Nye ting skjer

Det er jo så godt. Inn i hjerte-rota. Når nye ord kommer eller nye ting skjer. Da er det fest i huset her i gården. Det siste som skjedde, varmet ekstra godt, det må jeg si. Vet ikke helt hvorfor, men det var bare så lyst-betont og traff meg skikkelig. Nå skal ikke det så mye til når det gjelder JT, men likevel….

JT fikk en disko-lampe fra en av tantene sine til jul. Den falt i smak og fikk hedersplass på soverommet hans 🙂 Men som vanlig er JT veldig interessert i hvordan ting virker, og føler nok at eneste måten å finne det ut på er å utforske. Så han har prøvd å plukke denne lampa litt fra hverandre. Er bare tre deler, så ikke noe problem å få den tilbake til normalen. 

En rund lampe som står på kommoden, ett lokk oppå med stjernemønster og en type ring rundt for å holde lokket på plass. Enkelt og greit. Men her en dag var han ikke helt fornøyd med denne lampen da. Prøvde å vise meg noe, men jeg så ikke problemet. Han pekte og bablet i vei, da oppdaget jeg det. Ringen var ikke helt i sporet. Dette er ikke godtatt fra perfeksjonisten JT. Her skal alt være på stell, for å si det sånn 🙂

Det som var så gøy var at når jeg fikset det, fikk han en sånn lys stemme. “Jaaaa” sa han, også kom det noe etterpå. Noe kjent. Han sa det gang på gang. Så hørte jeg hva han sa, for han bruker samme toneleiet som jeg sier det i. JT sto klar med hånden i været og ville skryte av meg. Hver gang han klarer noe, sier jeg: “braaa, give me five”. Det var det han ville si. Har aldri opplevd det før, at han på en måte takker meg for noe eller skryter av noen. Det rørte meg så.

Det er dette som blir veldig spesielt for oss, og veldig vanskelig å forklare hvorfor vi “tar helt av”. Men det er jo ett framskritt, en type ny utvikling. For meg er det veldig spesielt å få oppleve. Tårer i øynene og high five i tider og utider. Glede…ren glede

 

Ha en flott dag der ute

Alt blir utsatt

Jeg kjenner på en type skuffelse, det må jeg bare innrømme. Denne telefonen fra Rikshospitalet har ikke blitt enda. Første gangen legen skulle ringe måtte han på operasjons-stua. Det er jo selfølgelig forståelig. Vi avtalte ett nytt tlf-møte ett par uker etter. Men han ringte ikke til avtalt tid. Har ikke hørt noe. 

Joda, skal ringe å purre på. Mase litt. Dette møtet var viktig for oss. For slik jeg har skrevet om før, hadde vi noen spørsmål til denne legen. Viktige spørsmål som vi har ventet på å få svar på lenge nå. Det er nesten som at jeg kjenner meg litt forbanna faktisk. Ikke bra.

I tillegg har vi gått å ventet på dette møtet om omsorgslønna vi har søkt på. Vi fikk jo brev om det tidlig i desember, om jeg ikke tar helt feil. Etter nyttår fikk vi datoen satt. Men det ble også utsatt, og det bare få dager før. Litt irriterende det også, for vi må mote oss opp til slike ting. For det trengs en god del energi å sitte å diskutere slike ting. Hvertfall for meg. 

Det gjelder egentlig alle møter om JT. For det er sårt, sårt å ha ett barn med slike enorme behov. Føler egentlig at det er en konstant kamp om å forklare alle intetvitende om hvor mye det er å sette seg inn i og hvor mye av døgnets timer som går til dette barnet. For det er ikke lite. Kan ikke lyve oss unna det lenger.

Jo gamlere JT blir, jo større gap er det til jevnaldrede barn. Hadde håpet at det skulle ha endret seg, men desverre. Blir nok ikke slik. Men det er greit. Vi ser det at vi må heller prøve å strekke han så langt det går. Og det går jo bra, JT har en fin utvikling, men det er faktisk uendelig med jobb. Og med ett utfordrende sovemønster, er det ikke for mye energi igjen.

Men det er bare å smøre seg med tålmodighet. For skuffelse og sinne blir det ikke bedre av. Heller bare bortkastet energi. Så jeg teller til ti atter en gang og håper at det blir en ordning på det. 


 

Ha en fin dag

Det viktigste er familien

Å ha støtte fra sine nærmeste, er det viktigste for meg. Når jeg har en idé som jeg lufter angående JT og de på en måte samtykker, ja det er det jeg går etter. Eller at de har en idé til hva de synes er viktig at vi tenker på ved denne opplæringen vi har på gutten. 

Bekymringene florerer hos oss alle. Og ofte tenker nok alle vi som er nært JT denne tanken: “hvor langt i utvikling kommer han”. Men jeg tenker at det er helt naturlig. For alle i familien bryr seg om denne gutten, og ofte diskuterer vi om han. Det begynner som regel med at jeg forteller en episode som vi har opplevd med han, så sitter vi og ler litt. For det er mange morsomme episoder om dagen. 

Det er så godt at de nærmeste engasjerer seg. Sender linker til ting som kan passe for han eller videoer de har funnet av andre barn med samme diagnose. Det er lærerikt og ikke minst godt å føle at de bryr seg så. Det er liksom aldri noe negativt. Det er bestandig gode ord og mye kjærlighet i rommet.

Hva skulle vi ha gjort uten dem? Ja det tenker jeg ofte. Hva skulle jeg ha gjort uten min storesøster som bestandig finner ny forskning og gode ideér? Hva skulle jeg gjort uten min fantastiske mor som bestandig har noen gode ord eller en god klem på lur? Hva skulle jeg ha gjort uten mine små-søstre som ofte ler med JT og synes han er så god? Og hva skulle jeg gjort uten min kjære bror og hans flotte familie som bestandig spør hvis de lurer på noe og uansett svar, aldri dømmer? Hva skulle jeg gjort uten min mann og barna som er mitt alt?

Ja, familien min er fantastisk. Vi er ulike alle mann, men hvis noen trenger noe…ja da står de parat. Gode telefon-samtaler seint på kveldene, eller en utblåsning etter en tung dag. Ikke nøye, de er der alltid. Jeg tenker at både JT og vi er heldige som har hverandre. Ja det er vi virkelig.


 

Ha en fin dag

 

Pulsklokka er bestilt

JT har lett for å bli stresset. Det skal faktisk ikke så mye til. Hvis han sitter og leker, kan han bli stresset bare av at jeg spør han om vi skal noe, eller at jeg vil leke sammen med han. Rart det der. Jeg vet ikke hvorfor, men det har nok med hva han klarer å filtrere ut av inntrykk. 

Det som stresser han mest er hvis vi skal gjøre noe han er redd. Det sier seg jo selv. Blir spennende å se hvor høy puls han får når vi skal klippe negler eller klippe håret. Nå hører jeg på pusten hans at han ikke liker det. Men hvor mye vet jeg ikke. Men når vi klipper håret er den nok skyhøy. 

Han vet jo at det ikke gjør vondt, men likevel er det samme krigen hver gang. Det er ganske nytt dette å måle pulsen til barna med autisme. Ny forskning. Dette blir forferdelig spennende. Så spennende at autisme-teamet vil ha oversikt over det også. Så jeg må skrive ned alt som gjør at pulsen øker. Også aktiviteter som gjør at JT er rolig. Det kan bli mye opp og ned på målingene, men da vet vi bedre. Og ikke minst så kan vi stoppe når vi ser at kroppen til JT reagerer for sterkt. 

Nå stopper vi ikke før han allerede har blitt sint og lei seg. Men det er fordi vi bare må gjette. Det er vanskelig, for det går så fort fra å være rolig til han er høyt under taket. Det er sagt at disse barna kan være super-stressa når vi tror de er rolige. Så nå får vi det svart på hvitt, og det blir ikke mer gjetting. Bare fakta. 

Men vi må nok bruke en stund på å få gutten til å ha klokka på. Har bestilt en fitbit charge 2. Da slipper vi å ha på ett pulsbånd i tillegg. Også var det den eneste jeg fant som ikke var så klumpete. Men det går nok greit. Tror JT vil synes at det er litt morsomt siden han nå kan klokken. Eller jeg vet ikke om han kan den helt, men hel, halv og kvart på og over kan han. 

Gleder meg så til dette prosjektet. Så mye at jeg blir nok å åpne post-luken hver dag for å se om den har kommet. Tror det blir lettere å tilpasse dagene til JT og ikke minst mye bedre å være JT 🙂


Endelig kom snøen 😉

Ha en fin dag

Karlstadmodellen

Vi har brukt denne modellen på JT, det startet i barnehagen. Det er en metode som ofte blir brukt på barn med down syndrom, men også til andre barn som har kommunikasjons-problemer. Det er mye å sette seg inn i, men det går ut på å kombinere tegn og tale. 

Er litt usikker på om han var klar for denne metoden da, tror faktisk at vi ville ha oppnådd mye mere nå. JT har hatt en fin utvikling de siste årene, så kanskje vi skal prøve litt igjen. Det er mange øvelser som står i bøkene. F.eks turtaking. Det har JT vært dårlig på, var liksom hans tur hele tiden 😉 Men det å vente i kø og spille spill med turtaking, har blitt bedre. Mye bedre.

Tegn-til-tale er en stor del av karlstadmodellen. Da får barna tegn som hjelper andre å forstå hva de vil, når de ikke klarer å prate forståelig. Så tegnene er der som en forsterkning. Det er ikke slik som vanlig tegnspråk. JT bruker noen tegn enda hvis vi ikke forstår han, slik som kjøre bil, drikke, spise, etterpå, stopp.

Det er også øving på forskjellige lyder. Vi fant plutselig noen “pinne-dukker” som en assistent lagde til han for mange år siden. Han liker de godt enda også har de navn som er litt morsomme. Artig å finne de igjen, har ligget i en skuff og var avglemt. Men han har hentet de mange ganger nå, han kjente de igjen. Disse var laget for at JT skulle øve på disse forskjellige lydene. 

Jeg har glemt av mye vi jobbet med. Tror jeg må ta ett par telefoner til noen av de som jobbet mye med JT på den tiden. For jeg tror det vil være enklere å få det til nå. Også har jeg veldig tro på karlstad-modellen. Denne typen jobbing for å få språkutvikling, er kjent i mange land. Den er utarbeidet av en svensk dame, som også kurser folk. Mange logopeder vet godt om denne damen og hennes bøker.

Det er også noe som heter Norsk med tegnstøtte (NMT). Det blir brukt tale kombinert med tegn, munnmimikk og kroppsspråk. Det blir ofte brukt til barn med språkproblemer, f.eks autisme. Det blir ganske likt med karlstadmodellen. Dette finnes det også kurs på.


Dette er Doddo, Bibbi, Babba, Diddi og Dadda 🙂

Ha en flott dag

 

Nye oppgaver

Å finne oppgaver til JT som fenger han, er utfordrende. Han er lite interessert i å gjøre en oppgave to ganger. Slik som disse prikk-til-prikk-arkene med tall, de har jeg tatt kopier av fra bøker jeg har kjøpt. Men har han gjort det i boka hjemme, går det ikke å gjøre de samme arkene på skolen. For han har en slik voldsom husk, det er nesten skremmende.

Så vi må være oppfinnsomme hver dag. Finne oppgaver som er kjent, men da helst ikke likt med noe han har gjort før. Dette er vanskelig synes jeg. Sikkert derfor han synes det er kjedelig å lære å kle på seg uteklær f.eks. Han har jo sett oss stå der på gulvet og vist, gitt instrukser og maset tusen ganger. Sikkert veldig lei 🙂

For det er jo ADL som er hovedfokuset. For såvidt er det jo mye som faller inn der. Men det er utfordrende. Heldigvis er det litt enklere hjemme, for her dukker det opp dagligdagse ting hele tiden, som er viktig for JT å lære. Både personlig hygiene, klær, matlaging, rydding og andre viktige ting. 

Det må også gjørest på en morsom måte. Slik at vi får han til å ville gjøre det selv. For JT er en luring som godt kan kommandere og peke, og det verste er at han får oss til å gjøre det også. Det tok mange år for de i barnehagen og for oss å lære han å peke. Men når han fant ut av det, ja han utnytter det til det fulle, for å si det slik 😉 Så mange ganger oppdager jeg at han har lurt meg til å gjøre det for han. Sikker på han leser tankene mine og vet hvordan han skal gjøre disse apestrekene sine.

Men i forrige uke fant vi på noe lurt på skolen. Vi hadde bilder av forskjellige frukter og diverse. Så skrev vi hva det hette på lapper, både på norsk og engelsk. Så skulle han legge de rette lappene på bildene. Vi tok først de norske. Der sleit JT litt. Måtte faktisk si hva som sto på de lappene før de kom på rett bilde. Men på de engelske, no problems for å si det enkelt. De engelske lappene gikk det så fort med, og jeg trengte ikke si hva som sto der engang. Så dette skal vi fortsette med. Vi bare bytter kategorier av og til. God i engelsk denne kompisen vår 😉

Ukens gloser på “JT-vis”

Ha en fin dag

En vellykket helg for JT

JT er som regel fornøyd når det er helg. Da tar vi alt på sparket og slipper å tenke på noe tidspress. Merker det godt på gutten at det er fint for han. Han danser og nynner, ler og hopper. Det gjør han som regel hver dag da ;-), men det er nok mye mer i helgene.

Lørdag var det bursdags-feiring som var i fokus. To i klassen skulle feire, og JT ble så glad når han så fredag kveld at bildet av bursdag sto på lørdagens dagsplan. Han var så ivrig. Han var med på å skrive på en konvolutt og tok på seg litt parfyme 🙂 Vi blåste opp en ballong og gikk.

JT sprang ned veien. Han hadde det travelt med å komme seg inn for å starte festen. Det første jeg sa til denne moren i huset var: “vet ikke om vi får til å være i hele tre timer, men vi prøver”. For JT kan fort snu og vil hjem. Som regel finner jeg ikke ut av hvorfor, men av og til er en time nok for han. 

Men det gikk så bra. Han lekte godt, både alene og med de andre barna. De tre timene fløy av gårde, så vi var til slutten. Det var så gøy for JT at når han skulle si hadet, kunne man høre at han var lei seg. Han ville være der lenger. Men jeg vet selv hvor godt det er når slike barne-bursdager er over, at det blir stillt i huset igjen. Så vi dro.

Det som var så gøy var at når vi kom hjem kunne vi se hvor godt JT hadde hatt det. Danset og lo hele kvelden. Nesten uten stopp. Tro så godt det er for gutten at han er “en del av gjengen”. Å føle at han er godtatt. Jeg har skrevet det mange ganger i denne bloggen, men jeg blir nok ikke ferdig med det: fantastiske barn og fantastiske foreldre. For jeg er sikker på at JT forstår at han er annerledes. Men aldri tror jeg han føler at han ikke er godtatt. Det gjør godt.

JT på tur i bursdag med medbrakt ballong 🙂

Ha en fin dag

 

Møte om omsorgslønn

Vi har fått innkalling til møte nå på torsdag. Oppvekstetaten, nav, helsesøster og noen fra omsorgsetaten skal være med. Vet ikke helt hva som skal diskuteres, men jeg tror det er for at det skal bli lagt frem best mulig hvor mye JT trenger av omsorg og hjelp før de tar en endelig avgjørelse om omsorgslønna.

Jeg søkte for en tid tilbake om 100%. Håper vi får til å forklare godt nok hvor mye hjelp JT trenger. For mye glemmer man av når man bor i det 24 timer i døgnet. Jeg skrev ganske mye når jeg søkte, men jeg vet at når brevet var sendt tenkte jeg på mange ting jeg hadde glemt.

Så jeg må begynne å skrive stikkord. For dette er viktig. Nå har vi muligheten til å få disse viktige støttespillerne våre til å skjønne hvor mye tid som går på gutten, og hvor lite tid vi har på oss selv. Jeg skal ringe han jeg kaller for “min egen lille Gud”. Håper han kan være med over telefon. Han er nok en av dem få som vet hvor tidkrevende det er for å få JT til å bli mest mulig selvstendig.

Han har jobbet med slike barn i over 30 år, og har nok sett mange fortvilte foreldre som sliter med at det er for få timer i døgnet når man jobber i tillegg. Det kjenner jeg også på. Er så glad for vi har han å støtte oss til, uansett hva det skulle være vi tenker på.

Så på torsdag skal JT være hos min mor. Vi må reise for å komme oss på møtet, og vet egentlig ikke hvor lang tid det kan ta. Det bruker som regel å dra ut litt, for å si det sånn. For det er mange fakta som skal på bordet. Det er bare å krysse fingre og håpe på det beste.

Men jeg må si at vi har fått mye mer forståelse det siste året fra disse instansene. Det var nok viktig det møtet i fjor der jeg la det gode humøret hjemme, og la fram livet vårt slik det virkelig er. For jeg er veldig flink med å smile og tøyse bort ting. Men det er for å ikke miste maska, som man sier så fint. For det er så sårt at hvis jeg tillater en tåre, kommer niagara-fossen. Ikke noe jeg liker. 

JT koser seg med sjakk-brettet til pappa. Spiller på sin egen måte, men her er det system i brikkene 😉

Ha en fin dag.

Erfare selv

Det er jo slik at vi hjelper JT med det meste. Det er bestandig en type håndledelse inn i bildet. Vi prøver å skjerpe oss, men det blir liksom en vane det å hjelpe til. Vanskelig å slutte med det, for det er innebygd. Blir slik når det er det vi gjør dagen lang og ikke minst har gjort i mange år.

Men det byr på en del utfordringer også. Slik som med påkledning. JT synes det er ett herk med utedress og vintersko. Er jo så mye enklere å bare ta på seg joggesko og fleece-genser for så å trø ut. Da er det ofte at vi stopper han, noe som kan gjøre han meget irritert 😉

Vi har ikke hatt så mye snø eller kuldegrader her, men regn og sterk vind. Mye regn. Og så klart er han mest villig til å gjøre det han får til alene uten problem, altså lette klær. Men det slo meg noe før jul. JT har kanskje aldri kjent hvordan det er å fryse, heller ikke har han vært skikkelig våt på bena. Hvertfall ikke de siste årene. Det er fordi vi passer på han hele tiden, rettleder og hjelper.

Er kanskje ikke så rart at han da ikke forstår hvorfor han må kle seg godt i stygt vær. For det å få erfare selv at det kan bli kaldt og vått, er viktig. Da kanskje han ville ha forstått det bedre. Så jeg lot han gå ut med genser, lue og joggesko. Joda, gutten var våt og kald. Det tok ikke så lang tid heller. Men han ville inn etter hvert. Dette ble nok en god erfaring for han. For det ble mer jobbing med å få av seg det våte, og på med nye tørre klær.

Så denne håndledelsen og hjelpen vi gir, er både på godt og vondt. Det er fort gjort å hjelpe for mye, slik at det blir i negativ retning. Så nå er det bare å se om han forstår det bedre. Vi må tillate oss at han får bestemme litt selv, slik at han får disse viktige erfaringene. Vanskelig å komme på dette bestandig, men det er nok det beste at vi ikke passer for godt på han også. 

Ha en fin dag

Nyttårsforsett

Er ikke så stor tilhenger av disse lovnadene i grunn. Bare fordi jeg bryter de år etter år. For det har vært mange i årenes løp. Så jeg har bestemt meg for å ikke stille disse harde kravene til meg selv. Heller ta dagene som de kommer, og ikke minst ha det godt med mine sine.

Mange år på rad skulle jeg ha sluttet med ditt og sluttet med datt, trene mer og levd et sunnere liv. Går ikke, blir like skuffet over meg selv hvert år jeg bryter alle disse målene mine. For å se et år fremover, orker jeg ikke lenger. Tar maks en uke av gangen nå. Er evig nok synes jeg. For alt avhenger av egen form og ikke minst søvn.

Jeg har jo selvfølgelig noen ønsker for året som vi er inne i, men det går mer på slike ting som god helse osv. Men det tror jeg alle gjør. Vi vet jo aldri hvilken dag morgendagen bringer, men det å ønske at man våkner og har gode dager er det jeg håper mest på. Jeg har ønsker hele året, hver eneste dag. Jeg drømmer ofte denne drømmen at JT plutselig kan prate. Går nok å tenker mye på dette. Så mye at jeg glemmer mine private ønsker.

Men jeg har faktisk satt ned noen små mål i bakhodet for meg og JT. Ett av dem er å prøve å være flinkere å komme seg ut, uansett dagsform. For det hjelper godt på å komme seg ut i frisk luft. Vi har vært dårlig på det den siste tiden. Vi skal mere ut, både for å utforske og for å sosialisere oss. Det er så fort å bli sittende inne når man er trøtt hele tiden.

Så dagen før skolestart dro vi ut og grillet sammen med en venninne av meg og barna hennes. Er så koselig. Bra at noen spør oss i ny og ned, for det blir så mye lettere da. Og ikke minst mye koseligere. Så nå håper vi på snø og mange utedager sammen med vennene våre. JT elsker snø, da kan han være aktiv i mange timer.

JT fant vann på grillturen 😉

Ha en flott dag