Som ikke det var nok fra før….det gikk hull på trommehinnen igjen. Stakkars gutt. Det er bare seks uker siden siste inngrep og allerede har det fylt seg opp i ørene igjen, så mye at det sprenges hull. Vi har jo merket at formen gikk nedover på gutten, men var ikke klar over at det var så ille. Men JT har ofte vært å hentet oss og vil at vi skal holde han på hodet. Ikke greit å ha så dårlig språk når man har vondt.
Dette skjedde dagen før vi skulle med fly, heldigvis. For oppe i lufta blir alt så mye verre. Så vi begynte behandling før reisen. Øredråper og smertestillende. Vi har en koffert med medisiner med oss, så vi var godt forberedt. For dette er ikke første gangen. JT får ganske sterk smertestillende, 1 gram i gangen, så det virker heldigvis godt.
Første dagen her i Spania var JT sengeliggende. Klam, litt feber og dårlig humør. Men i går, etter en paracet, var gutten i storslag. JT trives veldig godt her på Alcudia, “vårt andre hjem”, så det ble både basseng og en tur på vår faste strandbar for å hilse på våre venner her. Så koselig.
I år, som før, har vi leid hus gjennom mallorcautleie. Er så fornøyd, veldig greit å forholde seg til norske folk og servicen er upåklagelig. Vi har et råflott hus med inne- og utebasseng, jacuzzi og takterasse. Hentet på flyplassen med egen buss ble vi også, ingen venting og kjørt rett til husdøra. Det anbefales på det sterkeste å leie gjennom mallorcautleie.
Vi fikk besøk av eieren av huset også. En hyggelig kar. Han eide en kinarestaurant i byen og hvis vi ringte å bestilte mat, skulle de bringe på døren til oss. Så vi måtte jo teste dette ut i går, sjefen selv kom kjørende med mat 😉 Snakk om å ha det godt. Så oppi sykdom og slikt så har vi det faktisk veldig fint. Koser oss sammen som familie, det er viktig med den hverdagen vi har ellers 🙂
Det er på tide å starte opp med det nå. Skulle ha gjort det for lenge siden. Det er så lett å glemme hvor mange behandlinger gutten har fått med pencillin eller øredråper, narkoser med inngrep og hvor mange ganger det går hull på trommehinnen i året.
Dette er spørsmål vi ofte får fra legene som opererer gutten. Da står jeg ofte fast og må svare med cirka-svar. Siden storebror også har øre-problemer blir det ofte at det går i surr i hodet mitt. Så nå skal jeg prøve å lage en type dagbok med oversikt over gode og dårlige perioder.
I det siste året har øre-problemene vært mye mere krevende enn autismen hos oss. Det har vært veldig tydelig at JT er et “øre-barn” som de så fint kaller det. Autismen og alle de andre diagnosene har blitt minimale i forhold. Det setter ting i perspektiv, å ha god helse er det viktigste av alt. Det er lett å glemme for alle på gode dager vil jeg tro, så kommer det med en smell når det går nedover.
Jeg må si jeg synes JT er en tøffing. De sier at ørebetennelse er som tannverk. Huff, det har jeg hatt og da holdt jeg på å gå veggene….mildt sagt. Å ha vondt er jo helt forferdelig, da er det lett å forandre humør og væremåte. Det har JT gjort. Humøret har ofte vært dårlig og sinne har vært tilstede mye mere enn før. Vil tro han har vært rimelig i fra seg til tider.
Nå håper vi på bedre tider. Blir greit med en narkose etter ferien så vi får sjekke hvordan det ser ut. Jeg forstår at kirurgen hadde håpet at det skulle bli bra med en mere tilpasset pencillin, men så må man ikke glemme at JT har hatt det slik nå i hvertfall ni år. Vi har vært hos spesialister hele tiden. Og når de mener at å stikke hull i trommehinnen og behandle ikke er godt nok, og sender gutten videre til nytt sykehus, må det nok andre løsninger inn i bildet. Jeg håper vi får en slik operasjon der de tømmer bakøret for sekrét. Vet det er en stor og lang operasjon, men spørs om ikke det er det som må til.
JT elsker hjelmen til mitt tante-barn. Når vi møter på han f.eks til bestemor er JT å låner den og har seg en “speil-seanse” 🙂
JT har lenge skrevet på pc’en sin om dette temaet. Han har også spill på ipaden som går ut på å plante frø og vanne til det begynner å vokse. Går litt fortere på ipaden enn i virkeligheten, men sånn er det bare 😉 Kanskje litt utfordrende det, men det får han bare lære seg tenker jeg.
Vi hadde en god dag for en tid tilbake der vi fikk plantet litt i noen melkekartonger. Gulrot, reddik, vannmelon, sukkererter, tomat og agurk. Reddiken har vokst masse. Morsomt å ha slike små hobbyer sammen med JT. Det er ting han synes er morsomt og spennende. Ekstra morsomt ble det da vi skrev ut alle sortene på favoritt-språket engelsk 🙂
Så nå blir hans oppgave å vanne fremover. Det er ikke noe problem, blir nok mye som skal få vann på seg tenker jeg 😉 Det er bare å holde avstand, for når JT får en spyleslange i hendene er det vann overalt. Så blir neste steg å prøve å få han til å hjelpe med å plante om. Skal få ordnet med litt jord og finne en fin plass for JT og stå å jobbe med dette.
Så nå håper vi på god vekst. JT er ikke så glad i å spise annet enn agurk av det vi har plantet. Men kanske det blir litt morsomt likevel å plukke en tomat som mamma og pappa kan ha på brødskiven. Håper det. Ikke enkelt å få JT interessert i så mye, men gøy å prøve likevel. Hvem vet, kanskje gutten har grønne fingre. Det hadde vært noe det, siden moren hans har alt annet enn det 😉
Da blir det sånn. JT er ikke i den beste formen enda. Vi fikk telefon fra kirurgen på mandag. Han syntes ikke det hørtes bra ut at gutten enda ikke var kommet seg. Vi er sikre på at det har kommet veske i mellomøret igjen, han gråter mye og viser tydelige tegn til ubehag. Vi har ikke fått noen dato enda, men det skjer ikke før vi har vært på ferie.
I første omgang blir det på lokal-sykehuset. Det er veldig greit for JT, da han føler seg tryggere der enn i Bodø. Det blir samme rutine som han bruker å ha. Narkose, stikke hull på trommehinnen, suge ut og ta prøver av det. I tillegg blir det tatt nye CT-bilder av bakøret for å se etter forandringer siden sist, også en tur innom tannlegen. Vi har tenkt å spørre om at det blir tatt bilder av lungene også. JT svetter mye og er klam hele tiden. Greit å utelukke alt som går an.
Men det er nok i ørene det største ubehaget kommer fra. JT har såpass dårlig språk og har forklart seg dårlig om slikt, men nå er det flere ganger om dagen han henter hånden vår og vil vi skal holde han på hodet. Så vi er ganske sikker på at han trenger hjelp. Ikke minst er det himmelvid forskjell på JT uten og med paracet. Med paracet kan det komme god-lyder og uten er det mye klaging og skriking. Bare det er jo et tegn på at noe igjen er galt. Han våkner etter bare to timers søvn på natta også.
Men det var veldig greit å legge en ny plan med kirurgen. Nå har vi medisiner og en plan til etter ferien. Det er kanskje mange som tenker at å reise på ferie med en uvel JT, virker rart. Men vet dere…..vi kan ikke slutte å leve som familie. Hvis vi skulle holdt oss hjemme fordi han var syk, hadde vi aldri kommet oss noen plass. Da er det greit å ha spesialister som planlegger ferien sammen med oss. Det er vi utrolig takknemlige for. Så nå er pencillin, smertestillende og øredråper med og vi satser på at ferien blir grei for oss alle.
Sist vi skulle klippe JT gikk det jo så bra. Ble ikke slik denne gangen. JT har bestandig vært ekstremt redd for ørene sine. Det er nok fordi han har hatt utallige ørebetennelser og flere ti-talls inngrep siden han var to år. Så ørene blir gjemt under hendene og det er vanskelig å komme rundt ørene for å klippe. Når han i tillegg gjør så mye motstand, blir han svett i håret og håret glipper unna.
Ser at vi må investere i en ny hårklipper nå. En som bråker mindre og som klipper bedre i tykt hår. Så hvis noen har idéer, rop ut. Vi prøver å klippe JT cirka fire ganger i året. Det blir sikkert for sjeldent for at han skal bli mere vant. En med autisme blir som regel flink til ting de gjør/øver på ofte, så det er mulig vi burde gjøre det én gang i uken. Bare en snar-klipp for å ufarlig-gjøre det. Vi får se om det kan bli bedre da.
Det ble ikke akkurat den fineste klippen vi har hatt. Men akkurat nå skal vi bare nyte at vi er ferdige. Ble svett hele gjengen, både mor, far og JT 😉 Men så fornøyd han var etterpå. Satt å kjente på håret i badekaret og drømte seg bort. Etter han var ferdig tok han med seg speilet på soverommet. Måtte se litt mere på kjekkasen i speilet 😉
Nei, det skal ikke være enkelt når han er redd ting som vi andre ikke ofrer en tanke. Det er mange kamper i dette huset, det kan jeg love dere. Vi tar de fleste på strak arm. Men når gutten nesten får pusteproblemer for han er så redd, blir det kamper som tar ekstra mye energi fra oss alle. Nå blir det ikke klipping før vi får ny maskin i huset, det er sikkert.
Akkurat nå fungerer ikke bassenget til annet enn det. Står der, oppvarmet og krystallklart vann, men blir ikke brukt. Da blir det sånn at man bare ser på det som en stor utgift. Det koster å varme de flere tusen literne med vann. JT har vært oppi der en håndfull ganger på en måned. I fjor var han uti en håndfull ganger på én dag.
Vi har jo tenkt at vi kanskje bare skulle ha satt ned på varmen og se om formen kom etterhvert, men så sitter man jo med et håp hver dag om at JT kommer seg snart. Så vi har latt det stå i tilfelle. For når JT er i form er det bading som står øverst på lista.
Bading har vært JT sin ting i mange år. Det har blitt brukt til motivasjon, trivsel, lokke frem ord og ikke minst terapi. Når han er i form er vannet hans beste venn. Så det er litt trist at det nå bare står der uten denne lykkelige gutten i. Et basseng med JT i er et basseng fylt med lykke. God-lyder og latter på lang vei, han høres godt i nabolaget da.
Nå drar vi på ferie om en og en halv uke. Det er med litt skrekkblandet fryd. Vi er veldig usikker på hvordan det blir denne gangen. Vi har ringt kirurgen for å høre om vi trenger noen spesielle medisiner denne gangen, så på mandag får vi høre fra han. Vi har bestandig med de vanlige medisinene, pencillin og diverse, men av og til må det andre medisiner til. JT har blitt immun mot den vi har brukt mest det siste året, men det har vi bare ventet på. For med pencillin-dråper til behandling 10 dager annenhver måned er dette noe som er vanlig. Litt synd når det er akkurat denne medisinen som har fungert best bestandig. Men det finnes heldigvis andre medikamenter vi kan bruke.
Slik kan det være når du har barn som ikke sover normalt. Da kan man plutselig snuble inn døra til bestemor sent en kveld eller midt i natten 😉 Det gjorde JT her en kveld, var ikke hjemme igjen før etter midnatt. Passer godt da med en bestemor som går ettermiddag på jobb og ikke trenger å stå opp så tidlig neste dag.
JT har faste ritualer hjemme hos bestemoren sin. Sofaen i gangen….ja, den er hans når han kommer inn. Der blir tingene han har pakket med seg lagt på bordet, både leker, pc og gjerne et knekkebrød med noe godt, også slenger han seg ned 😉 Det er liksom hans plass. Så etter en stund er det badet som får selskap. Der kan han være på timesvis, helst uten lys. Liker seg der ja.
Massasje fikk han seg også. Bestemor har et slikt massasje-teppe til stol med fjernkontroll og greier. Veldig morsomt og sitte å fikle med. Et lurt smil kom hver gang han trykte på on-knappen. Godt å se at gutten koser seg. Ville ikke hjem heller. Men når klokken har blitt over ett på natta så må man jo tenke på å komme seg i seng. Hjem måtte han og ble medisinert for å sove. Sovnet ikke før 04 og var våken før 07. Helt vanlig det. Trøtt.no :-/
Med så lite søvn er det ikke like greit å fungere optimalt, verken for JT eller oss. Det kjennes godt. Siden JT ble syk i september i fjor har det gått i ett. Mange ganger har jeg faktisk tenkt at jeg antageligvis kom til å bli ufør før jeg rundet 40 år, ikke noe god følelse det. Utmattende å sove minimalt og det på andres premisser. Men…still going strong, som de sier 😉
Kvelden etter ville JT til bestemor igjen. Pekte på bildet av henne å sa bestemor flere ganger. Så vi måtte tvinge henne på en kvelds-visitt etter hun var ferdig på jobb. Etter hun var dratt pakket JT sekken sin og var klar for å dra bortover en tur. Det ble en skuffet JT med litt tårer da vi måtte si nei. Vi kan jo ikke dra på besøk hver natt 😉 kan ikke slite ut alle andre rundt oss liksom. Men bra er det at gutten vil finne på noe for det har ikke vært ofte dette siste året. Bestemor er god som gull ♡
Nei, det skal ikke være enkelt. Med dårlig hørsel over lang tid så blir alle ord utydelig for kompisen vår. Disse ordene går JT og sier hele tiden, noen har pågått over flere år. Vanskelig å gjette seg frem til hva han sier og ofte ender hele med at vi står som spørsmålstegn og gutten blir veldig lei seg.
Det er nok veldig frustrerende å ha så mye på hjertet, men ikke bli forstått av oss rundt. Vi har endelig forstått at vi som oftes må tenke at det er noe på engelsk, men uansett…..Uttalelsen av bokstaver faller bestandig bort bare uker etter gutten har fått tømt mellom-øret for seigt sekrét. Det merkes godt like etter et inngrep at alt blir lettere, så synd at det aldri blir slutt på øreproblematikken. Har den kunne ha forsvunnet er jeg sikker på at gutten hadde hatt et mye bedre språk.
Men så kommer det som er positivt, det vi nesten aldri turte å håpe på…..bare et indre ønske har det vært: gutten lærte seg å skrive. Har tenkt på det mange ganger det siste året, tenk at vi klarte det. Klarte å få JT til å få interessen til å skrive og ikke minst at han fikk det så godt til. Det hadde jeg aldri trodd for noen år siden faktisk. Så nå vet vi hva alle disse utydelige ordene betyr, for gutten vår skriver det til oss når vi står fast.
“Whappi” betyr watch this, “hiii” betyr see, “doopy” betyr goofy (langbein), “miitu” betyr pingu. Så dere kan sikkert tenke dere til hvor vanskelig det er for oss å forstå og hvor vanskelig det er for JT å få ut ordene rett. Stakkars gutt, det har vært mye fortvilelse. Men fy fader jeg er stolt av denne gullklumpen vår, skriver som en gud….gjerne fra morgen til kveld 🙂
For slike barn som JT er det nok lurt å tenke slik. Det nytter ikke å drive bare med massiv opplæring, time etter time, hvis det bare blir halvferdige oppgaver ut av det. Det er viktig å komme i mål etter hver oppgave for at barnet skal føle mestring. Hvis ikke blir det bare en negativ opplevelse og etterhvert vil de ikke jobbe mere.
Det er det som er så vanskelig med JT er å finne riktig tidsløp på oppgavene etter dagsformen. På en god dag kan han jobbe ganske lenge, med mange oppgaver. Men den siste tiden har formen vært laber og oppgavene har vært korte. Da blir det heller små oppgaver med mange små innlagte pauser.
Også er det det viktigste: å stoppe mens leken er god. Jeg vet om mange ganger JT har vært i siget og vi har tenkt at det ikke var et problem å slenge på en oppgave til, så har hele arbeidsøkten endt med en skikkelig meltdown og resten dagen har vært ødelagt etterpå.
Det er flere ting som også er viktige å tenke på. Hvis JT har jobbet fint på skolen i mange timer er det ofte at jeg har sett en annen side her hjemme på ettermiddagen. Sint, frustrert og misfornøyd. Alt krutt har blitt brukt opp på skolen og det foreldrene sitter igjen med er en forferdelig dag med barnet. Viktig å finne en balanse der barnet fungerer godt og har overskudd til hele dagen, ikke bare til 1/3 av døgnet. Det burde være greit å få til med et godt samarbeid tenker jeg.
Det har vært mange prøvelser disse årene med JT i barnehage og på skolen. Jeg vet ikke om jeg kan si med hånden på hjertet at JT noen gang blir en 100% skolegutt. Det tar nok for mye energi fra vår kompis. Men en fin mellom-ting der vi er noen timer på skolen og noen timer hjemme tror jeg blir det rette for han. For hjemme blir det mere naturlig å øve på ADL, som for eksempel hygiene og husarbeid. Også er skolen en fin plass for sosialisering og lese-og skriveoppgaver. Det er håpet for neste skoleår, hvis vi får en frisk JT selvfølgelig 🙂
Å få et sykt barn innebærer mye, både på godt å vondt. Det blir bratte læringskurver, sorg, takknemlighet, tårer, latter mens man jakter på den beste måten å tilpasse hverdagen for disse barna. Man kan ikke være egoistisk, heller er det omvendt og man må gi slipp på mye man selv ønsker. Men det har vært helt nødvendig for vi vil så gjerne klare å ha gutten vår her hjemme lengst mulig….helst uten å slite oss ut.
Det som er verst nå er jo at JT er så mye syk. Tok meg selv i å tenke her om dagen at det hadde vært “lett” hvis han bare hadde hatt barneautisme og psykisk utviklingshemming. Det er selvfølgelig ikke helt sant, men sykdom på toppen av alt gjør ting mye verre. Det blir sånn at man går å grubler hele tiden på hvordan man kan hjelpe gutten.
Livet vårt har blitt snudd opp-ned etter JT kom. Vanskelig å planlegge så langt som til morgen-dagen. Vi er ikke så sosiale som vi en gang var, men vi prøver så langt det lar seg gjøre. Vi har jo valgt bort forskjellig for å ha mere overskudd til gutten vår. Det har vært helt nødvendig.
Vi har hjelp på skoledagene, heldigvis. Men så er det slik at når et barn er i dårlig form så er det mamma og pappa som er best. JT er ingen unntak. Det husker jeg godt selv fra jeg var barn, for jeg var ekstremt mamma-dalt. Det er jeg for så vidt enda 😉
I går var en av de bedre dagene. Enda han ikke sovnet før 06 på morningen og var oppe igjen klokken 10. Men etter litt mat og ipad sto han opp. Det er så lett å se om han har en god eller dårlig dag. Utallige gode bamseklemmer og øynene smilte. Det er så deilig å se for det har vært sjeldent det siste halvåret, bare noen små øyeblikk etter en paracet har det vært. I går var han uten hele dagen. Håper på flere slike dager.
