Når vi er på ferie har jeg bestandig hatt en ekkel følelse når det gjelder rullestolen. Nesten en slik følelse av å skjemmes. Jeg har følt at alle ser på oss når vi kommer med rullestolen ned på stranda. For med det samme JT ser havet, hopper han ut av stolen og løper i havet 🙂 Mange sperrer opp øynene, sikkert for at de ser at han kan gå. Folk forbinder jo rullestol med mennesker som er lam og liknende.
Vi må ha den som avlastning. Vi har ikke hatt ferie uten den. For når JT slår seg vrang klarer vi ikke å bære han hjemover. Men vi får mange blikk. Men det er greit nå. Jeg orker ikke å bry meg om hva andre mener. For hvis de hadde vært i våre sko hadde de gjort det samme, det vet jeg.
Etter rullestolen kom inn i bildet har vi virkelig fått ferie. Gutten er trøtt på kveldene etter mye bading og varmen. Men så vil han ut å se litt på kveldene. Som i går. Da var vi to runder på stranden og på kvelden var vi ute på to turer. JT elsker å dra på strandbaren på kvelden. Der graver han i sanden et par timer. Bamsene blir gravd ned og gutten kaster sand over seg selv. Mye dusjing da 😉
Det er godt å slippe å bry seg om hva andre syns. For det er nok som surrer oppi der fra før. Vet ikke hvorfor jeg plages så fort med disse teite tankene, men de kommer ofte. Men nå kjenner jeg at jeg har klart å gi slipp på denne ene tanken da, det letter faktisk mye.
Her har vi fine og rolige dager. Godt over 30 grader i skyggen. Reisen hit til Alcudia gikk over all forventning. Vi hadde fly-bytte i Oslo og måtte vente der i fire timer til neste fly gikk. Vi fant en sofa der som JT fikk legge seg på. Der lå han og skrev engelsk på dataen. Flink gutt.
Det er så godt å være her. Føler virkelig dette er mitt andre hjem. Sikkert mye fordi at her bryr vi oss ikke om hva klokka er. Står opp når vi våkner og bruker god tid på morgen-stellet. Er så godt å ikke tenke på tid og dag.
JT badet i går og nå er vi på stranda igjen. Nå skal vi ut å flyte litt. Ha en fin dag
Et tungt lokk har vært over øya de siste dagene. En stor sorg. Vi har mistet en venn, en kollega. Noen har mistet en kjær sønn, en bror, en onkel. Alt føles trist, man føler bare et stort tomrom inni seg. Et helt øy-samfunn er i sorg.
En blid gutt, som bestandig smilte fra øre til øre, er borte. En gutt som lyste opp rommet når han kom inn med sin godhet. En gutt som bestandig spurte hvordan andre har det. En gutt som hadde veldig mange venner. Alle likte han. Tankene våre går til familien. Vi kan ikke engang forestille oss hvordan dere har det, men vit at vi sørger med dere.
Jeg fikk æren av å jobbe med denne gutten i noen år. Når jeg tenker tilbake på den tiden, ser jeg bare et stort smil fremfor meg, Mikael sitt varme, gode smil.
Mine små-søstre mistet sin gode venn. En tur-kompis, trenings-partner og sin nære venn. Det har vært mange tårer, mange klemmer og trøstende ord. Ta vare på hverandre. Du vil alltid bli husket kjære Mikael ♡
Hvor godt er det ikke å få klage når man har en dårlig dag? Bare å få si til noen at det er en vanskelig dag, at man har vondt en plass. Det synes hvertfall jeg. Bare å få ut en setning som: “jeg føler meg syk” eller “jeg er sliten”? For så å få en klapp på skuldra eller en god klem av dine nærmeste. Det føles godt det.
Jeg tenker ofte på JT i disse settingene. Nå som han har vært urven over lang tid, men ikke kan prate nok til å få klaget litt. Og med mange diagnoser som autisme, psykisk utviklingshemming, øre-problematikk, blære-sykdom, angst og depresjon, så hadde det vært godt å få klage litt i ny og ned.
Men det har han ikke muligheten til. Det plager meg faktisk. Derfor er vi raus med klemmer, kyss og en klapp på skuldra til gutten vår. Vi vet jo hvor viktig det er å bli forstått av de rundt oss. JT får en god klem hver morgen. I tillegg prøver jeg å få han til å forstå at vi ser når han har det tungt. Viser han med bilder og prøver å forklare, og gir han masse kjærlighet.
Vi ser at han ofte roer seg da. Virker som han ser at vi bryr oss, eller jeg håper hvertfall det. Ofte klemmer han oss hardt tilbake og klapper oss på ryggen samtidig. Det er viktig å føle seg ønsket, forstått og elsket. Det gjelder for alle. Også for barn med utviklingshemning. Uansett hvor langt bak de ligger i utvikling er det kjempeviktig å kjenne på en god klem…litt varme fra dine sine.
JT i sitt favoritt-element. Får liksom ikke nok av dette vannet 😉 Må sikkert åpnes fra pc for å vise film-snutten
JT overrasker oss stadig vekk. Av og til får jeg en følelse av at han kan lese tankene mine. I går, mens han lekte på rommet sitt, gikk jeg inn på treningsrommet. Jeg lukket døra så ikke gutten skulle se meg hvis han kom inn i stua. Jeg fikk stå i fred og ro lenge, ble ferdig med å pakke medisiner og riktig mengde bleier. Gikk ut og lukket døra igjen.
Jeg hadde tenkt å pakke i små intervaller siden gutten går frem og tilbake i huset hele dagene. Så jeg var fornøyd med at jeg fikk tatt det viktigste først, uten å bli oppdaget av JT. Så kom JT inn i stua. Gikk rett forbi meg, så på han at han hadde et mål. Inn på garderobe-rommet gikk han og hentet katte-buret. Adidas (den største katten) hoppet rett i buret. JT bærte det, med katten i, inn på rommet sitt. Jeg fulgte etter for å se hva planen hans var. Da oppdaget jeg det….
JT hadde pakket. Ikke bare i kofferten sin, men i to kofferter, en sekk og en pose i tillegg. Han hadde demontert leke-kjøkkenet sitt, det lå også i deler. Noe i posen og resten i sekken. Er det mulig???? Hvordan forklare dette? Jeg gjorde alt i smug, sa ingenting…så står gutten og pakker han også. Jeg blir av og til skremt av kompisen vår, dette er ikke første gangen dette skjer.
Litt koselig at han tenkte på pusen sin da. Ingen som skal bli hjemme alene i JT’s hus 😉 Gutten liker at flokken hans er samlet og det er jo kjempebra. Men jeg må nok skuffe han litt på turen sørover. Kattene skal på kennel og han får heller ikke ta med seg alt han har pakket. En koffert med ting er nok. Blir nok litt tårer over det, men noen regler må også han følge 🙂
Nå er gutten klar for ferie. Men hvordan vi skal klare å holde han i huset til fredag blir en annen sak. I fjor satt han i bilen en hel dag å ventet før han forsto at vi ikke skulle reise før i slutten av uka. Det ble en del tårer da også. Ikke enkelt når man har barn som ikke har forståelse på tid. Men vi får prøve å holde motet oppe. Han blir nok i ekstase på fredags morgen vil jeg tro.
Haha legg merke til at det er bare den eldste katten som MÅ være med. Favoritten til JT. Den minste er litt for vill enda for gutten vår 😉
En gang i blandt opplever vi ting med JT som minner oss på hvor viktig det er at ting går i hans tempo. Det er noe jeg glemmer ofte, å gi han tid nok til å gjøre ting selv. For jeg har klokka i bakhodet hele tiden, mens han helst ikke vil tenke på tid i hele tatt.
JT gjør sjeldent ting med det samme jeg ber han om det. Ofte blir det da slik at jeg gjør det for han, og det betyr at han ikke får øvd på det selv. Dette gjelder så og si alt man kan tenke seg til. Avkledning, påkledning og smøre på mat og lignende. Gutten tar livet med ro, så med ro at jeg blir stresset av det mange ganger. Men vi har fått beskjed om å gi han den tiden så her er det bare å smøre seg med tålmodighet.
Her om dagen lå det en ubrukt bleie og skjorte på soverommet hans. Sikkert vi som hadde lagt det der. Plutselig kom han bærende på en brukt bleie han ville kaste. Hadde skiftet på seg selv gutten. Ikke ofte det skjer. Som regel når jeg sier at vi skal skifte bleie, kaster han seg på rygg med føttene i været og nesten forlanger at slaven (meg) skal fikse det. Og som den gode tjeneren jeg er, hører jeg etter min sjef. Hehe, ja er litt sånne forhold her.
JT gikk inn på rommet etter bleien var kastet. Så begynte han å ta av seg skjorta. Den skulle også skiftes. Fikset alt selv. Det gjør han jo hver dag, men sjeldent uten at jeg ber om det og rettleder han. Ofte får han håndledelse i tillegg. Og så fornøyd han var etterpå. Satt og smilte for seg selv. Da måtte jeg skryte masse av han, det liker han godt. Men det gjør vi vel alle når vi har gjort noe bra?
Så vi må være flinkere å vente litt å se om han heller vil gjøre det selv, i stedenfor at vi gjør det for han. Jeg skal begynne å legge inn en bleie og en skjorte for å se om han blir å gjøre det flere ganger uten vi ber han om det først. JT trenger tid, masse tid. Han er sikkert forferdelig lei av at jeg går og maser om alt han må gjøre når det passer meg og ikke han. Jaja en god opplevelse for oss 🙂
Den siste mnd har vært spesiell. Vi alle har hatt hver vår sykdoms-periode og den har vart lengre for noen enn for andre. JT har selvfølgelig vært den mest uheldige av oss, som vanlig. Bruker det ikke bare å være sånn, at den som kanskje trenger det minst får mest? Hvertfall her.
Når alle er syk blir virkelig tålmodigheten satt på prøve. Da har man som regel nok med seg selv. Og JT blir ekstra krevende i slike perioder. Mye skriking og han er misfornøyd store deler av dagen. Og vi blir detektiver som leter etter hvor sykdommen kommer fra. Det begynte så fint med ørene, så ble det blæra, så mistet han stemmen, litt forstoppelse, ørene igjen og nå sist influensa med feber og alt som følger med der.
Ikke greit å finne ut av plagene når han bare griner av frustrasjon og ikke kan prate. Heller er han ikke flink å peke på plasser han har vondt. Han blir bare sint. Så det er bare å kjøre på med paracet for å se om det hjelper. Det har det heldigvis gjort og gutten kommer dansende på gulvet og ler når virkningen har begynt. Men det har vart lenge nå og jeg er ikke så glad i smertestillende over tid. Men hva skal man gjøre?
Ikke bare er det sykdom, det er ikke tvil om at JT har kommet i puberteten. Autisme+pubertet=erkefiender. Må nok ringe min egen lille gud å rådføre meg litt. Lite å finne på nett om det, heller har jeg ingen kurs om akkurat det feltet. Det må jeg komme meg på i løpet av kort tid kjenner jeg. Viktig å være så godt forberedt som man kan. For dette temperamentet han har nå må vi få kontroll på fort.
Så nå håper vi at alle mann alle kommer seg til vi skal på ferie. Jeg gleder meg vilt. Alle søsken med kjærester og barn, og ikke minst mine barn og min kjære mor. Vi har det så gøy på disse turene. Koser oss maks med strand-liv og gå-turer. Så blir nok JT å finne på noe vi ler av, det slår aldri feil 😉
Hver gang vi skal på ferie lister vi oss rundt i huset mens pakkinga foregår. JT har ikke tids-forståelse som oss, så hvis han ser en koffert tror han at det er avreise med en gang. Da er han ustoppelig. Han sitter og gråter helt til vi skal dra. Så nå lurer vi koffertene på et rom som er låst så han ikke oppdager det.
Nå er det en uke til avreise og jeg må faktisk begynne sånn smått å pakke. Begge gutta våre skal være med og begge går på masse medisiner for å holde seg friske. Når vi drar til utlandet må vi også pakke medisiner i tilfelle sykdom. Det betyr flere medisiner enn på gode dager, bare i tilfelle. Viktig å planlegge rett mengde medisiner hvis sykdom oppstår og her er det mange sykdommer det er prat om.
Det verste jeg vet er å stresse med pakkinga. Da er det så lett å glemme viktige ting. Vi må også planlegge hvor mange bleier som går, for JT er såpass stor nå at det er ikke bare å finne i vanlige butikker i Spania. Det går en koffert til bleier og medisiner, om ikke mer. Så må vi ha med masse pålegg til JT. Knekkebrød, makrell, leverpostei, ost, kaviar og jordbærsyltetøy for å få i han sovemedisinene.
Så nå låses treningsrommet av for der er koffertene. Ingen tredemølle på JT nå 😉 Han får ikke vite noenting før på torsdags kveld. Da står det på dagsplanen at han skal sove så kommer resten under med ferje, bil, hotell, fly osv. Da er han snar til å legge seg ned du. Litt jubel og føtter i været, så sovner han 😉 Og så lett å få han med seg på ferja, danser seg mot bilen. Gleder meg til å vise han planen på torsdag.
I dag har vi andre planer. Det er meldt knallfint vær så vi skal bare kose oss ute. Bade, klippe plenen og vaske bilen innvendig. Her er dagsplanen for i dag: Enkel og grei plan. Men når han bader, tar det hvertfall tre timer, så en pause med spising før han hopper uti igjen. Bading tar tid 😉
Barn og voksne med funksjonshemninger lik JT’s er fryktelig sårbare. Det har JT lært meg. Jeg har sett det med mine egne øyne. Dette er mennesker som er helt avhengige av å få hjelp av andre hele tiden. Avhengig av personer som kan hjelpe til med alt det dagligdagse som handling, hygiene, sosialisering, tolke osv.
Det er så viktig at de blir møtt med smil og godhet. At de som skal hjelpe de har et hjerte for at alle mennesker er likeverdig. At alle mennesker trenger en god dag for å ha et fullverdig liv. Men slike personer vokser dessverre ikke på trær.
Barn og voksne som ikke kan snakke eller vise riktige følelser er lett å utnytte. Det er ikke sjeldent at det er et avis-oppslag om slike ting. Det er en av mine største frykter, at noen ikke skal behandle gutten min bra. At han skal få seg en klapp på rompa eller at noen kliper han hardt i armen når han har en dårlig dag og er en håndfull for de fleste. Han har jo ikke mulighet til å si i fra hvis han blir behandlet dårlig.
Han klarer å sette min tålmodighet på prøve også, nesten hver eneste dag. For han er jo krevende. Men derfor er det viktig at de som er rundt slike barn og voksne har stor tålmodighet. At de tåler den påkjenningen det er. Jeg har mange gang takket vår herre for at JT kom til oss. For er det noe vi har her i huset, er det tålmodighet og forståelse for JT’s utfordringer. Det er jo barnet vårt, så selvfølgelig har vi det.
Det er viktig å lære barna våre at det er greit å være annerledes. At vi er forskjellige. Og at det er tøft å hjelpe de svake i samfunnet. Det har foreldrene her vi bor klart. Men jeg tror mye av grunnen er for at vår gutt hele tiden har vært sammen med “normale” barn og ikke på spesialavdelinger. De har vært sammen med han siden de var små. Det blir på en måte normalisert å være annerledes når de blandes med “A4-barn”.
Vi har ikke fått hjertet vårt bare for at det skal banke og holde liv i oss selv. Vi skal også bruke det til å holde liv i de svake rundt oss. Dette er viktig. Vi har alle et ansvar for hverandre her på denne kloden. Mitt hjerte banker mer og mer for de svake, de får meg til å vise den beste siden av meg selv. De får meg til å smile mer. Det gjør godt ♡
Jeg har vært borte i noen dager. En liten husmor-ferie. Søstera mi var ferdig med seks års utdanning i Budapest og den nærmeste familien var der for å være med på avslutnings-sermonien. Jeg måtte nesten avbestille hele turen, da JT ble syk noen dager før. Storebroren hans skulle hjelpe til her hjemme, men det ble ikke like enkelt når begge to ble uvel.
Jeg og mannen min fikk også feber, men det ble slik at jeg reiste likevel. Dette har jeg gledet meg lenge til og jeg trodde ikke verken JT eller jeg skulle være syk så lenge. Men det satt i kroppen lenge gitt.
Jeg var spent på om JT skulle bli glad når jeg kom hjem. Jeg var borte i fem dager. Men JT har aldri vist glede ved slike ting. Ikke det at jeg tror at han ikke blir glad, for det vet jeg at han blir, men han viser det som regel ikke. Gleden kan vi se hvis han skal ut å reise eller at han ser noe han vil ha. Men gjensyns-glede vises dårlig.
Så jeg var spent da jeg kom inn på mandag. Lurte meg inn på rommet hans og hilste på han. Fikk meg et lite slag fra han. Litt av en velkomst du 😉 Han likte vel ikke at jeg hadde vært borte så lenge. Men han hentet seg inn og dro meg i sengen og sa hei. Han ville ha en kos og ville at jeg skulle være i sengen hans. Det var koselig 🙂
Vanskelig for JT når han ikke kan prate i telefon med meg, heller ikke kan han si til noen at han savner noen. Ikke kunne jeg prate så mye med han heller, for jeg har vært stemmeløs og han har nok ikke kjent meg igjen over telefon. Stemmen har jeg ikke fått igjen enda, så JT går å hvisker til meg hele tiden. Han prøver også å få meg til å rope. Han roper først og vil at jeg skal gjøre det samme. Han liker jo ikke disse forandringene, så dette er nok rart for han.
Vi vet jo ikke hvor mye JT forstår. Han forstår mye, men på langt nær alt. Så når noen er borte, blir det vanskelig å forklare. Men nå er vi samlet igjen, heldigvis. Neste fredag er det ny reise, men da med alle oss sammen. Det blir godt med noen uker i Alcudia nå. Bading og atter bading 🙂
Sofa-kos er det beste som fins når man er i dårlig form
