Jeg kjenner på en type skuffelse, det må jeg bare innrømme. Denne telefonen fra Rikshospitalet har ikke blitt enda. Første gangen legen skulle ringe måtte han på operasjons-stua. Det er jo selfølgelig forståelig. Vi avtalte ett nytt tlf-møte ett par uker etter. Men han ringte ikke til avtalt tid. Har ikke hørt noe. 

Joda, skal ringe å purre på. Mase litt. Dette møtet var viktig for oss. For slik jeg har skrevet om før, hadde vi noen spørsmål til denne legen. Viktige spørsmål som vi har ventet på å få svar på lenge nå. Det er nesten som at jeg kjenner meg litt forbanna faktisk. Ikke bra.

I tillegg har vi gått å ventet på dette møtet om omsorgslønna vi har søkt på. Vi fikk jo brev om det tidlig i desember, om jeg ikke tar helt feil. Etter nyttår fikk vi datoen satt. Men det ble også utsatt, og det bare få dager før. Litt irriterende det også, for vi må mote oss opp til slike ting. For det trengs en god del energi å sitte å diskutere slike ting. Hvertfall for meg. 

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Det gjelder egentlig alle møter om JT. For det er sårt, sårt å ha ett barn med slike enorme behov. Føler egentlig at det er en konstant kamp om å forklare alle intetvitende om hvor mye det er å sette seg inn i og hvor mye av døgnets timer som går til dette barnet. For det er ikke lite. Kan ikke lyve oss unna det lenger.

Jo gamlere JT blir, jo større gap er det til jevnaldrede barn. Hadde håpet at det skulle ha endret seg, men desverre. Blir nok ikke slik. Men det er greit. Vi ser det at vi må heller prøve å strekke han så langt det går. Og det går jo bra, JT har en fin utvikling, men det er faktisk uendelig med jobb. Og med ett utfordrende sovemønster, er det ikke for mye energi igjen.

Men det er bare å smøre seg med tålmodighet. For skuffelse og sinne blir det ikke bedre av. Heller bare bortkastet energi. Så jeg teller til ti atter en gang og håper at det blir en ordning på det. 

Ha en fin dag