT er veldig lett å lese. Hvis han er sint og misfornøyd hopper han opp og ned og brøler med sin kraftige stemme. Men når han er glad danser han som en ballerina og jubler og ler med sin smittende latter. Det er faktisk veldig godt at vi bestandig kan se hvilket humør han er i. Det kan man ikke bestandig gjøre hos andre barn. De kan lett skjule sine følelser, men det klarer ikke JT. Følelsene vises langt utenpå han.

Også disse påfunnene. Hvor mange ganger om dagen er ikke han å finner på ting, bare for han er nyskjerrig. Alt skal sees på og ikke minst røres. Av og til er det sminken til mammaen, andre gang er det noe som må smakes på eller ikke minst: tømmes ut. Det er favoritten, det å se at noe renner ut av en flaske eller noe. Noen gang lukter det godt i huset i ukesvis for skyllemiddelet plutselig er på gulvet. Andre gang lukter det mindre godt når pappa’s godsaker har blitt tømt ut 😉 

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Også har vi dette kjøleskapet da. Hver dag finner vi spor av JT, som har koset seg med pålegg. En tom leverpostei-boks, makrell-boks eller noen store bitemerker i salamien. Hehe, det er daglig. Han lager litt krøll for oss, men ofte må vi bare le (ikke som han ser selvfølgelig). For han gir ikke opp, lusker seg rundt og leter etter flere ting han kan gjøre. For et pågangsmot 😉

Vi er ofte trøtte og mister motet, men vi ville ikke vært uten denne autismen. Vi har lært så mye, og det gjør vi fortsatt. Vi blir nok aldri utlært heller. Nei, autismen er og blir en del av JT og oss for resten av livet. Vi kan ikke komme oss forbi den. Men vi kan vise andre og oss selv at det går fint å leve med den, og at det finnes verre diagnoser i denne verden. Vi har en gutt som kan gå, hoppe, spise, puste, vise følelser, se og ikke minst har han begynt å prate. Vi er heldige vi, det er vi virkelig.