Dette er noe man får hvis man har ett sykt barn som gir en ekstra belastning, eller hvis du har økonomiske utlegg pga sykdom. Veldig flott at man kan søke om dette, for det hjelper på. Nei, du blir ikke millionær av det, men som sagt så hjelper det litt på. Vi har fått innvilget begge deler. Det som er så dumt er at du må søke på nytt annet hvert år. Som om at autismen skulle forsvinne liksom. Eller at barnet ditt som er multihandikappet, plutselig kan leve ett normalt liv. Nei dette er bare tull og tøys i mine øyne.
Vi har fått hjelpestønad pga at vi har en ekstra belastning med alle diagnosene JT har. Autisme, psykisk utviklingshemming, depresjon og angst. Så har vi fått litt grunnstønad pga blæresykdommen han er født med. Der har vi en del utgifter jeg vil tro andre ikke har. Sengen må byttes på hver dag. Og det er mye mer klesvask og bytting av madrasser. Så kjøper vi tisselaken i tillegg. Så hvis du har ett barn som er sengevæter, kan man søke om grunnstønad. Hvis man har en sengevæter, blir jo som regel problemet borte, og jeg kan da skjønne at foreldrene må søke annet hvert år.
Men til oss har vi det på papiret at dette er livslange diagnoser. Likevel må vi søke om igjen. Og hvis du skulle være så uheldig å ikke få med deg alle problemene som sist du søkte, da får du avslag. Enkelt og greit. Det er jo så mye å huske på. Og det må skrives detaljert om når på døgnet barnet trenger hjelp, hjelp til hva og hvor lang tid dette tar. Hehe ja, med ett barn som trenger hjelp til det meste, kan jo dette bli veldig omfattende. Dette gjelder både hjelpe- og grunnstønad. I tillegg må du ta vare på kvitteringer gjennom to år når det gjelder sistnevnte stønad, og regne ut hvor mange flere vaskemasiner du kjører i forhold til en vanlig familie.
Tungvindt….og det med stor T. Jeg har opplevd å få avslag så det vet jeg alt om. Forferdelig irriterende, for å si det mildt. Ja jeg sier det som det er. Som om vi ikke har nok å henge fingrene i. Og jeg vet at jeg ikke er alene om disse tankene, for vi er mange i samme båt. Dette burde det bli en forandring på.
Ha en fin dag
Hei! Problemet er plukket opp og skulle bli jobbet med av den blå-blå regjeringen. Hvor langt de har kommet i prosessen vet jeg ikke, men det kan du sikkert spørre Autismeforeningen om.
Jeg håper du får en fin lørdag 🙂
Har vært i samme båt, og vet at dette tar mye tid og energi. Husker at det gikk dypt i følelseslivet å skulle sette ord på hver minste detalj av hverdagen.
Hjelpestønaden beregnes vel utfra den ekstra tid en bruker på omsorgen for den handikappede i forhold til jevnaldrende frisk barn. Avstanden blir større med alderen, og dermed kan en få høyere sats etter hvert. Det er kanskje en av grunnene til at en må søke på nytt. Men det burde holde med en oppdatering, gjerne en samtale med saksbehandler. Kan det være en sak for autismeforeningen?
Helene Hyttan: Ja, er litt som at jeg føler at det går virkelig opp for meg når jeg skriver søknader. “Er det virkelig så mye”. Blir faktisk litt trist av det. Og det er mye jobb med søknader når det er slike gjennomgripende diagnose.