hits

Ikke et A4-liv

Å få et sykt barn innebærer mye, både på godt å vondt. Det blir bratte læringskurver, sorg, takknemlighet, tårer, latter mens man jakter på den beste måten å tilpasse hverdagen for disse barna. Man kan ikke være egoistisk, heller er det omvendt og man må gi slipp på mye man selv ønsker. Men det har vært helt nødvendig for vi vil så gjerne klare å ha gutten vår her hjemme lengst mulig....helst uten å slite oss ut.

Det som er verst nå er jo at JT er så mye syk. Tok meg selv i å tenke her om dagen at det hadde vært "lett" hvis han bare hadde hatt barneautisme og psykisk utviklingshemming. Det er selvfølgelig ikke helt sant, men sykdom på toppen av alt gjør ting mye verre. Det blir sånn at man går å grubler hele tiden på hvordan man kan hjelpe gutten.

Livet vårt har blitt snudd opp-ned etter JT kom. Vanskelig å planlegge så langt som til morgen-dagen. Vi er ikke så sosiale som vi en gang var, men vi prøver så langt det lar seg gjøre. Vi har jo valgt bort forskjellig for å ha mere overskudd til gutten vår. Det har vært helt nødvendig.

Vi har hjelp på skoledagene, heldigvis. Men så er det slik at når et barn er i dårlig form så er det mamma og pappa som er best. JT er ingen unntak. Det husker jeg godt selv fra jeg var barn, for jeg var ekstremt mamma-dalt. Det er jeg for så vidt enda ;-) 

I går var en av de bedre dagene. Enda han ikke sovnet før 06 på morningen og var oppe igjen klokken 10. Men etter litt mat og ipad sto han opp. Det er så lett å se om han har en god eller dårlig dag. Utallige gode bamseklemmer og øynene smilte. Det er så deilig å se for det har vært sjeldent det siste halvåret, bare noen små øyeblikk etter en paracet har det vært. I går var han uten hele dagen. Håper på flere slike dager.

Ha en fin dag

#autismesykdom

 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

Kategorier

Arkiv