På mange vis er nok JT et B-menneske. Han fungerer sjeldent godt før ettermiddagen har slått inn. Ikke nøye når han står opp egentlig. Han bruker ekstrem lang tid på å våkne opp. Også fungerer han bare med halv maskin halve dagen.

Når ettermiddagen kommer er det som å ha en annen gutt i hus. Da vil han både leke, jobbe og være sosial. Da er det han som kommer å krever av meg at jeg må finne på noe sammen med han. Det er jo ofte da jeg kan trenge en hvil 😉 Da har jeg ofte brukt opp mitt krutt for dagen på å kreve og mase JT til aktiviteter.

Må vi tenke annerledes? Kanskje…men det blir uansett ikke nå. Nå har vi en plan vi prøver å følge, men vi ser jo at gutten helst bare vil være i fred til midt på dagen. Det må hvertfall diskuteres om hvordan vi kan løse det slik at det virker positivt på gutten. For det går mye tid på å mase, lure og lirke, finne noe som fenger nok til å vekke interessen og få han i arbeids-modus.

Jeg er litt B-menneske selv, så vi er ganske lik jeg og JT. Vi har kanskje tilpasset oss til hverandre 😉 Det eneste negative er at skolen starter klokken 08.30. Kanskje det er B-mennesket i JT som har gjort det litt vanskelig å få gutten dit på morgenkvisten? 

Ha en fin dag videre

#autismesøvnvansker #autismeskole #autismenonverbal #barneautisme

I dag skal vi starte på reisen hjemover. JT er klar som et egg. Tror han gleder seg på grunn av at det står et tog-bilde på dagsplanen. Det er alltid populært. Natt-tog fra Værnes. Men først blir det fly i seks timer. Gutten elsker å reise, så et døgn eller to på reisefot er ingen problem. Men han kan bli lei når vi sitter på ferja like før vi er hjemme.

Men slik er det vel for oss alle. Når man er like rundt hjørnet til å nå hjem, kjenner man hvor godt det blir å komme hjem i sitt eget hus. JT og vi har hatt en fin tur. Men å reise med barn med spesielle behov er aldri 100% ferie. Det er mange hensyn å ta og det er ikke ofte våre ønsker får liv i seg, for vi må ta hensyn til gutten hele tiden.

Bare det å gå ut å spise en middag byr på problemer. Mange og høye lyder gjør gutten stresset. Slik er det jo å være høysensitiv, alle lyder høres like godt. JT blir fort i dårlig humør av slike ting. Men nå har han fått øve seg mye på det. En gang om dagen hvertfall, har vi vært ute og spist.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Ellers synes jeg JT prøver seg på flere nye ord. Han er så ivrig på å prate når noe fenger ekstra godt. Basseng-bading gjør noe med gutten. Han har også fått rørt seg mye. Opp og ned trapper til vann-skliene hver dag. Fire-fem timer i strekk. Ser jo at hoftene har myknet opp mere enn vanlig, bare måten han går opp trappene er annerledes enn vanlig. 

Alt i alt har dette vært en fin tur. Relativt godt med søvn og fine dager. Mye øving og jobbing med JT, spesielt det å ta hensyn til folk rundt, køer og turtaking. Vi har til og med fått solbriller på, noe vi virkelig har prøvd i mange år 🙂 Gutten har trivdes og det synes godt.

Ha en fin dag

#autismedagsplan #autismenonverbal #autismeADL #barneautisme

JT er så eventyr-lysten når vi er i varmere strøk. Han vil oppleve mest mulig virker det som. Og det er lettere å få han med på både turer og aktiviteter. Humøret er oftere ti ganger bedre enn hjemme. Da er han lettere å jobbe med. Han vil gjøre noe fra morgen til kveld og sover mye mere.

Denne uka har han fått fartet rundt sammen med oss. Vi har vært en tur på Lago Martianez, som er et saltvanns-basseng. Vi har spilt mini-golf, opptil flere ganger. Vi har vært på gå-turer og fått sett på øya Tenerife. Vi har vært ute og spist god mat. Og ikke minst; JT har vært kjempeaktiv i bassengene.

Ser at han får mye mere beveglighet i de stive hoftene han har. Det er jo sikkert både på grunn av varmen og at han er mye mere aktiv her. Det gjør godt å se at han har det bedre. Det er også grunnen til at vi tar oss en uke i ny og ned til varmere strøk.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Han har også lekt med barn. En jente, som også var ca fire år mentalt, ble trukket mot JT. Hun klarte ikke å la han være 😉 Hun skulle hjelpe han både opp og ned vannskliene. Jeg så at familien hennes lyste opp når de så hvor godt de lekte sammen. JT liker at ting er litt på spissen, både i lek og opplevelser. Så å få noen i hælene som ga han fart nedover skliene, passet han perfekt 🙂

Nå er det to hele dager igjen. De skal nytes ute. Det er så deilig tempratur her, ligger på rundt 30 grader i skyggen. Så det er lette klær både dag og kveld. Passer perfekt for vår lille kompis.

Ha en fin dag

#autismeferie #autismenonverbal #barneautisme

Ble jo litt imponert over gutten i går. Vi var å badet i bassenget. Veldig stort og fint saltvanns-basseng. Gutten svømte masse, han flyter så godt i vann at det er helt utrolig. Han kan faktisk innta sittestilling med bena i kors og bare bli våt opp til magen. Det er helt sykt å se på 🙂

Etter litt svømming så vi at JT ville mot avdelingen med vannsklier. Det var seks stykker i litt forskjellig størrelser. Der var han i sitt ess. Opp trappene og kom ned i full fart. Etter hvert fant han sin favoritt, da var det den som gjaldt.

Men det ble fort kø når JT skulle opp trappen. Også når han skulle sette seg i vannsklia. Gutten er født med hoftefeil og er ganske stiv fra hoftene og ned, så ting tar tid. Men det var så fint å se at barna bak han hadde tid til å vente. Men JT syntes nok det ble litt tidspress når det ble kø bak han. Så han fant en måte å gjøre det på. Da kjente jeg det stakk i hjertet mitt, men på en god måte.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Når JT endelig hadde fått seg opp trappa, slapp han frem alle som var bak til sklia først 😉 Viste de med tegn at de bare måtte komme forbi. Godgutten 🙂 Og når han så det var tomt i køen startet han prosedyren med å komme seg ned i sklien. Stiv og klumsete, men prøvde så godt han kunne. Da var de andre barna kommet opp igjen for en ny runde. JT reiste seg da opp igjen for å slippe de forbi igjen. Viste de igjen med begge hender: “versegod”. 

Innimellom fikk han tid til å komme seg ned selv også. Han bare grumkoset seg der. Jeg syntes jo synd på han der han sto stiv og plagdes, så jeg gikk opp for å hjelpe han. Da ville det ha gått fortere, men det ville han ikke. Syntes nok det var flaut at gamlemor skulle hjelpe så han viste meg hvor jeg kunne gå. Pekte meg ned trappa igjen 😉 Jeg hadde visst ingenting der å gjøre, så jeg trakk meg tilbake.

JT er 10 år på noen få plan, og dette er et av dem. Men man vil jo hjelpe når man ser barna strever. Det ser jeg at jeg ikke skal blande meg i når det gjelder vann. Gutten ordner seg selv der. Han syntes ikke det var et problem å flytte seg for de andre barna. Utvikling, sier jeg bare. Dette hadde jeg ikke forventet. Stolt blir jeg <3

Ha en fin dag

#autismekommunikasjon #autismelek #autismenonverbal #barneautisme

Og det av JT. Han har en egenskap til å teste oss maksimalt når vi er på nye plasser. Og jeg har egenskapen til å ville gi meg. Huff av meg, vet ikke hva jeg skulle ha gjort uten mannen min. Han står i kampene, hver gang jeg bare vil gi meg så tar han over uten en tanke. Det er så godt.

Vi er på Tenerife. Kom hit i går. Min kjære mor er også her sammen med en av sine reisekompiser. Vi reiste ikke sammen, men vi fra Værnes og de fra Oslo. Når vi kom frem hit var ikke rommet vårt klart. JT var sliten og sint. Rett over gata var det en fin park med mini-golf, så vi dro dit. Gutten var overrasket over mor’s dårlige golf-egenskaper og til slutt tok han over. Hentet ballen og kastet den i hullet 😉

Da rommet var ledig dro vi inn for å få alt på plass. Klokka gikk og vi bestemte oss for å gå en tur for å finne hotellet min kjære mor bodde på. JT var sint og misfornøyd. Sikkert trøtt og uopplagt etter to døgn med reising. Han bet meg og var sint hele turen, tok 45 minutter for oss å gå. Jeg ville bare snu. Men da tok mannen i huset grep. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Vel framme var vi spent på om vi fikk JT med oss inn. Min mor var i leiligheten til en venninne av henne, som også er her nå. Joda…gutten hoppet inn og der skjedde det igjen. Buksa falt 😉 Ikke noe tvil…JT har begynt å stole på at vi bare tar han til steder der det er ingen fare. Hoppet i sengen til denne dama, som var helt fremmed for oss, og la seg godt ned der 🙂 Det kom bestilling av knekkebrød med både det ene og det andre. Gutten var rolig og trivdes der.

Av og til er jeg usikker på om JT blir sint for han blir overstimulert av lyder eller om det er trass. Vanskelig å skille faktisk. Men jeg tror at ofte er det at han er bestemt og vil regjere på tronen. Det må vi slå hardt ned på for gir vi oss ofte blir det bare verre. Når JT vil noe bruker han sin kraftige stemme til å kjempe seg fram. Han vet nok at vi synes det er ubehagelig. Så nå vet sikkert hele øya Tenerife hvem vi er, etter gå-turen i går. Ja ja, sånn er livet hos autismefamilier 😉

Ha en fin dag

#autismetrass #autismemeltdown #autismeferie #barneautisme

Joda, det var JT som sa dette. En hel setning faktisk. Første gangen han sa det var når jeg, kollegaen min og JT satt ved arbeidsbordet her en dag. Trodde først jeg hørte feil, men så hermet jeg etter han og da lyste øynene hans opp. Han liker at jeg bekrefter de få ordene han sier, da vet han at jeg har forstått.

Så skjedde det i går igjen. JT var i bursdag hos en klasse-kompis. Der liker han seg ekstra godt. JT har jo en vane med at når han trives og føler seg trygg, faller buksa av 🙂 Den var på tur av i går med det samme han hadde kledd av seg skoene. Jeg måtte stoppe han, men de andre barna fikk seg en god latter. 

Han satte seg ved bordet etterhvert, ville leke først. Så kom lillebroren i huset hjem. De to satt ved bordet og spiste sammen. Plutselig uten at jeg oppfordret til noe som helst, noe jeg som regel må, sa JT til gutten: “HEI”. Så begynte han å gjøre seg til. Dette er også noe som er nytt, det at han skal få andre til å le ved å gjøre ablegøyer. Et godt tegn, et utviklingstegn.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Så mens JT satt å gjorde grimaser og slikt, så sa han det igjen: “hmmm, la meg se…Tenk tenk tenk”. Da lo gutten av han. JT fikk igjen det gode glimtet i øynene. Da var jo JT’s mål nådd 😉 Det er så godt å se disse små bitene av utvikling. For akkurat det sosiale sliter de fleste med autisme mye med. Men vi ser at det løsner bit for bit.

Nå skal det jo sies at akkurat denne gutten har bestandig vært veldig spesiell for JT…og for meg. Han er så hjerte-god mot JT og har bestandig vært det. Jeg tror faktisk at denne gutten kan lære JT veldig mye fremover. Godt at vi har slike mennesker i vårt liv, både barna og foreldrene deres <3

Ha en fin dag

#autismeinkludering #autismebursdag #autismesosialtrening #barneautisme

I dag er første dagen JT står opp og kommer inn i stua uten smertestillende. Siden fredagens narkose har han ikke vært i form. Jeg har gitt han smertestillende hver morgen. Han har vist ubehag og har vært sint og frustrert når han har våknet. Så etter en paracet har han kommet seg opp og vil ut av rommet.

I dag kom han uten noe paracet og da tolker jeg det som om at han har mindre ubehag. Godt er det. Gutten har danset og vært i kjempehumør i dag. Og ikke minst sov han ti timer i natt 🙂 Joda han er på oppover-tur nå tror jeg. I dag er jeg og JT alene, kollegaen min hadde mandag til onsdag sammen med oss denne uka. Så han har fått noen oppgaver av meg i dag her hjemme.

Neste uke reiser vi bort. Da var det meningen at kollegaen min skulle være med meg og JT to dager. Siden det ikke blir sitter hun nå og lager materiell vi skal ha med oss. Vi har lagt en plan for uken sammen og målet er at hver dag skal JT jobbe fire timer, så vi må ha med oss en del. Jobbinga skal inneholde å jobbe med uttalelse av bokstaver, sosial trening, ADL og begynne å uttale korte setninger som “gå på kafé, kle på, gå tur…” osv.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Det går mye tid på å skrive ut bilder og laminere. Det er godt å få hjelp til den biten for jeg har brukt uendelig mye av min fritid på slike ting før. Nå kan jeg slappe mere av og det er deilig. Også er det godt at noen andre hjelper til til å bestemme hva dagene skal inneholde. Da har jeg bare å utføre jobben med gutten og slipper å tenke på alt rundt. 

JT laget seg stjernekikkert på tirsdags kveld. Det var veldig populært 🙂

Ha en fin dag

#autismesosialtrening #autismeADL #autismenonverbal #barneautisme

JT trenger noen arbeidsoppgaver. Og helst andre plasser enn her hjemme. Han trenger å se øya og folket, hilse på og gjøre gode gjerninger. Som å spyle bilen, bære litt ved, male noe ute, kjøpe en pose kamfer til noen eller hente posten kanskje. Lette oppgaver som han må lære å mestre etterhvert.

Ikke sikkert bilen blir ren, heller ikke at hele ved-pallen blir bært, heller ikke at han maler seg ferdig…. men likevel viktig å starte en plass. Og da trenger vi litt hjelp fra folk på øya vår. Det hadde vært så bra om vi hadde fått noen oppdrag rundt omkring. Om så å spyle et ute-område eller et bygg av noen slag, eller en båt….vann er gøy 😉

Noe som ikke må gjøres akkurat nå, men kan bli tatt når den rette dagen hans er der. Hadde vært gøy å prøve det. Bake kan han også :-), med litt assistanse selvsagt. Det er bestandig noen som følger JT og viser han så han møter ikke opp alene 😉 Jeg tror at jo mere han slipper til, jo mere får han til. Han har hjulpet meg for eksempel å vaske gymsalen med maskin. Da var gutten stolt og meeeget brei over skuldrene 😉

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Så nå venter vi i spenning om det blir noen oppdrag rundt omkring. Håper noen kan hjelpe oss. Det haster heller ikke, gjerne gi et pip hvis du vet om noe 🙂

Ha en fin dag

#autismeutvikling #autismejobb #autismeinkludering #barneautisme

Lørdagen var en kjip dag. Ikke bare for JT, men for meg også. Det bruker å komme en slik dag dagen etter narkosene, men denne tok kaka. Det rant over i alle kanter og retninger. JT våknet og var veldig uvel, og jeg våknet med en forferdelig hodepine. Ikke noen god kombinasjon.

Jeg har det slik bestandig etter vi har vært på sykehuset med gutten. Man bruker hver celle i kroppen den dagen og er innom alle sinnsstemninger. Redd, forbanna, stress, trist, glad og lettet. Så kroppen får som regel en reaksjon dagen derpå. Slik vil jeg tro JT også føler det, det er jo tross alt han som må gå i gjennom alt.

I tillegg våknet han med et smell, gråt ustoppelig….i tre timer. Jeg ga han smertestillende og lå i sengen sammen med han i to av de timene. Han ville at jeg skulle ligge å holde rundt han mens jeg skulle holde han på panna. Frustrerende når han har så vondt at han bare gråter og gråter. Så hadde han feber også.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Å ha et barn som har så mange plager som JT er en forferdelig påkjenning. For ofte føler jeg meg hjelpesløs. Jeg kan trøste, klemme, vise at jeg forstår og gi en paracet i ny og ned, men jeg kan ikke fjerne plagene dessverre. Det gjør vondt…helt i hjerterota. Jeg måtte av og til bare gå på badet å hente meg inn, for jeg vil jo ikke vise han alt.

Han er så sterk den gutten. Fy flate han har mye han må takle. Det er jo begrenset hvor mye et menneske kan tåle, tenker jeg. Likevel glimter han til med smil og latter innimellom, lar seg tyne av oss som krever og krever, og kommer med sine armer rundt halsen min og gir meg den beste bamseklemmen man kan få.

I dag er det bedre heldigvis. Litt roligere og humøret hans er bedre. Han spiser godt og slapper av i senga innimellom. I morgen må vi til byen igjen. JT skal hente brillene sine. Det blir hans skoledag i morgen, for den tilvenningen er viktig. Kollegaen min skal være med og vi har lagt en plan for dagen der. Så vi håper han kommer seg mere i løpet av dagen.

Ha en fin dag

#autismenarkose #autismenonverbal #barneautisme #autismeADL

Så var narkosen over. Det gikk så fint på turen til sykehuset. Gutten var rolig hele veien. Satt på sykehusrommet tålmodig og rolig. Jeg fikk gitt han beroligende og smertestillende før narkosen. Men nede på operasjonssalen slo skrekken inn. Han gjemte seg under en seng, pustet og peset, da var han megastresset stakkars. Så det ble et basketak for å få maska med narkose på. Han er jo blitt så stor og sterk at det er ikke bare bare når han stritter i mot.

Etter en times tid ble vi oppringt. Da var han ferdig. Men det var ikke noen gode nyheter. Betent på ene øre med mye væske i mellomøre på ene siden. På den andre siden var det ikke betent, men mye væske der også. Dette har gjort at hørselen hans har vært dårlig ble vi fortalt. Og jeg som synes han har virket veldig fin i det siste.  Så feil kan man ta.

Legen sa at hun hadde stukket hull og sugd ut masse. Da hun mente det var fritt, sendte hun han i CT. Det ble tatt bilde av hele hode og av tinningsben. Der viste det seg at det fortsatt var masse væske igjen langt bak øret, så det var langt ifra tomt. Hun sa at det ikke var normalt og at hun måtte sende han til en øre-kirurg/spesialist for å finne ut av det.

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Det er så synd med disse ørene til JT for det går jo tregere å lære seg å prate. Også er det vondt med ørebetennelse, så det går utover dagsformen hans. Nå skal vi dryppe det betente øret i en uke. Får håpe han blir kvitt betennelsen så han slipper å ha vondt. Så får vi time snart hos en spesialist i Bodø.

Hun så også at han hadde et hull i venstre øre fra før. Det bekreftet bare det jeg fortalte at det hadde gått hull på øret for en tid tilbake. Hun sa at det hadde vært smertefullt for han. Det visste vi jo, for den dagen det skjedde var JT helt ifra seg. Vridde seg i smerte og gråt ustoppelig. Så nå håper vi bare at de finner ut av det og at gutten kan få bedre dager.

Ha en fin dag

#autismenarkose #autismenonverbal #barneautisme